Corps de vie, corps de mort, le cancer du sein dans la vie d’une femme

J’ai été touchée par l’intervention précédente, qui m'a fait venir une idée saugrenue : heureusement que ce n’est pas contagieux. 
Je suis psychologue clinicienne. Je viens d’avoir un gros cancer. Je suis en rémission et j’ai écrit un livre sur mon expérience. Comme je suis psy, j’ai analysé mon histoire. Comme je suis une femme parmi les femmes, j’avais envie de tendre un peu la main aux autres femmes qui traversent, dans la plus grande solitude la plupart du temps, la même aventure.
Le cancer du sein est une lourde histoire dans la vie d’une femme, d’une mère, d’une fille, d’une épouse. Quand c’est une jeune femme, c’est encore pire. J’avais la chance d’avoir dépassé 60 ans. Ce n’est pas pour autant que cela a été drôle.
J’ai donc entrepris de raconter toutes les étapes de la mamo de dépistage, à la mamo de contrôle, du jour où quelqu'un vous inquiète au jour où l'on vous rassure, du jour où vous entrez dans le cancer jusqu’au jour où l’on vous dit que vous êtes en rémission.
 
De la salle

Ne voulez-vous pas dire guérison, s’il vous plait ?

Maryse VAILLANT

Non, rémission. Pour un péché, la rémission est totale. Pour un cancer, c’est provisoire. Il est difficile de se dire guérie lorsqu'on vous déclare en rémission. Pour moi, je suis encore en phase de rémission. Dans quelques années peut-être, je serai guérie. Cette subtilité est d'ailleurs au cœur même de l'aventure du cancer et plus singulièrement de celle du cancer du sein. 

J’ai donc raconté tout cela. Le cancer m’a enseigné, comme le disait le Docteur AUDHUY, qu’on peut vivre bien une seule épreuve. On peut la traverser sans sombrer. Si chacune des étapes, prise séparément, n’est ni glorieuse, ni joyeuse, plutôt pénible, en revanche ce que l’ensemble m’a fait vivre, je ne le regrette pas. Je parle là de l'ensemble des traitements, du moment du dépistage jusqu’au verdict de rémission. On peut vraiment dire qu'on est pris par la main. 

Prenons un exemple. Je suis une marcheuse. J’étais une marcheuse et j’espère le redevenir. C’est comme une promenade avec un GR. On suit une marque rouge et on peut laisser sa pensée aller ailleurs. Inconsciemment on perçoit qu’il y en a encore une marque rouge ou on se dit : mince, cela fait un moment que je n’ai pas vu de marque, j’ai dû me tromper. Pour le cancer, on est bien balisé, jusqu’au moment où il n’y a plus de marques et qu’il faut se débrouiller tout seul avec son après cancer. Il en va de même pour le mari, les enfants, les voisins, les parents, l’entourage. 

L’année des traitements – cela a duré une année pour moi – c’est presque confortable. Nous allons rentrer dans les détails. Je ne suis pas certaine d’en être sortie meilleure, ni changée. Je crois que je suis à peu près la même. Je sais seulement que ce voyage là, pendant cette année, m’a fait vivre d’étranges et fortes choses. Accepter sa propre mort mais ne pas s’y engager. Sentir les limites, l’immensité de sa féminité. Peser les ravages et les sagesses de l’âge. Accepter l’amertume des jours et n’en goûter que la douceur. De tout ceci je veux témoigner. 

Il est difficile de parler du corps
Le corps, je ne sais pas si vous le savez, mais c’est souvent difficile de parler du corps comme s’il y avait une espèce d’obstacle à la pensée, que le corps fait résistance à la pensée, même un corps en bonne santé. Alors pensez donc, quand il est malade ! 
Il y a les sensations, les émotions, les perceptions. Tout cela se brouille, nous envahit et nous déborde. Cela ne rend pas la parole facile sauf une parole de plainte, une parole qui parle moins de ce qu’elle a à dire que de la personne à qui elle voudrait le dire, pouvoir se plaindre à quelqu’un, avoir une adresse, pouvoir faire un paquet cadeau avec toutes ces émotions bouleversantes et les adresser à quelqu’un dans une demande d’amour. Quand on n’est pas dans la plainte, essayer de dire le corps, essayer de penser le corps est vraiment très difficile.

Difficile aussi de dire corps malade, avec les gênes, les troubles, le mal-être, la souffrance – je ne dis pas la douleur parce que lorsqu’il y a la douleur, il n’y a même plus de pensée – toutes ces étapes qui vont jusqu’à la souffrance qui sont simplement de gênes, de quotidien, de difficile à être soi, cela ne rend pas la pensée facile.
J’ai donc essayé, puisque c’est mon métier de psy d’essayer d’arrêter le temps, de me demander ce qu’il se passe là, comment je pense cela, quelles sont les autres pensées, associer, revenir, m’arrêter. Aussi parce que mon ordinateur fait partie de mes outils de survie. 

Le journal de mon cancer
Je devais donc avoir quotidiennement mon carnet de croquis sur moi pour noter, dans les salles d’attente, ce que les personnes ressentent, pensent, ce que me disait une autre femme qui attendait, un médecin, une aide-soignante. Noter puis, sur mon ordinateur, essayer d’arrêter les choses, de les retenir, de laisser courir la folle du logis, et le souvenir de ma mère, toujours ma mère. 

Les associations, la pensée qui flotte. Laisser courir la pensée, les souvenirs, sa mort, la mort des cancers de mes grands-pères, laisser venir les émotions et les paradoxes puis essayer de retenir cela pour l’écrire dans un autre temps, pour donner une densité à mon expérience, essayer de l’attraper. 
C’est pourquoi je vais devoir vous lire certains passages que je souhaite vous communiquer car je suis toujours incapable de les dire, car c’est très difficile de raconter sans se plaindre, de donner à voir. La forme écrite m’a permis de donner une forme, de poser, de ciseler. Quand je cherchais si c’était à approfondir, appesantir, si c’était plus, si c’était clair, si c’était une douleur car cela me chatouillait, pendant ce temps là, j’étais dans l’objet « pensée » et plus « ressenti » et c’était pourtant ce ressenti qui venait à ma pensée.

Habiter la solitude et l'enrichir de sa réflexion
J’ai décidé d’écrire, de retrouver ma solitude dans l’écriture, une solitude riche et pas la solitude paumée et perdue de la salle d’attente, retrouver mon existence à moi, un petit « moi je » égoïste et pas simplement la mère de ma fille comme au moment où j’ai dû lui dire : « écoute, chérie, assieds-toi, j’ai une mauvaise nouvelle à te dire. Alors respire, ce n’est pas grave. Je vais commencer par te dire une chose, on en guérit très bien, cela se soigne très bien. C’est un cancer du sein, en gros. Ne m’embête pas avec tes larmes, j’ai bien assez de soucis comme ça, je m’occupe de mon cancer, occupe-toi d’être courageuse ».

Dépasser la culpabilité d'être tombée malade
Elle était bien plus raisonnable que moi, cela s’est vraiment très bien passé mais ma panique, ma culpabilité, faire cela à ma fille alors qu’elle a un bébé, avoir un cancer ? Moi ? Je ne manquais pas d’air tout de même. Je trouvais cela violent de le lui dire. 
Après, avec mon ordinateur : « alors Maryse, c’est difficile d’être une mère, même une mère de mère. Le cancer du sein est décidément lourd ». Essayer de repenser tout cela et d’associer sur ce corps de femme, de mère, de sein. Je n’ai jamais été une beauté, mais j’ai toujours eu les yeux bleus et de bons gros seins. 

Le corps en bonne santé
J’étais plutôt une femme solide, une bonne vivante, avec des bons gros seins qui font mal à la mammographie. Vous savez, ces seins bien denses et des seins vivants avec lesquels j’ai eu du plaisir dans ma vie. On m’en enlève un et, quant à l’autre, on m’en enlève un tellement gros morceau que j’ai un petit bout de téton qui pendouille tristement et qui ne peut plus faire plaisir du tout tellement il est encore douloureux. 
C’est dur d’être attaqué là où on jouit, là où on aime la vie. Quand je promenais mon bébé dans sa poussette et qu’on me disait « ah, quel beau bébé », j’avais une montée de lait, ça giclait. 

Un cancer hormonal
Cette jubilation hormonale fait que j’ai deux cancers à 80 % hormonaux dépendants et que je subis encore aujourd'hui – j’en ai pour cinq ans au moins – les affres d’une chose épouvantable qu’on appelle une « hormonothérapie », un traitement anti-hormonal radical qui vous fout complètement en l’air et qu’il faut se battre pour dépasser. 
Ce n’est même plus la maladie, c’est dépasser les effets secondaires des traitements. J’ai accompagné tout mon cancer d’un traitement antipoison, homéopathie, plantes, etc. C’est tout à fait important de trouver des armes, des outils qui sont les nôtres, aux unes et aux autres, pour supporter le cancer mais aussi les traitements contre le cancer. 

Corps de vie, corps de mort
Je vais revenir au corps. Je vais commencer par vous lire un petit quelque chose. Ce n’est pas très joyeux car c’est tout de même un corps qui fait mal. Je souhaite parler de ce « corps de vie, corps de mort », le titre que j’ai choisi, ce corps qui s’impose à nous, qu’on porte et qu’on connaît si bien, ce corps qu’on connaît si mal, avec lequel on jouit, on souffre, qui porte des traces de notre enfance, de notre féminité, ce corps qui meurt et qui vieillit un peu tous les jours, comment dans le cancer du sein, un cancer de femme, il peut nous interpeller d’une façon fulgurante et nous envoyer des messages paradoxaux.

Voici ce que j'écris sur ce moment intime et violent ou le corps se voit et se regarde : 
« Seule, dans le secret de la salle de bain, j’observe ma nouvelle allure. Un sein en moins, une balafre en plus, un pectoral gonflé jusque sous le bras, un sein qui pique du nez, le téton tourné vers le bas, on dirait qu’il louche. Le crâne nu, la tête ronde et massive, la peau blette, l’air las et vide. » 

L'amputation, les mutilations
A ce moment là, j'avais déjà subit l’opération – on m’a enlevé un sein et un morceau de l’autre – et la chimio, radicale. On perd même les poils du nez, les sourcils, les cils, les cheveux : le corps rasé, glabre. Je trouve cela très rigolo, les poils du nez. Je ne savais pas à quel point c’est important d’avoir quelque chose qui arrêter les poussières. J’ai découvert qu’on n’arrête pas d’éternuer sans les poils du nez, ça chatouille. Il y a des choses à dire sur le cancer qu’on oublie de dire. Après, il y aura la suite de la chimio, les rayons dont je vous parlerai tout à l’heure.

Corps de femme, corps de souffrance
« Les larmes me viennent aux yeux. Mais qui suis-je devenue ? Quel genre de femme ? Même pour moi qui n’ai jamais beaucoup misé sur l’apparence, l’épreuve est rude, l’image est dure, blessée, blessante. Et pourtant, même si l’image de la glace proclame le contraire, je me sens être une femme. Je le sens dans le fond de ma peau, dans mes veines, une femme tailladée, privée de tout ce qui fait l’apparence de la féminité, sans parler de son charme, mais une femme intime, vivante, une femme blessée mais une femme forte, une femme puissante. Je me sens femme. 

Dans ce corps dévasté, méconnaissable, je me sens moi. Sous ce crâne chauve, je suis moi. Je n’ai pas changé, seule l’enveloppe s’est détériorée. Je me sens la même. En moi bat la même personne, la même femme, la même conviction de féminité. C’est une vérité totale, irréductible. Comment le dire mieux qu’en soulignant la force de cette implacable sentiment d’être moi-même. Moi, Maryse, genre féminin depuis toujours, pour toujours, fillette espiègle, qu’on dit, et qui se proclame garçon manqué, adolescente pubère engoncée dans un corps trop lourd, jeune femme brûlante, avide de corps à aimer, mère allaitante, anxieuse, excessive, peut-être. Femme mûre, ménopausée, puissante, femme encore, femme toujours. Du genre féminin, avant même que d’avoir un nom, un prénom, une adresse. Femme, Maryse, femme, Vaillant. »

Corps féminin sans sein, femme féminine sans sein
Avant de vivre l’expérience du cancer et de ses traitements, j’écrivais déjà dans un de mes livres qu’être une femme n’était pas une question d’apparence, de séduction ou de parure. Je ne savais pas à quel point cela pouvait être vrai. 

A ce stade de mon traitement, j'écris : 
« Mon corps n’a plus rien de féminin, je n’ai plus rien de féminin des magazines mais mon expérience intime, mes sensations, mes émotions, ma pensée, ma vibration, tout en moi reste féminin. C’est en femme que je souffre et c’est en femme que je vais gagner chacune des épreuves de cette longue traversée et c’est en femme que je veux le dire à celles qui sont mal et malades comme à celles qui se sentent bien. »

C'est donc en femme que je vais vous raconter mon parcours, celui d'une femme parmi tant d'autres femmes. Dans mon livre, je suis les étapes les unes après les autres, très précisément comme dans un journal, ici, je vais me promener au fil de mes associations. Mais après le choc d'une incertitude médicale, d'un doute, d'une demande d'examen complémentaire, tout commence par l'attente.

Tout commence par l'attente
A cette étape, dans ce parcours balisé qui a commencé par « ah, c’est bizarre, il faut refaire la mamo », je veux parler de l'attente du diagnostic. Car l'épreuve commence par l'attente. Une attente pénible, chargée d'angoisses, de souvenirs, de craintes, de blocages personnels. Puis, ensuite, les examens et ce un long temps avant le diagnostic et l’annonce du cancer. Ce long temps est important pour toutes les femmes – je parle du cancer du sein – y compris pour celles qui découvrent que c’est un petit cancer in situ qu’on va enlever très rapidement ou qui découvrent que c’est juste un kyste. Le temps de l’attente du cancer est un temps durant lequel beaucoup de choses se bouleversent en nous. 

Les chimio
Ensuite, il y a eu, pour moi, l’opération suivie par les chimio, les trois premières chimio qui font perdre les cheveux et qui donnent envie de vomir à longueur de journée, la nausée. C’est mieux qu’avant. J’avais des souvenirs de femmes se ruant dans les toilettes pour vomir. Je ne l’ai pas fait, je n’en ai pas eu besoin, je trimbalais ma petite cuvette au début jusqu’au moment où j’ai compris que cela ne servirait à rien, que je n’arriverai pas à évacuer ce malaise. 

Ensuite, les trois autres chimio sont plus douces. S’en suit une autre expérience, celles des rayons. Ce n’est rien les rayons lorsqu’on a subi la chimio, c’est beaucoup moins douloureux, c’est simplement quotidien. Cela fait, après tout partie, du parcours balisé. Les marques de GR sont un peu plus fréquentes mais on sait que c’est tous les jours. Quand on peut s’organiser, quand on ne doit pas porter la détresse du mari et le chagrin des enfants, quand on n’est pas obligé de se battre pour rester pimpante au travail parce qu’on a peur de perdre son emploi … nous sommes là pour parler du corps mais il y a tout le reste tout autour. 

Les rayons
C’est sympa, les rayons. On vient nous chercher, on nous emmène, on revient. Au début, on nous trace sur le corps de grands traits rouges, bleus, noirs. Seront ensuite tatoués de petits points bleus très discrets qui se perdent dans les grains de beauté, les petites taches et autres pigments naturels de la peau. Le tatouage est sensé être indolore mais il ne l’est pas tout à fait. Même moi qui ne suis pas douillette, je fais la grimace à ce moment là. 

Il faut dire que j’ai fini par trouver pénible les diverses mesures de vérification. Pour ne pas bouger, il faut se laisser faire, laisser des mains expertes poser, déplacer le corps ne serait-ce que d’un centimètre, d’un demi-centimètre, le replacer. Il ne faut pas bouger, il ne faut pas parler, il ne faut pas aider. Il ne faut surtout pas essayer d’accompagner le mouvement des personnes qui nous bougent car lorsqu’elles soulèvent nos hanches, quand elles bougent notre poitrine, la meilleure façon de l’aider est de ne rien faire car sinon on amplifie son mouvement et on rend son geste imprécis. Il faut donc faire le mort, faire le corps, n’être que bidoche. 

N' être que bidoche
« Je garde en mémoire la photo qu’on a prise de moi alors que je suis allongée sur la table de l’examen, le crâne nu, le visage rouge, sans plus de sourcil que de cil, sans regard. Je n’ai rien de féminin, en fait, je n’ai plus rien d’humain, rien de vivant en tout cas. Rien qu’un corps glabre à l’étal, une pièce de boucherie. Mon corps nu rendu massif par l’immobilité, réduit à sa viande, offert à la manipulation comme un morceau de bœuf à la consommation me plonge dans une sorte de sidération. 

Cette vision de moi, l’opacité d’un corps que les traitements ont dépouillé de toute séduction et que l’immobilité prive même de vie, me poursuivra longtemps. J’ai beau savoir que je n’ai pas changé, que je suis restée moi-même, savoir que mes cheveux vont repousser et qu’ils repousseront, qu’avec les cils mon regard retrouvera un peu de sa lumière, ce que j’ai vu là ne me quittera pas facilement. 

C’est un peu comme si j’avais vu mon cadavre à la morgue, une viande défraîchie, inhabitée depuis longtemps, massive. Il va falloir que je réveille ce corps à force de volonté, que la vie je la fasse revenir. ».

La fameuse expression « se battre contre la maladie », que je ne comprenais pas au début, je l’ai acceptée très facilement pour des raisons sur lesquelles je reviendrai éventuellement. J’ai accepté très facilement ce verdict. 

Penser à la mort
Ce cancer était là comme si je l’attendais depuis longtemps, depuis toujours. Un cancer, c’est grave. Ma mère en est morte, mes grands-pères aussi. Quand on a soixante ans, qu’on a eu des enfants, des parents, on a eu bien d’autres raisons d’avoir peur et de souffrir. Le cancer n’est pas la pire chose qu’il puisse arriver à quelqu’un. Sa propre mort n’est pas la pire chose qui puisse arriver à quelqu’un. La mort ne me faisait pas peur, cela m’embêtait de ne pas vivre ma petite fille. Ma fille a aujourd'hui eu le culot de faire des jumeaux, en plus, j’ai donc trois petits enfants maintenant. 

Cette mort que j’avais si facilement acceptée, je l’accepte toujours mais pas tout de suite, j’aimerais encore avoir le temps de profiter des petits. L’impression que j’ai là, non seulement je suis quelqu’un de vivant lorsque je me regarde dans la glace et que je souffre de mon apparence, mais je suis aussi quelqu’un de mort. Ma boucherie, ma viande, mon réel est là et c’est là que je ne le voyais jamais, c’est là que je ne le savais pas. Se battre contre la maladie, c’est se battre pour rester vive, pour ne pas laisser la matière brute, animale, minérale, prendre le dessus, se battre pour s’animer, pour continuer à penser, à rêver, à souffrir, à douter, se battre pour animer un corps qui porte en lui la mort et ne s’en doute pas. 

Témoigner
Je suis venue ici, j’ai été invitée et cela me fait plaisir. Le thème du corps m’a semblé être une chose sur laquelle une pensée de psy pouvait être importante. Je pouvais apporter quelque chose, moi qui suis non seulement psy, mais aussi une pauvre petite cancéreuse qui porte encore ses cancers, fille d’une femme morte d’un cancer et qui suis une mère hormonalement dépendante pour ma fille et mes petits enfants. 

Témoigner c’est avec vous prendre le temps de cette réflexion sur cette espèce d’écran que peut faire le corps entre nous et nous, entre moi et je, ce corps qu’on porte, dans lequel je suis très bien tant que je ne me vois pas dans une glace, tant que je ne m’aperçois pas que tous ces kilo sont venus s’interposer entre moi et ma possibilité de marcher. 

Ce qu’il se passe insidieusement, je me suis retrouvée dans un colloque avec un médecin et je disais « on prend du poids ». Il m’a répondu : « non, ce n’est pas inéluctable. On prend du poids mais quand on fait de l’exercice, quand on fait attention à ce qu’on mange. » Le mec, c’était un petit maigre qui n’était pas du genre à se bouffer une tablette de chocolat parce qu’il a des inquiétudes. 
Pendant toute ma vie j’ai lutté contre le saucisson, le fromage, la charcuterie, le chocolat et les frites. A partir du moment où j’ai été en traitement, j’ai lutté contre autre chose et j’ai eu le plaisir de retrouver le saucisson, le chocolat et les frites. Tout ça est embêtant car, même quand on n’est pas prisonnier de son image, on est prisonnier de son corps, le corps, avec les radiations de névroses pulmonaires, la difficulté à monter les étages quand on porte trente kilos de trop. 

Le corps de jouissance et corps de fatigue
C’est quand même à travers notre corps qu’on aime, qu’on jouit, qu’on pense, qu’on vit. Nous sommes dans notre rythme. Il nous impose sa marque, son cadre. Si on a la chance d’avoir une très jolie figure, de longues jambes et une belle bouche, les choses sont un peu plus faciles dans la vie que si on se traîne des déformations de tout ordre. Nous le savons, surtout nous les femmes. 

Aujourd’hui, tout le monde a trente ans et voudrait avoir trente ans. La femme a trente ans, elle est longue, mince, elle est belle. Elle a un corps d’androgyne avec de beaux seins et une belle bouche. Elle est vécue ainsi dans les magasines et toutes les femmes essayent de se battre pour ressembler à cette image alors que leur vécu, leurs sentiments, leurs sensations sont de l’ordre de la lourdeur, de la moiteur. Je ne parle pas simplement des bouffées de chaleurs. Le corps est quelque chose d’indigeste, quelque chose qui suinte, qui gêne, qu’on n’arrête pas de cadenasser, de parer, de fermer. 

Les apparences
Le cancer du sein, je n’ai pas l’expérience d’un autre cancer, pour l’instant, nous amène à dévoiler, on enlève les apparences. Perdre ses cheveux, c’est terrible le soir où, en rentrant, on se gratte la tête et une poignée de cheveux tombe. Après, ce sont des lambeaux, un peu partout. Il reste quelques mèches, quelques touffes très tristes. Je disais à mon compagnon : « c’est moche, ça. Passes-moi la tondeuse ». Nous avons passé la tondeuse pour uniformiser tout cela mais mon crâne était devenu hyper sensible, ça me piquait partout. J’avais beau mettre un foulard en soie, cela me faisait mal. Tout est tombé par la suite, même les derniers petits picots puis j’ai eu un beau crâne, bien nu, bien lisse avec quelques veines. Je n’aurais jamais vu les veines de mon crâne ainsi que sa forme. 

Ma petite fille qui avait à peu près un an n’avait pas beaucoup de cheveux sur la tête non plus. Elle avait un bonnet rose et moi un bonnet bleu. On se promenait avec nos bonnets et, de temps, elle ne disait rien, me retirait mon bonnet. Je retirais le sien puis on avait toutes les deux nos crânes nus. J’ai des photos que je trouve très émouvantes de ces deux femmes, une au tout début de sa vie, l’autre qui ne savait pas trop si elle n’en était pas à la fin, sans cheveux mais des femmes tout de même, des bouts de femmes, en train de devenir femmes. 

Le corps se dépouille, se marque
Ce corps se dépouille : les sourcils, les cils, les poils, puis les marques – on n’est pas certain que c’est fini donc j’ai toujours la chambre – les petits points rouges. Les cicatrices également, ces marques. Un corps de femme est marqué. J’avais déjà une longue cicatrice verticale : la césarienne de la naissance de ma fille rouverte pour une hystérectomie. 

Un corps balafré est un corps de souvenir. Je ne vous parle plus de ce corps bidoche, mort que l’on découvre mais du corps vivant avec lequel on vit, c’est un corps de femme, le corps de ma sœur. Ma sœur et moi, nous n’avons pas vécu la même vie, nous n’avons même pas été élevées en même temps, nous ne vivons pas dans les mêmes régions. Elle vit en Alsace et moi dans le Finistère. Nous avons mis la France entre nous, c’est dire que nous sommes une famille très unie. 

Paroles de femmes
Avec ma sœur qui vit loin de moi, de temps en temps maintenant, comme nous pouvons vivre loin l’une de l’autre, nous avons l’ordinateur et les emails, on communique. Il y a beaucoup de choses qu’on ne peut dire qu’à sa sœur. Sur les petits bobos de la vie de femme, sur ce malaise qui peut nous réveiller la nuit, sur ces gênes, sur ces choses indicibles. On ne va pas aller voir son médecin en lui disant ces choses qui sont dures à dire. On n’arrive pas à les penser, à les trouver. 

Il se trouve que nous avons les mêmes vécus, les mêmes sensations, les mêmes émotions. Je suis sûre que, dans un groupe de femme, un groupe de parole, de soignantes ou de soignées, ce sont ces petites choses qui reviennent. Le corps est aussi un corps de communication. Le corps vivant est un corps partagé, c’est le corps d’une femme avec une autre femme. Ce sont ces corps qui nous disent des choses. Nous avons beaucoup de mal à pouvoir les penser mais nous pouvons parfois, dans une demie plainte, commencer à les raconter. 

Dans cette parole qui va passer de l’une à l’autre, une sorte de lien, de pacte, quelque chose de l’ordre de cette sororité que j’ai. J’ai écrit depuis un livre qui s’appelle « Entre Sœurs » car j’ai découvert pendant cette année cancer, l’année où je n’étais pas seule, où j’avais des salles d’attente, où je pouvais rencontrer d’autres femmes et de nombreuses personnes avec qui je pouvais discuter, cette sororité qui fait qu’une femme qui peut penser que d’autres femmes vont l’entendre, l’écouter, n’est pas seule, alors que son corps de femme travaillé par le cancer est un corps très isolé lorsqu’elle rentre chez elle. 

Comment ça va ?
Ces petites choses qui font mal et qu’on n’arrive pas à dire, on ne va pas bassiner le mari avec ça. « Comment vas-tu chérie ? ». Il n’attend qu’une seule chose, qu’on lui dise « aujourd'hui ça va bien ». On ne va pas lui dire « je vais bien sauf qu’il y a là une petite douleur et puis là et qu’il ne faut pas que j’éternue sinon je vais faire pipi ». Nous avons des petites gênes qu’on ne peut pas dire à quelqu’un. A la question « comment vas-tu », il n’y a aucune réponse honnête possible. 

La meilleure des réponses polie est « bien, merci ». « Comment vas-tu ? » et là, on commence à être un peu coincée. Lorsque je vais voir le médecin : « bonjour, comment allez-vous ? Ah, très bien ». Si je suis venue le voir c’est que, quand même, des choses ne vont pas. La meilleure défense, la meilleure protection, la meilleure façon de garder à l’intérieur de soi toutes ces petites blessures, ces petits suintements est de s’en protéger en disant « tout va bien, Madame la Marquise ». 

Et les hommes ?
La femme qui rentre chez elle, qui doit s’occuper de son mari, j’en ai vu aux rayons – j’habite en Bretagne, j’espère que ce n’est pas pareil ailleurs, que ce n’est pas pareil ici – qui devaient se dépêcher de rentrer faire à manger à leur mari. Il existe encore des hommes comme ça. Les jeunes générations changent. 

J’avais été invitée à Europe 1, quand mon livre Une Année Singulière est sorti. L’animateur m’a demandé ce que je dirais aux hommes. Je leur dirais : « aimez-nous, trouvez-nous belles ». Dites nous : « ah chérie, tu as bonne mine ! ». Pas trop : le « bonne mine ». Le mieux, c’est : « tu as l’air fatiguée, mais qu’est-ce que ça te va bien ». Avec le « tu as bonne mine », on se dit tout de suite : « ça y est, tu as bonne mine alors passe l’aspirateur ou va chercher les enfants à l’école ». Ce n’est pas bien. « Chérie, tu as l’air fatiguée mais tu es lumineuse, qu’est-ce que ça te va bien, tu as une espèce d’aura ». 

Que faut-il faire quand on est un homme ? Avant de rentrer du travail, il faut passer chez le traiteur, apporter du manger tout bon, tout fait car on n’a pas toujours envie d’aller au restaurant. Nous inviter au restaurant, c’est sympa. Mais pour le repas, on n’a pas toujours envie que vous fassiez à manger ou alors vous faites la vaisselle après. Car si un mari fait les courses, le repas, la vaisselle, que cela ne lui prend pas la journée, alors là c’est bien. 

Plaindre ou ne pas se plaindre
La femme est seule lorsqu’elle rentre chez elle, avec son corps malade, son corps pas trop bien et qu’elle ne peut pas s’en plaindre ou même pas communiquer sur ce sujet. La femme veut se sentir seule au travail quand c’est la compétition. Je n’ai pas porté de perruque car cela me donnait trop chaud. J’en ai acheté une, une belle. Elle était trop belle pour moi, d’abord. Je trouvais qu’elle me donnait l’impression d’être allée chez le coiffeur. Il n’existe pas de perruque pour des femmes comme moi qui ne vont pas chez le coiffeur. Elle était donc trop belle et cela ne me plaisait pas et, en plus, elle me donnait trop chaud. 

J’ai porté des bonnets en coton, des foulards et je trouvais que c’était sympa, on peut se donner une allure, un look. Cela ne me déplaisait pas. J’habite à la campagne, dans un village. Je peux sortir. Je ne sortais pas tête chauve par respect pour les personnes de mon village car rien que le mot cancer leur faisait peur. 

Dire « j'ai un cancer »
Le fait de dire « j’ai un cancer » provoquait deux pas en arrière. Il a fallu tout un travail pour apprivoiser, que je joue de mon crâne nu avec ma petite fille, que je dise à ma petite fille que j’avais un cancer, qu’elle assiste au drainage lymphatique. A partir du moment où ma cicatrice a été sèche, propre, ma petite fille a vu ma cicatrice. Ma fille ne voulait pas la voir, elle. Elle acceptait que ma petite fille la voit mais elle même ne le voulait pas. 

Je comprends sa pudeur à l’idée de voir les blessures du corps de sa mère. Il y a trop de proximité, une relation de fusion, de défusion, de séparation, une nécessité de séparation tellement forte. Il y a un saut générationnel avec ma petite fille. Elle a touché ma cicatrice, elle se sentait bien et trouvait ça rigolo. Le mot cancer, elle le dit et, l’hôpital, c’est là où Nana a guéri son cancer. C’est très bien. 

Je sortais donc avec un bonnet et suis sortie souvent sans ma prothèse externe car cela me serrait et j’avais trop chaud. J’allais marcher ou faire mes courses avec un sein plat, je mettais un petit foulard dessus et puis c’est tout. 

Se montrer
J’ai peut-être réussi à apprivoiser le changement de mon corps dans mon village, dans mon quartier, autour de moi, la place, les commerçants. Lorsque j’ai terminé les rayons, en été, j’ai fait une fête. J’habite dans un bourg breton. J’ai la chance d’avoir une vieille maison, un vieux presbytère avec un jardin de curé qui pousse tout seul, d’où l’appellation, je pense. Je n’ai pas de pelouse, je ne repique pas, je me contente de tailler de temps en temps. Mon compagnon et moi avions installé des tables. J’ai invité les infirmières, les aides-soignantes, le médecin, le pharmacien, les boulangers, les cafetiers…

Et continuer
Aujourd'hui, je vais bien. Le cancer me laisse tranquille. Mais je ne suis plus comme avant, c'est certain. Je me suis aperçue ensuite que j’étais complètement essoufflée lorsque je montais au second étage. Non seulement je dépassais mes tailles et il fallait vraiment que je prenne une taille encore plus grande. J’ai également réalisé que cela n’allait plus, que j’étais en train de m’étouffer. Le combat, pendant une année, a été facile parce que c’était jalonné. Après, je me suis dit que j’avais survécu. J’ai donc commencé à respirer. 

Voilà, le combat n’est pas terminé. Le combat contre le cancer, c’est le traitement anti-hormonal. Je pense que c’est gagné pour l’instant. Mais le combat contre la mort, contre ce corps mort que l’on trimbale avec nous, contre ce corps qui se sépare complètement de notre désir, pour vivre sa vie de corps, sa vie de cellule, de bidoche, et se séparer totalement de notre désir d’être, pas simplement d’accepter ce qu’on devient mais ce désir d’être un peu plus personnellement, ressembler à. Il y a de l’idéal, bien entendu. Nous avons des aspirations quelque soit l’âge, nous avons des désirs et nous avons envie d’habiter notre corps et pas uniquement de régression et de laisser aller. 

Trouver son mode de vie
Je suis aujourd’hui sur cette crête. Je ne cesse de prendre la décision de marcher. Le chocolat, c’est bon, mais pas le fromage, ceci pour moi parce que chacun ses trucs. Le repas le plus pratique pour quelqu’un qui n’aime pas cuisiner et qui n’a pas le temps, c’est du pain et du fromage. Il paraît que c’est terrible. 

Rester vivante
Rester vivante, c’est effectivement rester avec ses particularités, ses désirs, ses goûts et son plaisir de vivre mais il y a ce paradoxe à ce plaisir de vivre, à se faire des tas de petits plaisirs, cela peut être aussi cette avancée de la mort en soi, c'est-à-dire de la non lutte. 

Corps de vie, corps de mort ne veut pas dire qu’il y a, d’un côté, un corps de vie et, de l’autre un corps de mort. C’est qu’à l’intérieur de nous, de moi, comme à l’intérieur de vous, la vie et la mort s’entremêlent. FREUD l’a dit avant nous et bien avant moi. 

Mais la vie et la mort s’entremêlent tellement bien et tellement insidieusement qu’il arrive que l’on pense et on agit croyant être dans la vie en servant la mort, par la régression, le laisser-aller, l’abandon des combats. D’autres fois, par l’agressivité, l’énergie, on a peut-être le sentiment d’être dans la mort et, à ce moment là, on est plus dans la vie. Il est difficile de savoir, à chaque instant, ce qui est réellement de vie et réellement de mort dans la guérison d’un cancer. 

Vivre et savoir qu'on va mourir
Le désir de vivre, oui. L’acception de la mort, oui. Les deux de façon tout à fait conciliable, tout à fait en même temps avec des pointes, de temps en temps, d’aspiration de voir les enfants grandir et avec d’autres moments où l’on se dit que l’on est fatigué et que, si cela s’arrêtait, cela ne serait pas plus mal. C’est se dire, à chaque instant, que c’est certain que je vais vers la mort, comme nous y allons tous. Mais puisque j’ai encore un moment à vivre, comment faire pour que ce moment soit le meilleur pour moi mais pas que pour moi parce que le cancer m’a rendue égoïste. C’est vrai que j’ai un peu ramené la couverture à moi, pendant un an. Mais pas tant que cela. 

Je me suis promis de penser à moi mais moi, je suis la mère de ma fille et la grand-mère de mes petits-enfants. Je suis la voisine de ma voisine, la femme de mon compagnon et je ne peux pas exister sans tout cela. 

Un combat de vie
Vivre en profitant au mieux de l’instant, c’est pour soi, mais prendre la part aux autres, c’est vraiment un combat de vie, c’est une démarche existentielle peut-être d’une grande banalité, de vie avec les autres, avec tout le temps ce curseur qui va de la relation à l’autre et aux autres, de la relation à soi avec soi. Et le curseur, au niveau du corps, qui ne cesse là aussi d’avoir du mal à trouver son équilibre entre cette bidoche qui nous occupe et qui vit sa vie, vit son chemin et qui meurt sa mort indépendamment de nous, du désir que l’ont peut en avoir, et notre capacité à l’enchanter, à lui donner du désir, à lui donner de la vie. 

C’est ce dont j’ai voulu témoigner dans mon livre. C’est ce que j’espère avoir pu vous communiquer maintenant. Que ce soit pour les personnes atteintes d’un cancer, que ce soit pour leur mari, leur femme, leurs enfants, leurs voisins, que ce soit pour toutes les personnes qu’elle rencontre pendant le long court du traitement, tous les soignants, tout le monde est traversé par cette question. Tout le monde, que ce soit l’infirmière, l’aide-soignant, les médecins, tout le monde a cette même difficulté de savoir s’il s’adresse à une personne avec ou sans son corps, à quel niveau du corps la personne est concernée, quel type d’effort elle peut faire, quel type d’effort lui est trop difficile. On ne peut pas dire à quelqu’un : portez-vous bien, reposez-vous maintenant. Le seul moment où l’on se reposera, ce sera le repos du gisant. Pour l’instant, on ne peut pas se reposer et, en même temps, il faut essayer de vivre le mieux possible. C’est donc cette complexité que je voulais partager avec vous qui êtes peut-être, pour certains, des malades et surtout, pour beaucoup, des soignants.

Je vous remercie de m’avoir écoutée.

Vifs applaudissements. 


Bibliographie  
Une année singulière, avec mon cancer du sein, Albin Michel
Vivre avec elle, mère et fille racontent, Pocket
Il m'a tuée, Pocket
Entre sœurs, Albin Michel
Récits de divan, propos de fauteuil, Ablin Michel
Les hommes, l'amour, la fidélité, Albin Michel