10ème Journée de l'APOHR
Corps et Cancer
Corps et Cancer
La maladie, le malade et les normes
Professeur Roland GORI
Psychanalyste, Professeur de psychopathologie clinique Université d’Aix Marseille
Psychanalyste, Professeur de psychopathologie clinique Université d’Aix Marseille
Bonjour. Je remercie l’APOHR de m’avoir invité et pour son accueil fort chaleureux.
Après les paroles vives, vraies et émouvantes de ce matin, cela ne va pas être très commode pour moi.
Je commencerai par une citation d’un auteur que j’aime beaucoup qui est Georges CANGUILHEM, un médecin philosophe : « et quel est donc le type de société, pourvu d’une organisation sanitaire exploitant l’information la plus sophistiquée sur la distribution et les corrélations des facteurs de maladies, qui dispensera un jour le médecin de la tâche, peut-être désespérée, d’avoir à soutenir des individus en situation de détresse dans leur lutte anxieuse pour une guérison aléatoire ? ».
Dans cette expropriation subjective que constitue l’annonce d’une maladie grave et la mise en œuvre des traitements, en quoi les questions de l’information loyale et éclairée, les questions de consentement du patient se révèlent des enjeux psychologiques et sociaux majeurs.
C’est une des questions que je traiterai ce matin.
Le premier point est que la technique prend l’humain au dépourvu et pourtant, comme le dit Jean-Luc NANCY qui a déjà été cité ce matin avec son ouvrage L’intrus, nous sommes solidaires de cette technique. Jean-Luc NANCY avait un cœur déficient, il a dû subir une greffe cardiaque et a été traité à ce moment là par ciclosporine et a développé un lymphome.
Il évoque ce rapport à la technique et écrit, par rapport à ce recours à la ciclosporine contre le rejet du greffon : « dans vingt ans, il est certain qu’il s’agira d’une autre greffe, avec d’autres moyens. On croise une contingence personnelle avec une contingence dans l’histoire des techniques. Plus tôt, je serais mort, plus tard, je serais autrement survivant. ».
C’est un point qui est très important.
Cette maladie qui se présente dans l’histoire de la médecine comme dans celle du patient – je reviendrai sur ce parallèle – se présente d’abord comme un corps étranger. Là encore, on ne peut que citer Jean-Luc NANCY, toujours à propos du cœur : « ce cœur me devenait étranger. Il faisait intrusion par défection. Mon cœur devenait mon étranger : justement étranger parce qu’il était dedans. L’étrangeté ne devait venir du dehors que pour avoir d’abord surgi dedans. ».
Il ajoute : « l’intrusion d’un corps étranger à la pensée. Ce blanc me restera comme la pensée même et son contraire en même temps ».
Cette maladie et tous les traitements qui vont avec sont invasifs, intrusifs. Cela a également été évoqué ce matin. On demande aux patients maintenant de donner leur consentement pour pouvoir traiter leur maladie.
Ce recours au consentement et à l’information loyale et éclairée en médecine est une avancée sociale assez importante puisque désormais se trouve reconnu pour le patient, lorsqu’il tombe malade, lorsqu’il se trouve sollicité pour une expérience thérapeutique, le droit de savoir et le droit non seulement d’être informé sur le diagnostic et les traitements envisagés mais aussi sur le pronostic et donc de consentir à cette thérapeutique ou la refuser.
C’est un point important parce qu’on a l’impression là que le droit rattrape, en matière de santé, le retard qui avait été le sien dans ce domaine puisque, depuis longtemps, dans d’autres secteurs de l’existence, les valeurs d’autonomie et de transparence s’imposaient dans les espaces sociaux. C’est ce qui fait les valeurs de nos démocraties occidentales.
Jusqu’à une époque récente, la médecine était un peu en retard par rapport au droit d’autonomie et d’information puisque, pendant très longtemps encore, 20 à 25 ans, le droit de décider qui était le droit spécifiquement libéral en termes de démocratie européenne, ce droit entrait en pleine contradiction avec des pratiques courantes de santé qui inclinaient toujours à infantiliser le malade lors de sa prise en charge médicale, sa prise en charge soignante. La relation médecin-malade reposait traditionnellement sur un adage moral selon lequel une confiance rencontrait une conscience.
Puis cela a basculé, cette éthique un peu innocente, un peu naïve, un peu pastorale, missionnaire, s’est trouvée bousculée. Pourquoi s’est-elle retrouvée bousculée ? Pour deux raisons. La première est la faillite de la raison, c'est-à-dire le choc anthropologique de la deuxième guerre mondiale. La deuxième raison est une certaine conception du sujet, d’un sujet entrepreneur de lui-même comme dit Michel FOUCAULT, c'est-à-dire d’un sujet du libéralisme.
Le premier point est celui de la faillite de la raison. Elle provient véritablement d’un choc anthropologique majeur constitué par les atrocités et les barbaries nazies accomplies au nom de la science et de la recherche au cours de la deuxième guerre mondiale.
Il faut regarder les minutes du procès de Nuremberg et vous verrez combien le jury est troublé lorsque les médecins nazis apportent des témoignages mettant en évidence qu’un certain nombre d’expérimentations humaines se poursuivent en Europe, aux Etats-Unis. Ils n’auraient rien fait d’autre de plus que ce qui s’est toujours pratiqué dans l’histoire de la médecine. Nous pourrons en parler dans le débat.
On voit très bien le vacillement du jury troublé par ces arguments quand bien même, encore une fois, on savait presque intuitivement qu’ils ne tenaient pas.
Il faut aussi remarquer que c’est au sein d’une culture hyper rationaliste que se sont justement développés et réalisés les actes les plus barbares, les plus abominables pour définir justement une vie digne d’être vécue.
Cette vie digne d’être vécue qui est un concept nazi, il se trouve qu’on l’a un peu recyclée dans la culture néolibérale avec cette notion de qualité de la vie et on peut parfois, quelque part, un peu s’inquiéter de voir la façon dont les notions évoluent et réapparaissent.
Autre chose très choquante, comme le montrent l’école de Frankfort et les sociologues Max HORKHEIMER et Theodor ADORNO, il n’y avait pas d’assassinat, pour les nazis à Auschwitz, puisqu’il avait qu’abolition d’exemplaires de l’espèce. Là aussi on se trouve extrêmement bousculé parce que nous qui sommes des soignants humanistes, pourrait-on dire, on est en même temps totalement pris au dépourvu par la nécessité de devoir considérer les patients aussi comme des exemplaires de protocole : protocole de diagnostic et protocole de soin. On pourrait dire que la psychanalyse a un certain rôle à jouer encore qu’elle risquerait aussi de se retrouver rapidement resituée dans des protocoles de psys.
Ce sont donc les grandes folies de la criminalité nazie qui ont été accomplies au départ avec un souci d’une administration rationnelle et scientifique du vivant. Ceci il faut le dire. Il faut toujours vous méfier d’une culture qui veut en finir avec la politique au profit d’une pure administration scientifique, technique, au contact du vivant. Vous pouvez être certain que vous risquez, à ce moment-là, le totalitarisme.
C’est une phrase absolument terrible d’un nazi, de Rudolph HESS, en 1934, qui dit que le national socialisme n’est rien d’autre qu’une biologie appliquée. La encore, méfions-nous chaque fois que l’on veut faire le bien biologique de l’espèce ou d’un peuple.
Tout au long du 20ème siècle finalement, tous les grands systèmes totalitaires politiques ont toujours essayé de nouer les politiques de leur état et l’administration de la santé des populations. On voit bien que c’est toujours au nom de la santé qu’on dit aux individus et populations comment ils doivent se comporter pour bien se porter.
A partir de ce moment-là, vous pouvez être certain qu’ils sont pris dans un quadrillage extrêmement serré qui touche le grain le plus ténu de leur existence et qui n’est rien d’autre qu’un quadrillage totalitaire, totalitaire hard avec le nazisme, totalitaire light avec certaines dérives de nos démocraties néolibérales.
Il faut bien comprendre que les politiques totalitaires que nous avons connues au 20ème siècle ont fait litière des prétentions du rationalisme moral et de sa confiance dans une raison ou de sa confiance dans les sciences ou dans les scientifiques pour constituer un guide moral des conduites. Cela ne marche pas finalement. Il faut autre chose que la raison, il faut de l’hétérogène à la raison pour pouvoir conserver l’humanité dans l’homme pour reprendre l’expression de Hannah ARENDT. Pour préserver l’humain, il ne faut pas totalement se fier à la raison et à la science. Ce qui ne revient pas pour autant à dévaluer la raison et la science.
Si on ne peut plus se fier à la rationalité de la science pour trouver en son seing des idées régulatrices qui lui imposeraient des limites, il faut chercher cela ailleurs et c’est ainsi qu’est née l’éthique. Vous savez bien que toutes les déclarations de Nuremberg proviennent de ce constat qu’on ne peut pas se fier simplement à la raison et à la science pour réguler les actes et les procédures de soin ou de recherche.
C’est un élément très important. La raison nécessite autre chose qu’elle même, quelque chose qui lui soit hétérogène pour pouvoir limiter des actions qui pourraient anéantir cette humanité dans l’homme.
Je noterai simplement pour l’instant que cette volonté de l’éthique d’affirmer le droit du patient de consentir, de participer aux soins, est d’autant plus fondamentale aujourd’hui. Nous ne sommes évidemment pas dans des systèmes totalitaires, mais nous sommes dans un progrès de la technique où les référentiels de la médecine tendent à insérer le patient dans des protocoles. Vous disiez ce matin, avec beaucoup d’émotion et de poésie, combien le chemin est balisé.
C’est quand même au moment où le chemin des protocoles est le plus balisé – pas que pour les patients mais aussi pour les médecins et cela ne va pas s’arranger – en même temps se pose la question du consentement. Davantage le chemin est balisé au niveau des protocoles, davantage on revendique, on offre un devoir d’information et un droit à consentir ou ne pas consentir.
On peut se demander s’il s’agit d’une réalité ou d’une imposture. Finalement, n’avons-nous pas perdu une liberté de décider que le consentement nous restitue comme un membre fantôme pour le coup ?
Il faut être d’autant plus vigilant sur cette dimension éthique et politique des pratiques de santé, que l’évolution des techniques est absolument prodigieuse. Elle est fantastique mais il y a un prix à payer. Le prix à payer, c’est de nous demander d’adhérer librement à des dispositifs de servitude et des dispositifs de soumission. Je crois que c’est ce point qui est important.
Il faut bien voir que c’est la biomédecine contemporaine qui conduit à cela. Cette biomédecine contemporaine radicalise toujours davantage l’objectivation du corps du patient qui doit se mettre au service du corps soignant comme on dit, pour pouvoir combattre la maladie.
Cette objectivation du corps du patient transforme les êtres vivants en systèmes d’information, en archives génétiques, en variables et en paramètres d’ajustement à des instruments aujourd’hui sophistiqués.
Le soin s’établit dans un paysage de configurations, probalise des risques avec des exemplaires de protocoles de diagnostics et de soins très standardisés, très normalisés, très homogénéisés. C’est un point important.
On peut se demander si cette insistance contemporaine à devoir faire la preuve du consentement du patient n’est pas liée à cette reconfiguration du paysage biomédical qui objective de plus en plus le corps des patients c'est-à-dire leur âme, leur existence, et aussi les médecins. Je reviendrai sur ce point parce que j’ai une certaine expérience dans le domaine.
Cette reconfiguration moderne de savoirs médicaux, sous l’autorité des laboratoires scientifiques, mais aussi des industries de santé, par les prodigieux développements des techniques justement celles des industries de santé, ne contient-elle pas en elle-même un risque majeur qui est celui de la réification de l’humain c'est-à-dire de sa chosification, de son aliénation la plus radicale ? Mais en même temps et c’est là la question, on ne veut pas non plus renoncer à cette médecine scientifique et technique. Je peux vous le dire et je voyage suffisamment pour savoir que nous avons une chance merveilleuse pour l’instant, si on ne nous casse pas tout parce qu’il est probable qu’on nous casse tout dans quelques temps même si nous avons encore un service de santé merveilleux.
Il faut bien voir dans l’histoire de la médecine, à la fin du 18ème siècle, que la médecine moderne s’est imposée en construisant un nouveau savoir sur la maladie qui nécessairement devait oublier le malade et transformer le malade en résidence secondaire de la maladie. C’est terrible mais c’est comme cela. Le malade ne devenait plus que le porte-voix d’une sémiologie médicale. La médecine d’aujourd’hui réduit elle même en l’inclinant toujours davantage vers un profil microbiologique qui transforme le corps vivant en combinant des molécules branchées sur des réseaux d’autres molécules que sont les instruments de diagnostic et de soin dont les médecins, les soignants, font partie.
Nous sommes un amas moléculaire, pourrait-on dire, pour les pratiques de santé, d’où l’importance de restituer le droit à la parole.
Ce prix là, c’est le prix à payer. On ne peut pas faire l’impasse sur ce prix.
La médecine moderne, en luttant rationnellement et scientifiquement contre les maladies, a mis en réserve le malade et plus particulièrement sa parole et la singularité de son histoire.
La médecine scientifique est devenue scientifique à ce prix-là. Elle est devenue scientifique à partir du moment où on a désacralisé la maladie et l’histoire, c'est-à-dire à partir du moment où cette médecine technoscientifique a dépouillé la sémiologie de ce qui n’était pas proprement médical.
GALIEN, dans ses observations, ne manquait pas de noter combien de corbeaux noirs il avait rencontrés sur la route, les rêves du patient, etc., en même temps qu’il pouvait faire un examen clinique tout à fait parfait du patient. Il y avait un mélange des genres.
On peut dire que la méthode anatomo-clinique qui est le chiffre épistémologique spécifique de la médecine est la correspondance entre les signes cliniques, la turbulence clinique des symptômes et la mise en correspondance avec des lésions constatées au cours de la dissection post mortem. Le paradigme du corps en médecine est le cadavre, qu’on le veuille ou non. C’est cela qui est en jeu sauf que maintenant, avec les avancées technologiques, on n’a plus à attendre que le patient soit mort pour constater les lésions. On va de plus en plus affiner, ajuster. Il n’y a plus seulement les lésions mais aussi tous les dysfonctionnements.
Xavier BICHAT écrivait, par exemple : « ouvrez quelques cadavres et vous verrez aussitôt disparaître l’obscurité que la seule observation n’avait pu dissiper ».
La médecine est devenue scientifique à partir de ce moment-là, c'est-à-dire à partir du moment où elle fait l’impasse sur le récit du malade autrement que comme porte-voix de la sémiologie. On peut l’écouter, oui, mais de moins en moins avec l’imagerie médicale et autres examens complémentaires. Comment voulez-vous prendre le temps de l’écouter du fait même de la rationalisation des procédures de soin, etc.
L’autre aspect important pour nous, sur le plan de la psychopathologie et de la psychanalyse, c’est que cette médecine scientifique qui accouple le paysage clinique des symptômes avec l’objectivation des lésions ou des dysfonctionnements, est devenu expérimentale avec Claude BERNARD et cela à partir du moment où elle peut reproduire en laboratoire les mêmes relations de correspondance entre l’anatomo-physiopathologie des organes ou des tissus et la clinique de la pathologie avec comme modèle l’animal. C’est un point très important parce que lorsqu’on parle de médicaliser la psychiatrie, ce que l’on veut dire, c’est qu’on va, à partir de ce moment-là, observer la folie avec comme modèle l’animal et nombre d’expertises dont je ne parlerai pas parce qu’elles sont ridicules – je parle des expertises de l’INSERM sur la santé mentale – se fondent sur des travaux effectués sur des souris mutantes et autres animaux.
Je relèverai un autre point important qui est celui de la reconnaissance d’une étiologie spécifique des maladies, les modèles infectieux. A la fin du 19èmesiècle, KOCH, PASTEUR, etc., mettent en évidence qu’il existe un agent spécifique de la maladie.
Vous n’imaginez pas à quel point ce paradigme a eu des conséquences sur la manière de penser le monde, de penser soi-même et la manière de se penser dans son rapport à l’autre. C'est-à-dire qu’on va se demander pendant longtemps si finalement il y a un agent spécifique ou pas qui produit la maladie ou bien si l’état inflammatoire général de l’organisme peut être une particularité de l’organe.
A partir du moment où on peut trouver la cause spécifique d’une maladie, avec les modèles infectieux, le corps va simplement être conçu comme un territoire envahi par des étrangers avec les réactions à cette invasion. On va avoir à ce moment là une conception du corps qui reviendra comme concept de territoire et Claude BERNARD, cet homme génial, a déjà d’ailleurs parlé de « milieu intérieur ».
Ce modèle infectieux n’a pas que des conséquences médicales. Il a aussi des conséquences psychologiques et sociales. L’autre peut être le vecteur d’une maladie invisible. Là aussi, il y a de grands débats sur la lèpre, la peste, etc. C’en est fini avec la reconnaissance d’un agent spécifique. Le rationalisme va gaillardement plonger dans ces métaphores de l’infection.
L’autre peut être le vecteur de menaces invisibles et c’est toute une recomposition de nos sensibilités psychologiques et sociales qui se trouve imposée.
J’insiste sur ce point pour vous dire qu’il y a une porosité extrêmement importante entre les données d’une science en marche, l’action et le milieu culturel, civilisationnel, politique, économique et social qui les a rendu possibles.
Il ne faut pas oublier, non plus, que c’est l’urbanisation, que c’est le capitalisme d’une certaine façon qui a poussé au progrès des sciences et des techniques. Ce n’est pas toujours dans le bon sens mais c’est un autre problème. Ce n’est pas n’importe où et n’importe comment que se sont développées certaines manières de constituer la science.
Il faut bien voir ici qu’il y a eu quelque chose qui a bouleversé le paysage médical français et la conception de la recherche. C’est lorsque, au lendemain de la libération, le Général de Gaulle a envoyé des professeurs de médecine aux Etats-Unis et qu’ils ont découvert, à ce moment-là, une synergie entre les industries et la recherche, cela pour le meilleur et pour le pire.
Il y a eu là un développement sans précédent et on n’a de cesse de dire aujourd’hui que la santé n’est pas une marchandise, sauf que cela fait 50 ans qu’elle se trouve engagée dans un circuit de marchandisation. C’est évident. Il va de soi que cela fait 50 ans que nous devenons tous des pièces détachées de l’espèce.
Pour vous donner un exemple, lorsqu’en 1974, dans la lutte contre l’hypertension artérielle la norme se trouve abaissée de 16/10 à 14/9, en seul jour, le nombre de malades à soigner ou à suivre va tripler.
Je ne vous parle pas du Deroxat. Je ne vous parle pas de la création du Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité produit par la Ritaline. Ce n’est pas la Ritaline qui est le médicament du trouble de l’hyperactivité, c’est le trouble de l’hyperactivité qui est une production de la Ritaline. Je ne vous parle même pas de la manière dont on a guéri miraculeusement des millions de malades le jour où, en 1980, on a enlevé l’homosexualité de la liste des troubles du comportement sexuel.
Pourquoi est-ce que j’insiste sur ce point ? C’est parce que cette construction de la maladie par la médecine moderne produit nécessairement une espèce d’objectivation du corps du malade qui est nécessaire pour pouvoir l’examiner aujourd’hui, l’ausculter, le palper, le mesurer, l’explorer. Il produit une expropriation subjective. Vous l’avez très bien dit et je ne peux pas le dire mieux que vous. Elle produit une expropriation subjective, une espèce d’intrusion et c’est le prix à payer.
En même temps, cette rationalité scientifique en médecine est portée, en se branchant avec des industries de santé, par la recherche, les publications, etc. Par conséquent, elle n’est jamais désintéressée. Le vieil humanisme médical est quelque peu bousculé.
Face à cela, il y a quelque chose qui vient heurter ce processus de réification. C’est le besoin qu’a le patient de donner un sens à ce qui lui arrive parce qu’il n’y a rien de plus terrible que le non sens de la souffrance. Comme disait NIETZSCHE : « la souffrance dans la souffrance est le non sens de la souffrance ».
Etre malade, souffrir, mourir pour des raisons naturelles, c’est insupportable et il faut donc donner du sens. Il faut pouvoir faire de la maladie un drame de l’existence et pas seulement une lésion ou une atteinte du corps. C’est un point extrêmement important.
C’est important parce que cela fait partie de ce que nous appelons avec Marie-José Del Volgo dans La santé totalitaire1 , le roman de la maladie. Le grand débat est qu’il y a une maladie médico-biologiquement construite par la recherche médicale, tout à fait acceptable et il y a le roman de la maladie, c'est-à-dire le besoin que le malade a de se raconter : « pourquoi moi ? », « pourquoi cela m’arrive-t-il maintenant ? », etc.
Cela a pu aboutir à ce que nous, nous considérons comme les illusions psychosomatiques, c'est-à-dire la confusion entre le sens que peut prendre une maladie et la cause de cette maladie. Quand on vous dit que c’est dû à un deuil entravé ou de bêtises pareilles, de mon point de vue, cela ne marche pas du tout. On ne parle pas de la même chose.
J’ai des patients en psychothérapie ou en analyse qui sont très malades, cancéreux, cardiaques, etc. Il va de soi que ce n’est pas pareil. On n’a pas le droit de faire l’impasse sur leur souffrance, pas davantage sur la rationalité scientifique de leurs maladies. Nous avons une médecine scientifique occidentale formidable et il faut le reconnaître et le dire, mais nous n’avons plus le temps aujourd’hui de traiter les malades.
On n’a pas le droit non plus d’oublier que le patient n’est pas que sa maladie. Il n’est pas que ce corps objectivé. Il est un sujet, un sujet désirant jusqu’à la mort. Par conséquent, il a bien le droit de se raconter des choses, de donner du sens. Il a bien le droit et presque le devoir de penser, d’insérer dans son psychisme et dans sa parole, ce qui lui arrive. C’est peut-être là qu’il est important que nous puissions prendre en charge ce sujet qui éprouve, qui rêve et qui exprime ce que CANGUILHEM appelle une maladie du malade qui n’est pas la même chose que la maladie du médecin. Nous ne pouvons pas faire l’impasse là-dessus.
Le deuxième point qui a amené à la nécessité de reconnaître le consentement et l’information concernant le patient, c’est l’arrêt de la Cour de cassation de 1997 qui a fait basculer la charge de la preuve du côté du médecin et pas du côté du patient parce que le consentement en médecine a toujours existé. Il doit seulement être maintenant explicite et consécutif à une information. C’est ce qui est nouveau.
C’est aussi une certaine conception du sujet «entrepreneur ». C’est une tendance à nommer « liberté » ce qui est une solitude, c'est-à-dire faire croire aux personnes qu’elles ont la libre autonomie, la libre indépendance dans leur manière de piloter. Vous l’avez également superbement bien dit. Je ne sais pas pourquoi j’interviens puisque vous l’avez très bien dit.
C’est un nouveau style anthropologique qui se met en place dans notre culture, c’est finalement un patient acteur de santé. Il y a longtemps qu’on le dit et c’est en mars 2002 que Bernard KOUCHNER a tout simplement institué quelque chose qui existait déjà dans la culture.
Qu’est-ce ? C’est que vous devez piloter votre vie et la médecine vous donne des indicateurs sur la manière dont cela se passe dans votre petite entreprise qui est votre corps. Vous êtes, à ce moment là, responsable de votre vie.
Il y a des points positifs mais je crois qu’il y a véritablement un rationalisme économique. Je vais prendre deux minutes de plus pour vous donner deux exemples absolument horribles que j’ai trouvés dans le Quotidien du médecin, en septembre 2008.
Deux histoires du jour. La première s’intitule : « Bien assurés ». Elle reprend l’idée des assureurs assurant en priorité des personnes en bonne santé capables de marcher huit kilomètres par jour. Le système d’assurance de l’état de l’Oregon aux Etats-Unis vient de franchir un pas supplémentaire. Il a refusé, par courrier, la prise en charge de leur chimiothérapie à deux patients atteints de cancer dont la chance de survie à cinq ans était évaluée à 5 %. On leur proposait, en revanche, un suicide médicalement assisté légal en Oregon, en le justifiant comme soin palliatif. Comme a répondu un des deux patients concernés : « dire à quelqu’un, nous vous payons pour mourir mais nous ne paierons pas pour que vous viviez, est cruel ».
Le deuxième exemple, le 26 septembre 2008, est un texte de la baronne Mary WARNOCK, philosophe anglaise estimée et qui a eu un rôle important dans des décisions politiques. Dan ce texte intitulé « Le devoir de mourir », la baronne prône le suicide pour le bien d’autrui autant que pour soi-même lorsqu’on met en difficulté l’équilibre comptable des dépenses de santé et que nous sommes une charge pour ses parents et sa famille.
Vous comprenez bien qu’une pure logique rationnelle, qu’elle soit scientifique ou comptable, débouche sur quelque chose de monstrueux. Quand bien même cela n’a pas l’obscénité de la monstruosité nazie, il y a une certaine monstruosité quand on est purement rationnel, raisonnable, comptable, technique ou scientifique.
Méfions-nous en quelque sorte d’une conception du consentement et de l’information qui ferait de nous des entrepreneurs de notre santé, de nos soins et qui ne serait en fait que le déguisement social de l’extrême solitude dans laquelle notre culture nous place. Vous l’avez dit, Maryse VAILLANT, il va de soi que c’est aussi ce que Norbert ELIAS appelait l’extrême solitude des mourants lorsque l’on confie à des professionnels le soin de faire ce que ne fait plus le tissu social d’un village, d’une famille, etc. C’est un point important. Vous avez dit que vous avez eu cette chance là. Il y a justement cette solidarité.
Méfions-nous de ce consentement qui est une loi formidable mais qui pourrait être le prétexte le plus odieux à justifier notre solitude.
Je termine par deux exemples cliniques. Le premier est celui d’un document télévisé qui souligne le mérite de l’information médicale dans la promotion du patient en tant qu’acteur du soin dont il va bénéficier. Les images défilent selon la syntaxe traditionnelle de la propagande de la rhétorique publicitaire. Devant une tumeur de la vessie, une image au scanner de la tumeur, les paroles du patron qui déroule la nature du problème : chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, comment on commence, etc.
Le patient est invité. Il assiste à tout cela comme s’il ne s’agissait pas de lui. Le patient est invité à donner son avis sur les avantages et les inconvénients des différentes stratégies thérapeutiques. C’est ce qu’on appelle le choix de préférence ou l’addition partagée. On peut même penser que, dans les coulisses du dialogue médical, on lui a donné toutes les données probabilistes. On peut même chercher sur le Net. Plus rien n’échappe à la transparence. C’est bien pour cela que nous nous perdons de vue.
Ce qui m’a étonné, c’est la parole du patient. Il dit : « on est vraiment intégré dans l’équipe ». En même temps on comprend, humainement parlant, que c’est merveilleux qu’on vous parle. Il fait moins noir quand on parle comme disait l’enfant de l’histoire de FREUD.
Lorsque des médecins, des soignants qui s’occupent de vous, vous parlent, vous écoutent, il y a de la solidarité, du lien social qui se créent. Et on ne peut pas dire que ce n’est pas bien. Mais dire que l’on est intégré dans l’équipe, je trouve qu’il y a là quelque chose de cruel, on devient spectateur de sa propre maladie.
Tout comme ce médecin, médecin-spectateur de sa maladie, contrôlant ce que font les autres, et ce qui est terrible dans ce cas, c’est que le patient n’arrive pas à être malade. C’est quelque chose qui vient redoubler la souffrance et avec un tel clivage, il n’y a pas de possibilité de se laisse aller à sa propre vulnérabilité.
Pour terminer, je voudrais vous donner un autre exemple clinique qui sort de ce risque, de cette nouvelle terreur, de ce nouveau terrorisme de la souffrance qui serait d’être trop informé. Comme le dit Didier SICARD, le patient souffre davantage de ne pas être écouté que de ne pas être informé d’autant plus que 50 % des informations au moins passent à la trappe. Quand il s’agit de parents d’enfants malades, 10 à 15 % seulement des informations sont retenues.
Que les choses soient claires sur ce point. L’information je suis pour, mais cela ne suffit pas parce que cela risque de produire une sorte de conformisation sociale des patients en les transformant en entrepreneurs d’eux-mêmes.
Un autre exemple. C’est celui d’un patient qui doit être opéré d’un cancer du rein par un professeur de médecine, spécialiste réputé dans la région, avec un nouveau protocole qui comportait, aux dires de notre spécialiste, des risques de récidive plus grands qu’avec la méthode classique d’enlever complètement le rein.
Il se trouve que ce patient était lui-même médecin et très informé. Il devait décider entre deux protocoles chirurgicaux : enlever une partie du rein malade ou l’enlever complètement. Il hésite parce que ce sont deux patrons de médecine de la région, qui lui ont fait chacun une proposition et qui l’ont informé dans les moindres détails. De plus, il avait assisté en tant que médecin à certaines réunions improvisées et il connaissait bien l’état des recherches en la matière.
Il se trouve que c’est un patient qui a fait une tranche d’analyse avec moi, que j’ai vu pendant des années et qui est revenu. Il a pris rendez-vous en pleine crise d’angoisse et me rapporte toutes les argumentations rationnelles et logiques qui pouvaient justifier, l’une comme l’autre, les interventions. Il a étudié et réétudié son dossier. Dans le doute, il a pris rendez-vous avec les deux chirurgiens. Il allait bien falloir qu’il renonce à un des deux rendez-vous. C’est dans un état de désarroi, d’angoisse et de détresse extrême qu’il a décidé de venir me consulter pour qu’une décision médicale puisse surgir d’une séance
Pourtant, à la fin de la séance, le patient fait un lapsus en confondant mon nom avec celui d’un des deux chirurgiens. Au lieu de dire « professeur GORI », il dit « professeur X ». Je ne dis rien parce que, dans ces cas-là, autant jouer le tact et la discrétion mais lui, il s’est entendu. Il me dit alors qu’il est venu me voir mais qu’il a déjà choisi.
Il est venu faire reconnaître à lui-même, par l’intermédiaire d’un autre, que sa décision était déjà prise. Quel autre intérêt que de prendre rendez-vous avec son ancien analyste ? C’est cette différence de régime de vérité, entre l’information purement cognitivo-instrumentale et quelque chose qui est de l’ordre d’une révélation c'est-à-dire quelque chose qui est de l’ordre d’une valeur éthico-politique qui est la parole du patient comme du soignant parce que j’ai aussi, dans ma pratique, beaucoup de médecins en psychothérapie ou en analyse. Vous n’imaginez pas la souffrance des médecins quand ils sont tenus par une espèce de rationalisation cadencée des fréquences et qu’ils n’ont pas le temps et la possibilité même, en fonction de l’occupation des appareils, d’écouter leurs patients. Il existe véritablement une souffrance du soignant qui n’arrive pas à s’acquitter d’une dette de compassion à moins qu’il se mette à se lancer dans les publications scientifiques ou autres activités éloignées des malades.
Je terminerai par ESCHYLE pour insister sur le fait que je ne suis pas du côté de la médecine alternative. Je ne suis pas du côté de la médecine psychosomatique. Que la SPP veuille bien m’en excuser, je suis pour une médecine scientifique à condition seulement qu’il y ait du reste, c'est-à-dire de l’humain puisque cette médecine scientifique est fondamentalement vétérinaire. Ce n’est pas une injure, c’est comme cela. Or, le médecin n’est pas dans cette position-là. Il aurait fait sinon « véto » et pas médecine.
Il y a bien l’humanisme médical, et ce qui fait aussi souffrir les médecins, les soignants, c’est de ne pas pouvoir prendre en compte l’humanité dans l’homme. C’est extrêmement important. C’est l’humanité dans l’homme qui vient heurter tous les protocoles établis sur des statistiques puisque le singulier n’existe pas pour la statistique. Par conséquent, c’est très important pour nous même si nous ne faisons pas grand-chose en tant que psy de pouvoir constituer, de pouvoir corporifier un point d’incertitude à l’information. C’est sur cela que je veux terminer.
Dans le Prométhée d’ESCHYLE, Prométhée n’est pas seulement ce héros qui dérobe aux dieux le feu pour le donner aux hommes, il est aussi celui qui leur retire un savoir. Il leur retire la prescience de l’heure de leur mort. Il leur apporte le savoir de la technique mais il leur enlève un savoir qui est le savoir de leur propre mort.
Il leur ouvre, à ce moment là, un futur indéterminé. Son véritable don, quel serait-il ? « Les hommes auraient passé leur vie, auparavant, dans des cavernes à attendre, oisifs et moroses, leur mort comme tant d’autres animaux dans leur antre. Dès qu’on leur a retiré la connaissance de l’heure de leur mort, l’espoir naquit en eux ; les hommes s’éveillèrent alors et ils se mirent à transformer leur monde en un monde habitable. ». C’est ce que Prométhée a apporté à l’humanité. Ce n’est pas seulement un supplément apporté par la technique, c’est aussi une soustraction d’un savoir et c’est uniquement à cette condition que l’humain peut vivre avec autrui dans un monde habitable.
Je vous remercie.
Applaudissements.
1Roland Gori, Del Volgo Marie-José, La santé totalitaire (2005). Paris : Flammarion-Poche, 2009. Cette conférence reprend aussi en partie l’ouvrage Exilés de l’intime La médecine et la psychiatrie au service du nouvel ordre économique, Roland Gori, Del Volgo Marie-José, Paris : Denoël, 2008.
Après les paroles vives, vraies et émouvantes de ce matin, cela ne va pas être très commode pour moi.
Je commencerai par une citation d’un auteur que j’aime beaucoup qui est Georges CANGUILHEM, un médecin philosophe : « et quel est donc le type de société, pourvu d’une organisation sanitaire exploitant l’information la plus sophistiquée sur la distribution et les corrélations des facteurs de maladies, qui dispensera un jour le médecin de la tâche, peut-être désespérée, d’avoir à soutenir des individus en situation de détresse dans leur lutte anxieuse pour une guérison aléatoire ? ».
Dans cette expropriation subjective que constitue l’annonce d’une maladie grave et la mise en œuvre des traitements, en quoi les questions de l’information loyale et éclairée, les questions de consentement du patient se révèlent des enjeux psychologiques et sociaux majeurs.
C’est une des questions que je traiterai ce matin.
Le premier point est que la technique prend l’humain au dépourvu et pourtant, comme le dit Jean-Luc NANCY qui a déjà été cité ce matin avec son ouvrage L’intrus, nous sommes solidaires de cette technique. Jean-Luc NANCY avait un cœur déficient, il a dû subir une greffe cardiaque et a été traité à ce moment là par ciclosporine et a développé un lymphome.
Il évoque ce rapport à la technique et écrit, par rapport à ce recours à la ciclosporine contre le rejet du greffon : « dans vingt ans, il est certain qu’il s’agira d’une autre greffe, avec d’autres moyens. On croise une contingence personnelle avec une contingence dans l’histoire des techniques. Plus tôt, je serais mort, plus tard, je serais autrement survivant. ».
C’est un point qui est très important.
Cette maladie qui se présente dans l’histoire de la médecine comme dans celle du patient – je reviendrai sur ce parallèle – se présente d’abord comme un corps étranger. Là encore, on ne peut que citer Jean-Luc NANCY, toujours à propos du cœur : « ce cœur me devenait étranger. Il faisait intrusion par défection. Mon cœur devenait mon étranger : justement étranger parce qu’il était dedans. L’étrangeté ne devait venir du dehors que pour avoir d’abord surgi dedans. ».
Il ajoute : « l’intrusion d’un corps étranger à la pensée. Ce blanc me restera comme la pensée même et son contraire en même temps ».
Cette maladie et tous les traitements qui vont avec sont invasifs, intrusifs. Cela a également été évoqué ce matin. On demande aux patients maintenant de donner leur consentement pour pouvoir traiter leur maladie.
Ce recours au consentement et à l’information loyale et éclairée en médecine est une avancée sociale assez importante puisque désormais se trouve reconnu pour le patient, lorsqu’il tombe malade, lorsqu’il se trouve sollicité pour une expérience thérapeutique, le droit de savoir et le droit non seulement d’être informé sur le diagnostic et les traitements envisagés mais aussi sur le pronostic et donc de consentir à cette thérapeutique ou la refuser.
C’est un point important parce qu’on a l’impression là que le droit rattrape, en matière de santé, le retard qui avait été le sien dans ce domaine puisque, depuis longtemps, dans d’autres secteurs de l’existence, les valeurs d’autonomie et de transparence s’imposaient dans les espaces sociaux. C’est ce qui fait les valeurs de nos démocraties occidentales.
Jusqu’à une époque récente, la médecine était un peu en retard par rapport au droit d’autonomie et d’information puisque, pendant très longtemps encore, 20 à 25 ans, le droit de décider qui était le droit spécifiquement libéral en termes de démocratie européenne, ce droit entrait en pleine contradiction avec des pratiques courantes de santé qui inclinaient toujours à infantiliser le malade lors de sa prise en charge médicale, sa prise en charge soignante. La relation médecin-malade reposait traditionnellement sur un adage moral selon lequel une confiance rencontrait une conscience.
Puis cela a basculé, cette éthique un peu innocente, un peu naïve, un peu pastorale, missionnaire, s’est trouvée bousculée. Pourquoi s’est-elle retrouvée bousculée ? Pour deux raisons. La première est la faillite de la raison, c'est-à-dire le choc anthropologique de la deuxième guerre mondiale. La deuxième raison est une certaine conception du sujet, d’un sujet entrepreneur de lui-même comme dit Michel FOUCAULT, c'est-à-dire d’un sujet du libéralisme.
Le premier point est celui de la faillite de la raison. Elle provient véritablement d’un choc anthropologique majeur constitué par les atrocités et les barbaries nazies accomplies au nom de la science et de la recherche au cours de la deuxième guerre mondiale.
Il faut regarder les minutes du procès de Nuremberg et vous verrez combien le jury est troublé lorsque les médecins nazis apportent des témoignages mettant en évidence qu’un certain nombre d’expérimentations humaines se poursuivent en Europe, aux Etats-Unis. Ils n’auraient rien fait d’autre de plus que ce qui s’est toujours pratiqué dans l’histoire de la médecine. Nous pourrons en parler dans le débat.
On voit très bien le vacillement du jury troublé par ces arguments quand bien même, encore une fois, on savait presque intuitivement qu’ils ne tenaient pas.
Il faut aussi remarquer que c’est au sein d’une culture hyper rationaliste que se sont justement développés et réalisés les actes les plus barbares, les plus abominables pour définir justement une vie digne d’être vécue.
Cette vie digne d’être vécue qui est un concept nazi, il se trouve qu’on l’a un peu recyclée dans la culture néolibérale avec cette notion de qualité de la vie et on peut parfois, quelque part, un peu s’inquiéter de voir la façon dont les notions évoluent et réapparaissent.
Autre chose très choquante, comme le montrent l’école de Frankfort et les sociologues Max HORKHEIMER et Theodor ADORNO, il n’y avait pas d’assassinat, pour les nazis à Auschwitz, puisqu’il avait qu’abolition d’exemplaires de l’espèce. Là aussi on se trouve extrêmement bousculé parce que nous qui sommes des soignants humanistes, pourrait-on dire, on est en même temps totalement pris au dépourvu par la nécessité de devoir considérer les patients aussi comme des exemplaires de protocole : protocole de diagnostic et protocole de soin. On pourrait dire que la psychanalyse a un certain rôle à jouer encore qu’elle risquerait aussi de se retrouver rapidement resituée dans des protocoles de psys.
Ce sont donc les grandes folies de la criminalité nazie qui ont été accomplies au départ avec un souci d’une administration rationnelle et scientifique du vivant. Ceci il faut le dire. Il faut toujours vous méfier d’une culture qui veut en finir avec la politique au profit d’une pure administration scientifique, technique, au contact du vivant. Vous pouvez être certain que vous risquez, à ce moment-là, le totalitarisme.
C’est une phrase absolument terrible d’un nazi, de Rudolph HESS, en 1934, qui dit que le national socialisme n’est rien d’autre qu’une biologie appliquée. La encore, méfions-nous chaque fois que l’on veut faire le bien biologique de l’espèce ou d’un peuple.
Tout au long du 20ème siècle finalement, tous les grands systèmes totalitaires politiques ont toujours essayé de nouer les politiques de leur état et l’administration de la santé des populations. On voit bien que c’est toujours au nom de la santé qu’on dit aux individus et populations comment ils doivent se comporter pour bien se porter.
A partir de ce moment-là, vous pouvez être certain qu’ils sont pris dans un quadrillage extrêmement serré qui touche le grain le plus ténu de leur existence et qui n’est rien d’autre qu’un quadrillage totalitaire, totalitaire hard avec le nazisme, totalitaire light avec certaines dérives de nos démocraties néolibérales.
Il faut bien comprendre que les politiques totalitaires que nous avons connues au 20ème siècle ont fait litière des prétentions du rationalisme moral et de sa confiance dans une raison ou de sa confiance dans les sciences ou dans les scientifiques pour constituer un guide moral des conduites. Cela ne marche pas finalement. Il faut autre chose que la raison, il faut de l’hétérogène à la raison pour pouvoir conserver l’humanité dans l’homme pour reprendre l’expression de Hannah ARENDT. Pour préserver l’humain, il ne faut pas totalement se fier à la raison et à la science. Ce qui ne revient pas pour autant à dévaluer la raison et la science.
Si on ne peut plus se fier à la rationalité de la science pour trouver en son seing des idées régulatrices qui lui imposeraient des limites, il faut chercher cela ailleurs et c’est ainsi qu’est née l’éthique. Vous savez bien que toutes les déclarations de Nuremberg proviennent de ce constat qu’on ne peut pas se fier simplement à la raison et à la science pour réguler les actes et les procédures de soin ou de recherche.
C’est un élément très important. La raison nécessite autre chose qu’elle même, quelque chose qui lui soit hétérogène pour pouvoir limiter des actions qui pourraient anéantir cette humanité dans l’homme.
Je noterai simplement pour l’instant que cette volonté de l’éthique d’affirmer le droit du patient de consentir, de participer aux soins, est d’autant plus fondamentale aujourd’hui. Nous ne sommes évidemment pas dans des systèmes totalitaires, mais nous sommes dans un progrès de la technique où les référentiels de la médecine tendent à insérer le patient dans des protocoles. Vous disiez ce matin, avec beaucoup d’émotion et de poésie, combien le chemin est balisé.
C’est quand même au moment où le chemin des protocoles est le plus balisé – pas que pour les patients mais aussi pour les médecins et cela ne va pas s’arranger – en même temps se pose la question du consentement. Davantage le chemin est balisé au niveau des protocoles, davantage on revendique, on offre un devoir d’information et un droit à consentir ou ne pas consentir.
On peut se demander s’il s’agit d’une réalité ou d’une imposture. Finalement, n’avons-nous pas perdu une liberté de décider que le consentement nous restitue comme un membre fantôme pour le coup ?
Il faut être d’autant plus vigilant sur cette dimension éthique et politique des pratiques de santé, que l’évolution des techniques est absolument prodigieuse. Elle est fantastique mais il y a un prix à payer. Le prix à payer, c’est de nous demander d’adhérer librement à des dispositifs de servitude et des dispositifs de soumission. Je crois que c’est ce point qui est important.
Il faut bien voir que c’est la biomédecine contemporaine qui conduit à cela. Cette biomédecine contemporaine radicalise toujours davantage l’objectivation du corps du patient qui doit se mettre au service du corps soignant comme on dit, pour pouvoir combattre la maladie.
Cette objectivation du corps du patient transforme les êtres vivants en systèmes d’information, en archives génétiques, en variables et en paramètres d’ajustement à des instruments aujourd’hui sophistiqués.
Le soin s’établit dans un paysage de configurations, probalise des risques avec des exemplaires de protocoles de diagnostics et de soins très standardisés, très normalisés, très homogénéisés. C’est un point important.
On peut se demander si cette insistance contemporaine à devoir faire la preuve du consentement du patient n’est pas liée à cette reconfiguration du paysage biomédical qui objective de plus en plus le corps des patients c'est-à-dire leur âme, leur existence, et aussi les médecins. Je reviendrai sur ce point parce que j’ai une certaine expérience dans le domaine.
Cette reconfiguration moderne de savoirs médicaux, sous l’autorité des laboratoires scientifiques, mais aussi des industries de santé, par les prodigieux développements des techniques justement celles des industries de santé, ne contient-elle pas en elle-même un risque majeur qui est celui de la réification de l’humain c'est-à-dire de sa chosification, de son aliénation la plus radicale ? Mais en même temps et c’est là la question, on ne veut pas non plus renoncer à cette médecine scientifique et technique. Je peux vous le dire et je voyage suffisamment pour savoir que nous avons une chance merveilleuse pour l’instant, si on ne nous casse pas tout parce qu’il est probable qu’on nous casse tout dans quelques temps même si nous avons encore un service de santé merveilleux.
Il faut bien voir dans l’histoire de la médecine, à la fin du 18ème siècle, que la médecine moderne s’est imposée en construisant un nouveau savoir sur la maladie qui nécessairement devait oublier le malade et transformer le malade en résidence secondaire de la maladie. C’est terrible mais c’est comme cela. Le malade ne devenait plus que le porte-voix d’une sémiologie médicale. La médecine d’aujourd’hui réduit elle même en l’inclinant toujours davantage vers un profil microbiologique qui transforme le corps vivant en combinant des molécules branchées sur des réseaux d’autres molécules que sont les instruments de diagnostic et de soin dont les médecins, les soignants, font partie.
Nous sommes un amas moléculaire, pourrait-on dire, pour les pratiques de santé, d’où l’importance de restituer le droit à la parole.
Ce prix là, c’est le prix à payer. On ne peut pas faire l’impasse sur ce prix.
La médecine moderne, en luttant rationnellement et scientifiquement contre les maladies, a mis en réserve le malade et plus particulièrement sa parole et la singularité de son histoire.
La médecine scientifique est devenue scientifique à ce prix-là. Elle est devenue scientifique à partir du moment où on a désacralisé la maladie et l’histoire, c'est-à-dire à partir du moment où cette médecine technoscientifique a dépouillé la sémiologie de ce qui n’était pas proprement médical.
GALIEN, dans ses observations, ne manquait pas de noter combien de corbeaux noirs il avait rencontrés sur la route, les rêves du patient, etc., en même temps qu’il pouvait faire un examen clinique tout à fait parfait du patient. Il y avait un mélange des genres.
On peut dire que la méthode anatomo-clinique qui est le chiffre épistémologique spécifique de la médecine est la correspondance entre les signes cliniques, la turbulence clinique des symptômes et la mise en correspondance avec des lésions constatées au cours de la dissection post mortem. Le paradigme du corps en médecine est le cadavre, qu’on le veuille ou non. C’est cela qui est en jeu sauf que maintenant, avec les avancées technologiques, on n’a plus à attendre que le patient soit mort pour constater les lésions. On va de plus en plus affiner, ajuster. Il n’y a plus seulement les lésions mais aussi tous les dysfonctionnements.
Xavier BICHAT écrivait, par exemple : « ouvrez quelques cadavres et vous verrez aussitôt disparaître l’obscurité que la seule observation n’avait pu dissiper ».
La médecine est devenue scientifique à partir de ce moment-là, c'est-à-dire à partir du moment où elle fait l’impasse sur le récit du malade autrement que comme porte-voix de la sémiologie. On peut l’écouter, oui, mais de moins en moins avec l’imagerie médicale et autres examens complémentaires. Comment voulez-vous prendre le temps de l’écouter du fait même de la rationalisation des procédures de soin, etc.
L’autre aspect important pour nous, sur le plan de la psychopathologie et de la psychanalyse, c’est que cette médecine scientifique qui accouple le paysage clinique des symptômes avec l’objectivation des lésions ou des dysfonctionnements, est devenu expérimentale avec Claude BERNARD et cela à partir du moment où elle peut reproduire en laboratoire les mêmes relations de correspondance entre l’anatomo-physiopathologie des organes ou des tissus et la clinique de la pathologie avec comme modèle l’animal. C’est un point très important parce que lorsqu’on parle de médicaliser la psychiatrie, ce que l’on veut dire, c’est qu’on va, à partir de ce moment-là, observer la folie avec comme modèle l’animal et nombre d’expertises dont je ne parlerai pas parce qu’elles sont ridicules – je parle des expertises de l’INSERM sur la santé mentale – se fondent sur des travaux effectués sur des souris mutantes et autres animaux.
Je relèverai un autre point important qui est celui de la reconnaissance d’une étiologie spécifique des maladies, les modèles infectieux. A la fin du 19èmesiècle, KOCH, PASTEUR, etc., mettent en évidence qu’il existe un agent spécifique de la maladie.
Vous n’imaginez pas à quel point ce paradigme a eu des conséquences sur la manière de penser le monde, de penser soi-même et la manière de se penser dans son rapport à l’autre. C'est-à-dire qu’on va se demander pendant longtemps si finalement il y a un agent spécifique ou pas qui produit la maladie ou bien si l’état inflammatoire général de l’organisme peut être une particularité de l’organe.
A partir du moment où on peut trouver la cause spécifique d’une maladie, avec les modèles infectieux, le corps va simplement être conçu comme un territoire envahi par des étrangers avec les réactions à cette invasion. On va avoir à ce moment là une conception du corps qui reviendra comme concept de territoire et Claude BERNARD, cet homme génial, a déjà d’ailleurs parlé de « milieu intérieur ».
Ce modèle infectieux n’a pas que des conséquences médicales. Il a aussi des conséquences psychologiques et sociales. L’autre peut être le vecteur d’une maladie invisible. Là aussi, il y a de grands débats sur la lèpre, la peste, etc. C’en est fini avec la reconnaissance d’un agent spécifique. Le rationalisme va gaillardement plonger dans ces métaphores de l’infection.
L’autre peut être le vecteur de menaces invisibles et c’est toute une recomposition de nos sensibilités psychologiques et sociales qui se trouve imposée.
J’insiste sur ce point pour vous dire qu’il y a une porosité extrêmement importante entre les données d’une science en marche, l’action et le milieu culturel, civilisationnel, politique, économique et social qui les a rendu possibles.
Il ne faut pas oublier, non plus, que c’est l’urbanisation, que c’est le capitalisme d’une certaine façon qui a poussé au progrès des sciences et des techniques. Ce n’est pas toujours dans le bon sens mais c’est un autre problème. Ce n’est pas n’importe où et n’importe comment que se sont développées certaines manières de constituer la science.
Il faut bien voir ici qu’il y a eu quelque chose qui a bouleversé le paysage médical français et la conception de la recherche. C’est lorsque, au lendemain de la libération, le Général de Gaulle a envoyé des professeurs de médecine aux Etats-Unis et qu’ils ont découvert, à ce moment-là, une synergie entre les industries et la recherche, cela pour le meilleur et pour le pire.
Il y a eu là un développement sans précédent et on n’a de cesse de dire aujourd’hui que la santé n’est pas une marchandise, sauf que cela fait 50 ans qu’elle se trouve engagée dans un circuit de marchandisation. C’est évident. Il va de soi que cela fait 50 ans que nous devenons tous des pièces détachées de l’espèce.
Pour vous donner un exemple, lorsqu’en 1974, dans la lutte contre l’hypertension artérielle la norme se trouve abaissée de 16/10 à 14/9, en seul jour, le nombre de malades à soigner ou à suivre va tripler.
Je ne vous parle pas du Deroxat. Je ne vous parle pas de la création du Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité produit par la Ritaline. Ce n’est pas la Ritaline qui est le médicament du trouble de l’hyperactivité, c’est le trouble de l’hyperactivité qui est une production de la Ritaline. Je ne vous parle même pas de la manière dont on a guéri miraculeusement des millions de malades le jour où, en 1980, on a enlevé l’homosexualité de la liste des troubles du comportement sexuel.
Pourquoi est-ce que j’insiste sur ce point ? C’est parce que cette construction de la maladie par la médecine moderne produit nécessairement une espèce d’objectivation du corps du malade qui est nécessaire pour pouvoir l’examiner aujourd’hui, l’ausculter, le palper, le mesurer, l’explorer. Il produit une expropriation subjective. Vous l’avez très bien dit et je ne peux pas le dire mieux que vous. Elle produit une expropriation subjective, une espèce d’intrusion et c’est le prix à payer.
En même temps, cette rationalité scientifique en médecine est portée, en se branchant avec des industries de santé, par la recherche, les publications, etc. Par conséquent, elle n’est jamais désintéressée. Le vieil humanisme médical est quelque peu bousculé.
Face à cela, il y a quelque chose qui vient heurter ce processus de réification. C’est le besoin qu’a le patient de donner un sens à ce qui lui arrive parce qu’il n’y a rien de plus terrible que le non sens de la souffrance. Comme disait NIETZSCHE : « la souffrance dans la souffrance est le non sens de la souffrance ».
Etre malade, souffrir, mourir pour des raisons naturelles, c’est insupportable et il faut donc donner du sens. Il faut pouvoir faire de la maladie un drame de l’existence et pas seulement une lésion ou une atteinte du corps. C’est un point extrêmement important.
C’est important parce que cela fait partie de ce que nous appelons avec Marie-José Del Volgo dans La santé totalitaire1 , le roman de la maladie. Le grand débat est qu’il y a une maladie médico-biologiquement construite par la recherche médicale, tout à fait acceptable et il y a le roman de la maladie, c'est-à-dire le besoin que le malade a de se raconter : « pourquoi moi ? », « pourquoi cela m’arrive-t-il maintenant ? », etc.
Cela a pu aboutir à ce que nous, nous considérons comme les illusions psychosomatiques, c'est-à-dire la confusion entre le sens que peut prendre une maladie et la cause de cette maladie. Quand on vous dit que c’est dû à un deuil entravé ou de bêtises pareilles, de mon point de vue, cela ne marche pas du tout. On ne parle pas de la même chose.
J’ai des patients en psychothérapie ou en analyse qui sont très malades, cancéreux, cardiaques, etc. Il va de soi que ce n’est pas pareil. On n’a pas le droit de faire l’impasse sur leur souffrance, pas davantage sur la rationalité scientifique de leurs maladies. Nous avons une médecine scientifique occidentale formidable et il faut le reconnaître et le dire, mais nous n’avons plus le temps aujourd’hui de traiter les malades.
On n’a pas le droit non plus d’oublier que le patient n’est pas que sa maladie. Il n’est pas que ce corps objectivé. Il est un sujet, un sujet désirant jusqu’à la mort. Par conséquent, il a bien le droit de se raconter des choses, de donner du sens. Il a bien le droit et presque le devoir de penser, d’insérer dans son psychisme et dans sa parole, ce qui lui arrive. C’est peut-être là qu’il est important que nous puissions prendre en charge ce sujet qui éprouve, qui rêve et qui exprime ce que CANGUILHEM appelle une maladie du malade qui n’est pas la même chose que la maladie du médecin. Nous ne pouvons pas faire l’impasse là-dessus.
Le deuxième point qui a amené à la nécessité de reconnaître le consentement et l’information concernant le patient, c’est l’arrêt de la Cour de cassation de 1997 qui a fait basculer la charge de la preuve du côté du médecin et pas du côté du patient parce que le consentement en médecine a toujours existé. Il doit seulement être maintenant explicite et consécutif à une information. C’est ce qui est nouveau.
C’est aussi une certaine conception du sujet «entrepreneur ». C’est une tendance à nommer « liberté » ce qui est une solitude, c'est-à-dire faire croire aux personnes qu’elles ont la libre autonomie, la libre indépendance dans leur manière de piloter. Vous l’avez également superbement bien dit. Je ne sais pas pourquoi j’interviens puisque vous l’avez très bien dit.
C’est un nouveau style anthropologique qui se met en place dans notre culture, c’est finalement un patient acteur de santé. Il y a longtemps qu’on le dit et c’est en mars 2002 que Bernard KOUCHNER a tout simplement institué quelque chose qui existait déjà dans la culture.
Qu’est-ce ? C’est que vous devez piloter votre vie et la médecine vous donne des indicateurs sur la manière dont cela se passe dans votre petite entreprise qui est votre corps. Vous êtes, à ce moment là, responsable de votre vie.
Il y a des points positifs mais je crois qu’il y a véritablement un rationalisme économique. Je vais prendre deux minutes de plus pour vous donner deux exemples absolument horribles que j’ai trouvés dans le Quotidien du médecin, en septembre 2008.
Deux histoires du jour. La première s’intitule : « Bien assurés ». Elle reprend l’idée des assureurs assurant en priorité des personnes en bonne santé capables de marcher huit kilomètres par jour. Le système d’assurance de l’état de l’Oregon aux Etats-Unis vient de franchir un pas supplémentaire. Il a refusé, par courrier, la prise en charge de leur chimiothérapie à deux patients atteints de cancer dont la chance de survie à cinq ans était évaluée à 5 %. On leur proposait, en revanche, un suicide médicalement assisté légal en Oregon, en le justifiant comme soin palliatif. Comme a répondu un des deux patients concernés : « dire à quelqu’un, nous vous payons pour mourir mais nous ne paierons pas pour que vous viviez, est cruel ».
Le deuxième exemple, le 26 septembre 2008, est un texte de la baronne Mary WARNOCK, philosophe anglaise estimée et qui a eu un rôle important dans des décisions politiques. Dan ce texte intitulé « Le devoir de mourir », la baronne prône le suicide pour le bien d’autrui autant que pour soi-même lorsqu’on met en difficulté l’équilibre comptable des dépenses de santé et que nous sommes une charge pour ses parents et sa famille.
Vous comprenez bien qu’une pure logique rationnelle, qu’elle soit scientifique ou comptable, débouche sur quelque chose de monstrueux. Quand bien même cela n’a pas l’obscénité de la monstruosité nazie, il y a une certaine monstruosité quand on est purement rationnel, raisonnable, comptable, technique ou scientifique.
Méfions-nous en quelque sorte d’une conception du consentement et de l’information qui ferait de nous des entrepreneurs de notre santé, de nos soins et qui ne serait en fait que le déguisement social de l’extrême solitude dans laquelle notre culture nous place. Vous l’avez dit, Maryse VAILLANT, il va de soi que c’est aussi ce que Norbert ELIAS appelait l’extrême solitude des mourants lorsque l’on confie à des professionnels le soin de faire ce que ne fait plus le tissu social d’un village, d’une famille, etc. C’est un point important. Vous avez dit que vous avez eu cette chance là. Il y a justement cette solidarité.
Méfions-nous de ce consentement qui est une loi formidable mais qui pourrait être le prétexte le plus odieux à justifier notre solitude.
Je termine par deux exemples cliniques. Le premier est celui d’un document télévisé qui souligne le mérite de l’information médicale dans la promotion du patient en tant qu’acteur du soin dont il va bénéficier. Les images défilent selon la syntaxe traditionnelle de la propagande de la rhétorique publicitaire. Devant une tumeur de la vessie, une image au scanner de la tumeur, les paroles du patron qui déroule la nature du problème : chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, comment on commence, etc.
Le patient est invité. Il assiste à tout cela comme s’il ne s’agissait pas de lui. Le patient est invité à donner son avis sur les avantages et les inconvénients des différentes stratégies thérapeutiques. C’est ce qu’on appelle le choix de préférence ou l’addition partagée. On peut même penser que, dans les coulisses du dialogue médical, on lui a donné toutes les données probabilistes. On peut même chercher sur le Net. Plus rien n’échappe à la transparence. C’est bien pour cela que nous nous perdons de vue.
Ce qui m’a étonné, c’est la parole du patient. Il dit : « on est vraiment intégré dans l’équipe ». En même temps on comprend, humainement parlant, que c’est merveilleux qu’on vous parle. Il fait moins noir quand on parle comme disait l’enfant de l’histoire de FREUD.
Lorsque des médecins, des soignants qui s’occupent de vous, vous parlent, vous écoutent, il y a de la solidarité, du lien social qui se créent. Et on ne peut pas dire que ce n’est pas bien. Mais dire que l’on est intégré dans l’équipe, je trouve qu’il y a là quelque chose de cruel, on devient spectateur de sa propre maladie.
Tout comme ce médecin, médecin-spectateur de sa maladie, contrôlant ce que font les autres, et ce qui est terrible dans ce cas, c’est que le patient n’arrive pas à être malade. C’est quelque chose qui vient redoubler la souffrance et avec un tel clivage, il n’y a pas de possibilité de se laisse aller à sa propre vulnérabilité.
Pour terminer, je voudrais vous donner un autre exemple clinique qui sort de ce risque, de cette nouvelle terreur, de ce nouveau terrorisme de la souffrance qui serait d’être trop informé. Comme le dit Didier SICARD, le patient souffre davantage de ne pas être écouté que de ne pas être informé d’autant plus que 50 % des informations au moins passent à la trappe. Quand il s’agit de parents d’enfants malades, 10 à 15 % seulement des informations sont retenues.
Que les choses soient claires sur ce point. L’information je suis pour, mais cela ne suffit pas parce que cela risque de produire une sorte de conformisation sociale des patients en les transformant en entrepreneurs d’eux-mêmes.
Un autre exemple. C’est celui d’un patient qui doit être opéré d’un cancer du rein par un professeur de médecine, spécialiste réputé dans la région, avec un nouveau protocole qui comportait, aux dires de notre spécialiste, des risques de récidive plus grands qu’avec la méthode classique d’enlever complètement le rein.
Il se trouve que ce patient était lui-même médecin et très informé. Il devait décider entre deux protocoles chirurgicaux : enlever une partie du rein malade ou l’enlever complètement. Il hésite parce que ce sont deux patrons de médecine de la région, qui lui ont fait chacun une proposition et qui l’ont informé dans les moindres détails. De plus, il avait assisté en tant que médecin à certaines réunions improvisées et il connaissait bien l’état des recherches en la matière.
Il se trouve que c’est un patient qui a fait une tranche d’analyse avec moi, que j’ai vu pendant des années et qui est revenu. Il a pris rendez-vous en pleine crise d’angoisse et me rapporte toutes les argumentations rationnelles et logiques qui pouvaient justifier, l’une comme l’autre, les interventions. Il a étudié et réétudié son dossier. Dans le doute, il a pris rendez-vous avec les deux chirurgiens. Il allait bien falloir qu’il renonce à un des deux rendez-vous. C’est dans un état de désarroi, d’angoisse et de détresse extrême qu’il a décidé de venir me consulter pour qu’une décision médicale puisse surgir d’une séance
Pourtant, à la fin de la séance, le patient fait un lapsus en confondant mon nom avec celui d’un des deux chirurgiens. Au lieu de dire « professeur GORI », il dit « professeur X ». Je ne dis rien parce que, dans ces cas-là, autant jouer le tact et la discrétion mais lui, il s’est entendu. Il me dit alors qu’il est venu me voir mais qu’il a déjà choisi.
Il est venu faire reconnaître à lui-même, par l’intermédiaire d’un autre, que sa décision était déjà prise. Quel autre intérêt que de prendre rendez-vous avec son ancien analyste ? C’est cette différence de régime de vérité, entre l’information purement cognitivo-instrumentale et quelque chose qui est de l’ordre d’une révélation c'est-à-dire quelque chose qui est de l’ordre d’une valeur éthico-politique qui est la parole du patient comme du soignant parce que j’ai aussi, dans ma pratique, beaucoup de médecins en psychothérapie ou en analyse. Vous n’imaginez pas la souffrance des médecins quand ils sont tenus par une espèce de rationalisation cadencée des fréquences et qu’ils n’ont pas le temps et la possibilité même, en fonction de l’occupation des appareils, d’écouter leurs patients. Il existe véritablement une souffrance du soignant qui n’arrive pas à s’acquitter d’une dette de compassion à moins qu’il se mette à se lancer dans les publications scientifiques ou autres activités éloignées des malades.
Je terminerai par ESCHYLE pour insister sur le fait que je ne suis pas du côté de la médecine alternative. Je ne suis pas du côté de la médecine psychosomatique. Que la SPP veuille bien m’en excuser, je suis pour une médecine scientifique à condition seulement qu’il y ait du reste, c'est-à-dire de l’humain puisque cette médecine scientifique est fondamentalement vétérinaire. Ce n’est pas une injure, c’est comme cela. Or, le médecin n’est pas dans cette position-là. Il aurait fait sinon « véto » et pas médecine.
Il y a bien l’humanisme médical, et ce qui fait aussi souffrir les médecins, les soignants, c’est de ne pas pouvoir prendre en compte l’humanité dans l’homme. C’est extrêmement important. C’est l’humanité dans l’homme qui vient heurter tous les protocoles établis sur des statistiques puisque le singulier n’existe pas pour la statistique. Par conséquent, c’est très important pour nous même si nous ne faisons pas grand-chose en tant que psy de pouvoir constituer, de pouvoir corporifier un point d’incertitude à l’information. C’est sur cela que je veux terminer.
Dans le Prométhée d’ESCHYLE, Prométhée n’est pas seulement ce héros qui dérobe aux dieux le feu pour le donner aux hommes, il est aussi celui qui leur retire un savoir. Il leur retire la prescience de l’heure de leur mort. Il leur apporte le savoir de la technique mais il leur enlève un savoir qui est le savoir de leur propre mort.
Il leur ouvre, à ce moment là, un futur indéterminé. Son véritable don, quel serait-il ? « Les hommes auraient passé leur vie, auparavant, dans des cavernes à attendre, oisifs et moroses, leur mort comme tant d’autres animaux dans leur antre. Dès qu’on leur a retiré la connaissance de l’heure de leur mort, l’espoir naquit en eux ; les hommes s’éveillèrent alors et ils se mirent à transformer leur monde en un monde habitable. ». C’est ce que Prométhée a apporté à l’humanité. Ce n’est pas seulement un supplément apporté par la technique, c’est aussi une soustraction d’un savoir et c’est uniquement à cette condition que l’humain peut vivre avec autrui dans un monde habitable.
Je vous remercie.
Applaudissements.
1Roland Gori, Del Volgo Marie-José, La santé totalitaire (2005). Paris : Flammarion-Poche, 2009. Cette conférence reprend aussi en partie l’ouvrage Exilés de l’intime La médecine et la psychiatrie au service du nouvel ordre économique, Roland Gori, Del Volgo Marie-José, Paris : Denoël, 2008.