11ème Journée de l'APOHR
Le cancer, pourquoi moi ?
Le cancer, pourquoi moi ?
Communication de Aline Sarradon-Eck
La construction culturelle et sociale de l’étiologie psychique du cancer
Communication1 de Aline Sarradon-Eck, anthropologue au GReCSS (Centre de recherche Cultures, Santé, Sociétés) Université Paul Cézanne – Aix-Marseille III
Communication1 de Aline Sarradon-Eck, anthropologue au GReCSS (Centre de recherche Cultures, Santé, Sociétés) Université Paul Cézanne – Aix-Marseille III
La relation de causalité entre une certaine activité psychique et cancer, dont le Pr Schraub nous a démontré qu’elle reste une hypothèse qui n’est pas scientifiquement prouvée, est néanmoins très fréquente dans les discours des malades. La catégorie étiologique « psychogenèse du cancer » est largement partagée par les malades, et également par une partie des soignants. À titre indicatif, en France, l’enquête Baromètre du cancer révèle que, dans la population générale, seules 19 % des personnes interrogées ne croient pas à une incidence des problèmes d’ordre psychologique sur la survenue d’un cancer (Peretti‐Watel, 2006). En d’autres termes, 80% de la population établit un lien de causalité entre psychisme et cancer.
Cette catégorie étiologique profane coexiste néanmoins avec celles qui mettent en cause la société (pollutions, ondes, médicaments, alimentation, etc.), celles qui incriminent les comportements pathogènes de l’individu (alcoolisme, tabagisme, excès alimentaires), et celles plus fatalistes qui trouvent dans le destin de l’individu (hérédité, malchance) la cause de la maladie.
En tant qu’anthropologue, j’ai cherché à comprendre pourquoi ce modèle étiologique de la psychogenèse du cancer ‐ qui attribue l’origine ou le déclenchement de la maladie cancéreuse à une certaine activité psychique (relevant de l’esprit, de l’intelligence et de l’affectivité) est partagée par un si grand nombre de personnes dans la société française contemporaine. Quelles sont les transformations qui sont apparues dans cette représentation sociale durant les trente dernières années ? Il ne s’agit pas d’interroger la pertinence du point de vue médical ou clinique d’une attribution causale, mais de s’intéresser au déploiement d’une catégorie de pensée, à son adoption par toute une partie de la population dans le monde des malades comme dans celui des soignants.
L’étiologie psychique du cancer est présente dans la pensée savante et populaire depuis des siècles, à travers la théorie humorale hippocratique. L’historien Pierre Darmon (1993) a étudié les théories savantes sur l’étiologie du cancer depuis l’Antiquité jusqu’au début du XXe siècle. Jusqu’au milieu du XIXe siècle, la théorie humorale expliquait l’origine du cancer par la tristesse, la colère, l’inquiétude, les émotions et autres perturbations de l’esprit (on ne parlait pas encore de « stress ») qui font affluer l’humeur mélancolique « chargée d’acide et d’un levain vicieux cancérigène ».
Pour les historiens des sciences, l’humorisme hippocratique, qui a été le fondement de la médecine pendant plus de 20 siècles, a diffusé suffisamment pour constituer un savoir commun aux malades et aux médecins jusqu’à la rupture opérée par la médecine scientifique. Des théories humorales, il semble persister quelques traces sémantiques avec l’utilisation par quelques personnes du verbe « sécréter » (« sécréter un cancer »).
Cependant, P. Darmon a une analyse critique qui est assez virulente. Il dénonce ce qu’il appelle le « mythe » de la psychogenèse, qui selon lui vient de la conjonction de trois facteurs : la méconnaissance des causes du cancer, l’absence de thérapie radicale et l’influence croissante des médias. La thèse de Darmon a mérite de relier les représentations avec les logiques sociales et culturelles plus globales. Toutefois, cette explication me semble insuffisante si l’on considère l’essor des recours non conventionnels fondés sur la psychogenèse du cancer au cours des 20 dernières années alors que, parallèlement, la cancérologie a connu d’importants progrès et que le pronostic de nombreux cancers a été transformé.
Pour tenter de répondre à ces questions, je suis partie du discours de patients recueillis au cours d’entretiens ou d’observation réalisées dans des services hospitaliers. J’ai cherché à décoder les significations des discours sur la mise en cause du psychisme, significations profondément ancrées dans le contexte social et culturel contemporain. Je voudrai montrer, dans cette communication, que le modèle étiologique de la psychogenèse du cancer est une construction culturelle et sociale.
1‐ linéaire/multifactoriel
2‐ endogène/exogène.
Cette présentation par polarités inverses vise à décrire et à analyser ces représentations. Cependant, chaque individu, dans son modèle explicatif de la maladie, combine de l’endogène et de l‘exogène, du linéaire et du multifactoriel.
1 – Linéaire/multifactoriel
Linéaire : la mise en cause du psychisme à l’origine du cancer est envisagée par les personnes dans une relation de causalité unique (modèle linéaire : une cause/un effet ; une certaine activité psychique est la cause du cancer) ;
Multifactoriel : le cancer est la résultante d’un faisceau de causalités ; l’activité psychique est considérée ici comme un facteur de risque parmi d’autres ou un facteur déclenchant de la maladie). L’attribution causale est ici un processus de rationalisation a posteriori par lequel le risque « psychique » est élevé au même rang que l’exposition à d’autres risques : aux toxiques (tabac, pollution, exposition aux radiations, alimentation), aux traitements hormonaux (THS, pilule), ou encore au risque héréditaire.
2 ‐ Dans le modèle exogène, l’origine du cancer est extérieure à la personne qui impute la maladie à l’environnement social et à la pression sociale (« stress»), à des événements biographiques douloureux responsables d’une souffrance psychique, tels la perte d’un être cher ou d’un emploi. L’individu est alors une « victime » d’événements indépendants de sa volonté, ou d’un mode de vie imposé par le monde moderne.
Dans le modèle endogène, ce qui est mis en cause, c’est la personnalité, le tempérament « nerveux », le mode de fonctionnement psychique, les émotions non extériorisées, la fragilité émotionnelle, la vulnérabilité psychique, qui sont en cause. Les personnes disent alors « se fabriquer » ou « sécréter » un cancer. La tumeur est donc le résultat d’une « production » par la personne, une matérialisation délétère des caractéristiques psychologiques de la personne.
On peut placer dans cette catégorie le modèle culturel décrit par Susan Sontag (1979) – le cancer comme l’échec de l’individu à exprimer ses émotions – qui était le modèle étiologique dominant dans les années 70‐80 au moment de l’essor de la psychosomatique d’inspiration psychanalytique avec les travaux de Pierre Marty et de l’école de psychosomatique de Paris.
Susan Sontag a écrit La maladie comme métaphore pour dénoncer cette interprétation de la maladie qu’elle trouvait culpabilisante et dévalorisante, voire méprisante, pour la personne malade et pour tous ceux qui s’écartent des normes sociales d’accomplissement de soi ; puisque le cancer est considéré, selon cette représentation, comme un stigmate des caractéristiques personnelles de l’individu telle sa personnalité pathogène ou son incapacité à exprimer ses émotions et, partant, un stigmate de son échec. La stigmatisation des malades viendrait de l’interprétation psychosomatique des maladies, dans un processus qui s’apparente à une accusation. L’accusation ne porte pas sur des comportements transgressifs comme dans d’autres maladies (sida par exemple), mais vise à dénoncer les incapacités de l’individu : incapacité de symbolisation, pauvreté de l’imaginaire, incapacité à élaborer des représentations mentales, à verbaliser, à faire face, à « gérer » le stress, à s’affirmer, etc. Vision qui déprécie le malade.
Dans mes enquêtes, cette interprétation du cancer n’a pas totalement disparu, mais on trouve, de manière récurrente, deux autres modèles culturels qui sont plus proches des pôles exogène et multifactoriel : le cancer comme cicatrice d’un traumatisme, le psychisme comme facteur de risque.
1‐ Le cancer comme cicatrice d’un traumatisme
Il s’agit d’une interprétation de la maladie selon laquelle le malade est une victime d’un traumatisme psychique, lui‐même étant la conséquence d’un accident biographique ou d’un environnement social. Le cancer est alors la cicatrice physique du traumatisme, l’inscription dans le corps d’une expérience sociale. Le malade est engagé dans une démarche d’enquête à la recherche d’un événement biographique susceptible de déclencher un cancer, événement élevé alors, a posteriori, au rang de traumatisme, parce que, comme le disait une des personnes interviewées, « on n’attribue le cancer qu’à des personnes qui ont des problèmes [familiaux, professionnels, sentimentaux] ».
Dès lors, la logique sociale à l’œuvre est celle de la réparation. Elle sous‐tend, d’une part, des conduites de prévention de la récidive des patients visant à réparer le traumatisme psychique pour supprimer le risque de rechute.
Comment sommes nous passés de la causalité « refoulement des émotions » à la causalité « traumatisme » ? Au risque de nombreux raccourcis puisque mon temps est contraint, je voudrais indiquer plusieurs pistes.
Les années 1960 ont vu l’essor de la médecine psychosomatique en France ; elle existait déjà depuis longtemps, notamment avec les travaux de Groddeck puis ceux d’Alexander et Dubar, mais ce sont dans ces années‐là que les travaux de Marty et de son École ont reçu un écho auprès des médecins généralistes, spécialistes, et que les premières cliniques psychosomatiques sont apparues en France. Très schématiquement, une des normes sociales dans cette période était de contenir et de contrôler ses émotions. La contreculture des années 1970 était caractérisée par, en autres : une critique de l’autorité, des contraintes et des hiérarchies ; un culte de la spontanéité, de l’authenticité, de la non directivité, de la convivialité informelle. Le cancer étant pensé comme la conséquence d’émotions contenues et réprimées, il s’agissait donc de dénoncé à travers ce courant psychosomatique les normes sociales délétères pour l’individu. De plus, l’essor de la médecine psychosomatique accompagne la « nouvelle culture psychologique », selon l’expression de Robert Castel (1981), qui s’est instaurée depuis les années 1960 caractérisée par une « augmentation de la consommation de psychologie » pour les sujets « normaux » et par la promotion d’un travail psychologique sur soi‐même. C’est à cette période que l’on a vu apparaître de nouvelles formes de thérapies psycho‐corporelles visant à libérer la parole et les émotions contenues (par exemple le cri primal).
Dans une « société du travail sur soi », la « psychologisation de la société » (toujours selon Castel) s’est accompagné d’une surdétermination du psychisme et des facteurs psychologiques dans toutes les sphères de la vie sociale, et d’une invitation au récit de soi, voire d’une nouvelle norme sociale qui est celle de la narrativité.
Parmi les causes possibles du cancer, la psychogenèse est celle qui se prête le mieux à la narration car elle relie le passé de l’individu, le présent et son avenir. Elle peut s’énoncer dans des espaces de parole spécifiques, autorisés par les soignants et par l’institution (soins de support, bureau du/de la psychologue, groupes de parole), caractérisés par une approche centrée sur la personne et non sur sa maladie, par le temps d’écoute accordée au patient, par des dispositifs de soin favorisant une plus grande proximité avec le patient. La norme de la narrativité valorisant le malade comme sujet au travers de la narration (Memmi, 2005) est particulièrement prégnante dans le champ de la prise en charge du cancer avec les nouvelles pratiques d’accompagnement des malades (Gagnon, Marche, 2007) qui invitent les individus à mettre en récit leurs expériences et leur singularité.
Dans le prolongement d’une « psychologisation de la société » est apparue une culture de la reconnaissance du traumatisme dans les sociétés occidentales sous la conjugaison de différents facteurs. Nous sommes entrés, selon Fassin et Rechtman (2007), dans une dynamique culturelle de « traumatisation généralisée de l’existence ». Le traumatisme est une catégorie psychopathologique née à la fin du XIXe, rénovée au XXe avec le DSMIII avec, en particulier, le syndrome de stress post‐traumatique. Elle a été adoptée très rapidement dans divers contextes culturels, et il s’agit du seul diagnostic psychiatrique qui soit aussi bien accepté par les patients parce qu’il na pas de connotation péjorative (Fassin, Rechtman, 2007).
Pour ces auteurs, la réception sociale de cette catégorie nosologique et étiologique a été que le traumatisme est sorti du lexique psychiatrique et est devenu un dénominateur commun. Dans le sens commun, il est devenu le « nouveau langage de l’événement » : les évènements douloureux, les accidents de la vie deviennent à travers ce nouveau langage des traumatismes, c’est‐a‐dire des traces psychiques d’un événement douloureux ou violent, avec, en creux, une nouvelle injonction qui est de mettre en parole ces évènements douloureux. Fassin et Rechtman soutiennent que le succès du traumatisme n’est pas le fait d’une dissémination réussie d’un concept élaboré dans le monde savant des psychiatres et qui s’est ensuite exporté dans le monde social. Il est le produit d’un nouveau rapport au temps, à la mémoire et au deuil, au malheur et à la malchance. Ce nouveau rapport des individus au monde qui les entoure a pu être nommé grâce à une notion psychologique – le traumatisme.
De plus, il y a depuis les années 1990 tout un courant de médecines psychosomatiques que je qualifie d’alternatives : comme le « décodage biologique », la « biologie totale des êtres vivants », la « médecine nouvelle germanique ». Elles postulent que chaque « conflit psychique » crée un « choc biologique » dans une zone du cerveau, elle‐même en correspondance avec un organe déterminé ou une fonction physiologique. Selon ces théories, il ne s’agit pas d’une relation de type métaphorique ou analogique entre les dysfonctionnements du corps et l’activité psychique, mais d’un lien matérialisé par des correspondances cerebro‐lésionnelles de nature biologique. Bien souvent ces théories ne sont pas identifiées par les personnes comme étant alternatives, mais comme des conceptions largement partagées par le corps médical et para‐médical. Ceci s’explique, d’une part, par leur adoption et leur mise en pratique par de nombreux professionnels de santé (médecins généralistes ou homéopathes, kinésithérapeutes, psychologues, psychiatres). D’autre part, ces théories sont diffusées par un réseau de thérapeutes non conventionnels de plus en plus nombreux et sur de multiples supports (livres, revues, Internet).
On a donc avec le cancer comme cicatrice d’un traumatisme, une causalité construite par renforcement réciproque de différentes logiques sociales.
2 ‐ Le « psychisme » comme facteur de risque du cancer
De nombreuses personnes interviewées semblent vouloir trouver impérativement les risques auxquels elles ont été exposées afin de trouver l’explication de leur cancer, mais aussi pour prévenir une récidive. Cette démarche prend la forme d’une enquête épidémiologique profane qui interroge les divers facteurs de risque ‐ réels ou supposés par la personne ‐, qui est identique à la démarche médicale et de santé publique.
Dans les sociétés occidentales, la santé publique, avec le paradigme de l’épidémiologie avec ses modèles prédictifs et le développement de la recherche de facteurs de risques, participe à concevoir la maladie en tant que processus s’expliquant rationnellement. La maladie n’est pas le fruit du hasard mais la conséquence d’une exposition de l’individu à un ou plusieurs risques (Berlivet, 2004). Le langage des facteurs de risques s’est progressivement insinué dans le discours social sur la maladie, et il est repris par les malades pour parler de leur maladie.
Comme dans le modèle précédent, on a donc une causalité qui est socialement construite.
Logiques sociales et culturelles globales qui sous‐tendent le modèle étiologique du psychisme comme facteur de risque de cancer :
L’enquête épidémiologique profane privilégie les facteurs de risque les plus «acceptables » selon les normes sociales actuelles. Les personnes écartent ou minimisent les facteurs comportementaux pour lesquels elles pourraient être tenues pour responsables dans la société contemporaine (alimentation, tabagisme, sédentarité, et pour les cancers du sein : absence d’allaitement). En revanche, elles retiennent les facteurs de risque qui les exonèrent partiellement ou totalement de leur responsabilité dans la survenue de la maladie et n’incriminent pas leurs comportements, comme l’hérédité, le psychisme à travers les événements biographiques douloureux.
Depuis les années 1970‐1980, la santé publique a institutionnalisé la responsabilité individuelle, et la maladie ‐ et le cancer en particulier ‐ est pensée en tant que conséquence de conduites (alimentaires et style de vie) déviantes des normes médicales. Des auteurs comme Katz (1997) ou Zola (1981) ont décrit la santé publique comme nouvelle « moralité séculière » construite sur les mêmes principes de péché, de punition, de rédemption que la morale judeo‐chrétienne traditionnelle. Pour ces auteurs, la santé publique un relais de la religion et de la loi (Massé, 2003).
Ainsi, le « code européen du cancer » établi par les experts cancérologues auprès de la commission européenne le 28 et 29 novembre 1994 à Bonn, contient 10 mesures et conseils pour éviter certains cancers. Ce « code » été diffusé auprès du public lors d’une campagne européenne contre le cancer en 1995 et 1996. Le code européen, par la référence symbolique au chiffre Dix (dix mesures et conseils) et par le style dans lequel ces mesures et conseils sont rédigés, est une référence implicite aux « dix commandements »2.
L’intériorisation de la faute (le péché) rendue possible grâce à la sur‐culpabilisation de l’église au Moyen Age et à la Renaissance (Delumeau, 1983) a permis l’émergence du sentiment de culpabilité qui est devenu un élément déterminant du contrôle social dans les sociétés occidentales modernes. La sur‐responsabilisation de soi, processus de sécularisation de la sur‐culpabilisation, caractérisant les sociétés modernes libérales en résulte une « micro‐éthique » de la honte qui alimente le contrôle social, une « honte intériorisée de ne pas être sain, énergique et productif, mais surtout la honte de ne pas avoir tout fait en son pouvoir pour maintenir sa santé » (Lecourt, 1996).
Du point de vue de la santé publique, cette épidémiologie profane élevant le psychisme au rang de facteur de risque du cancer, est importante à connaître car les personnes qui envisagent le « risque psychique » au même titre que les autres facteurs de risques, développent des stratégies de réduction du risque. Elles adoptent de véritables conduites préventives des récidives en cherchant à résoudre leur conflit psychique. Pour cela, elles ont souvent des recours pluriels, associant des psychothérapies conventionnelles avec un psychiatre ou un psychologue, des thérapies aux marges des soins conventionnels (thérapies corporelles, énergétiques, relaxation, etc), et des thérapies alternatives comme le décodage biologique. Elles reconstruisent ou réaménagent leur vie en modifiant leur style de vie pour diminuer les pressions sociales, développent leur spiritualité, favorisent les activités de loisirs. Ces conduites préventives sont une manière de réduire l’incertitude de la guérison. Elles sont sous‐tendues par une logique pragmatique que l’on pourrait résumer par la formule « pour vivre sans la maladie, il faut vivre sans sa cause ».
Dans son ouvrage, la maladie comme métaphore, Susan Sontag a analysé les images qui sont associées au cancer (et à la tuberculose), montrant que le cancer était – et est encore aujourd’hui – utilisés dans les discours des médias et des homme politiques pour figurer tous les fléaux de l’humanité : le désordre, l’anarchie, le conflit entre les forces de l’ordre et celles du désordre, la perte de contrôle par les processus de régulation sociale. Ces images pouvant en retour agir sur l’expérience de la maladie des personnes atteintes d’un cancer en les stigmatisant.
Les malades utilisent aussi des métaphores pour mettre en récit leur maladie. Certains évoquent la maladie comme un langage qui met en correspondance le corps et l’esprit, le social et le corps. Les lésions corporelles ou les dysfonctionnements organiques sont pensés comme des « mots » biologiques qui révèlent à l’individu son mal‐être. On est tout à fait dans ce que Fritz Zorn décrit dans son roman Mars.
Les métaphores permettent de penser la transmutation des forces sociales en symptômes physiques (Benoist, Cathebras, 1993). La pensée analogique crée un système de correspondances entre le corps et l’esprit qui a été popularisé par la vulgate psychanalytique. Ce système de correspondances repose sur des associations, d’ordre analogique ou métaphorique, entre des expressions imagées de la langue française et les maladies ou symptômes, comme le raconte un homme de 48 ans, traité pour un cancer de la langue qu’il explique par la rétention de contrariétés restées « en travers de la gorge ». Ce système crée du sens car il révèle les ponts symboliques et sémantiques que l’individu établit entre les différents événements ou expériences de sa vie et la maladie.
Le cancer est aussi une métonymie de l’expérience physique et sociale de l’individu.
Dans les discours d’une partie des personnes que j’ai interviewées, le cancer est perçu comme la conséquence d’un événement ou d’une accumulation d’événements biographiques traumatisants (séparation, décès d’un proche, procès). Ces expériences sont « incorporées » et se transforment en cancer. Les personnes parlent alors de se « laisser envahir », le cancer marque la fin de cet enchaînement d’événements douloureux, soit parce qu’il en est l’aboutissement (l’effet ultime, « le point final »), soit parce qu’il permet d’interrompre un cycle.
Le cancer est aussi perçu comme le résultat de la pression sociale. Il s’agit principalement de « pressions » subies dans le cadre du travail (surcharge, horaires de travail, harcèlement moral), vécues négativement par les individus. L’attribution de la maladie au « stress » est, d’une part, une manière de se présenter aux autres : en évoquant le stress pathogène, les personnes se définissent en mettant en avant certaines qualités ou attributs sociaux valorisés dans la société française (réussite professionnelle, hyperactivité, investissement personnel dans la vie professionnelle ou la vie sociale, don de soi, générosité). D’autre part, l’attribution de la maladie au « stress » est aussi une dénonciation de la conflictualité et de la violence dans les interactions sociales, des processus de domination dans le monde du travail. Ces forces sociales délétères sont incorporées et s’inscrivent dans les corps sous la forme de la maladie cancéreuse.
Dans la pensée populaire, le mot « stress » a la signification de choc émotionnel, mais aussi de pression sociale, de difficultés économiques ou sociales caractérisant le monde moderne auxquelles l’individu ne peut plus faire face et qui le déborde. Dans mon enquête, comme dans celle de Manderson et al(2005) les personnes qui expliquent la survenue de leur cancer par le « stress » perçoivent leur corps comme un objet passif, qui échappe à leur contrôle comme le contrôle de leur propre vie leur échappe en raison de leurs conditions d’existence. Le cancer – développement incontrôlé de cellules dans le corps, et métaphore du désordre social ‐ serait alors une métonymie de cette perte de contrôle de leur vie, et du débordement de la vie sociale, de la dégradation des relations sociales (familiales ou professionnelles).
Le corps est le lieu de la communication sociale et d’intériorisation des normes sociales. Il est aussi le lieu où se métabolise le malaise social qui se transforme dans les organes en souffrance et en maladie. Le « corps mémorial », selon l’expression de l’anthropologue Maria Pandolfi (1993), est un lieu de résistance de l’individu aux contraintes du social. Néanmoins, il ne s’agit pas d’un corps passif, car la mise en récit de la maladie permet une reconstruction de l’individu à partir de ses échecs ou de ses défaites au travers du choix d’un récit étiologique. Et ce récit étiologique est, avant tout, un récit de révolte et de transformation des rapports de l’individu à la société et au monde. En effet, nombreuses sont les personnes qui, dans leur récit de la maladie, ont fait état de transformations dans leur vie à la suite de la maladie. Le cancer a joué, pour plusieurs personnes et au travers de l’imputation causale du psychisme, un rôle de « révélateur » d’un mode de vie dont elles ne veulent plus et que les transformations opérées définissent « en négatif » : détachement par rapport aux contraintes sociales ; réaménagement du mode de vie laissant plus de place aux loisirs, à la relaxation, à la vie spirituelle ; recentrement sur soi (« penser à soi », « s’occuper de soi », « s’écouter ») ; modification des rythmes de travail, voire reconversion professionnelle. Il s’agit, pour l’individu, de marquer d’une part la rupture avec les contraintes du social, et d’autre part de retrouver le contrôle de sa vie.
1‐ Discours officiel
Par « discours officiel », j’entends le discours porté et diffusé par l’OMS, l’INCA, la Ligue, les revues et ouvrages scientifiques. Une analyse des documents produits par ces divers acteurs institutionnels montre que la psychogenèse n’est pas évoquée dans les étiologies du cancer par ces productions. Celle‐ci apparaît principalement dans les revues et ouvrages de psychologie de la santé ou de psychiatrie. Le « discours officiel » est donc clair, sans ambiguïtés.
2 ‐ Discours public
Il s’agit du discours de médecins ou de personnalités du monde scientifique, reconnus par les sphères académiques. Ce discours public (à destination du grand public) est relativement ambivalent laissant entendre que l’hypothèse d’une psychogenèse est plausible. On constate une certaine prudence sur ce thème qui se caractérise par un savoir médical non stabilisé. La position officielle des médecins tendrait à s’opposer au savoir populaire en affirmant l’absence de relation de causalité scientifiquement prouvée. Cependant, dans le même temps, le discours public nuance ses affirmations en évoquant l’insuffisance des travaux dans ce champ, d'une part. D’autre part, ce discours évoque à la récurrence d’un discours de causalité parmi les patients, mais il exprime cette récurrence de telle manière que l’on ne distingue pas si l’on doit l’accepter comme un constat empirique ou comme une hypothèse fausse.
3 ‐ Discours clinique
Enfin, le « discours clinique», est celui qui est tenu par les soignants (médecins et paramédicaux) aux patients ou à leur entourage lors des interactions soignants‐soignés. Dans ce discours, on relève trois catégories d’attitude :
♦ Stratégies d’évitement d’une réponse
Il s'agit d'une position "neutre". Exemples de stratégies d'évitement : une écoute bienveillante; la reconnaissance de l’insuffisance du savoir médical; une attitude compatissante; mais aussi une délégation aux psychologues.
Cependant, la confrontation des professionnels à l’interprétation de la maladie par les patients conduit certains à se positionner en faveur ou, à l’inverse, à réfuter explicitement l’hypothèse d’une psychogenèse. Précisons que, dans les limites de notre échantillon et des observations réalisées, il ne semble pas y avoir de différences entre les catégories sociales professionnelles ‐ médecins et infirmiers en particulier – dans l’adhésion ou la non adhésion aux théories étiologiques de la psychogenèse. En effet, on retrouve des discours semblables dans chaque catégorie professionnelle.
♦ Adhésion des professionnels à la psychogenèse
Plusieurs patients ont rapporté que des professionnels (médecins ou para‐médicaux) rencontrés lors des traitements, dans l’institution ou en dehors de l’institution, approuvaient explicitement la relation de causalité entre psychisme et cancer. Il est difficile d’en déduire que ces soignants partagent cette étiologie, les malades pouvant retenir des énoncés des soignants seulement les mots qui les confortent ou sont congruents avec leurs propres représentations. Néanmoins, j'ai recueilli des discours de professionnels montrant clairement que pour eux la psychogenèse du cancer est une causalité possible. Leurs représentations reposent sur des théories en usage dans la société telles les théories psychanalytiques de la répression des émotions. D’autres se réfèrent aux théories alternatives du décodage biologique et en parlent comme une théorie qui leur aurait été enseignée dans l'institution.
Il est peu probable que les théories du décodage biologique soient enseignées par l’institution ; elles ont pu être évoquées, mais de manière critique et non en tant que vérité. D’autres professionnels ont rapporté des discours de formateurs en IFSI qui présenteraient les théories du Dr Hamer comme une nouvelle découverte scientifique.
La confusion dans le registre des discours entre critique d’une approche thérapeutique et connaissances scientifiques, indique que les soignants se réapproprient une représentation sociale et transforment une théorie profane en théorie « officielle » (i.e. portées par l’institution).
D’autres soignants s’interrogent. La répétition, par les patients, des récits reliant psychisme et cancer a un effet d’accumulation qui les amène à évoquer la possibilité d’une psychogenèse du cancer. Les professionnels sont touchés par les histoires de vie dramatiques des personnes qu’ils soignent. La proximité avec les malades, la compassion des soignants, associées à la répétition des récits mêlant maladie et évènements traumatiques de vie, participent à la construction des représentations de la maladie des soignants.
Mais il ne s’agit pas toujours d’écoute empathique ou de compassion. Les soignants interfèrent parfois directement dans l’interprétation de la maladie. J'ai recueilli de rares témoignages démonstratifs de la participation du discours que j'ai qualifié de « clinique » des médecins dans la construction des explications de la maladie de leurs patients.
♦ Absence d’adhésion
J'ai constaté lors des observations de consultations ou de soins que la plupart des soignants reste silencieux dans l’interaction soignant‐soigné lorsque l’hypothèse d’une psychogenèse du cancer est amenée par le patient. Dans les consultations des médecins, la cause est souvent amenée par les patients au moment de l’anamnèse, accompagnée d’autres informations dans lesquelles le médecin doit effectuer un « tri ». Le praticien, concentré sur les signes cliniques et paracliniques ne revient pas sur les liens de causalité énoncés par le malade. D'autres médecins, en revanche, récusent ouvertement le rôle du psychisme dans l’étiologie ou l’évolution de la maladie, parce qu'ils perçoivent d'autres demandes ou d'autres peurs derrière le modèle explicatif du patient comme la peur de la rechute ou de l'échec du traitement.
Entre silence et démenti, les soignants tentent d’éviter la demande de sens du malade à laquelle ils ne peuvent pas ou ne veulent pas répondre pour ne pas interférer dans cette recherche de sens ou par respect du principe de l’autonomie des malades.
Pour la personne malade, son interprétation de la maladie est une manière de donner un sens à sa maladie. Le sens de la maladie est conditionné par la nature de la maladie elle‐même d’une part, et d’autre part par le contexte culturel du malade, par l’univers de représentations, de normes, de valeurs, de rapports sociaux qui structure la vie quotidienne.
Cependant, l’interprétation collective de la maladie au travers des représentations sociales a un impact sur l’expérience individuelle de la maladie. Les représentations ne nous informent pas seulement sur le système de pensée de la maladie, elles transforment l’expérience de la maladie. Dans le cas de la mise en cause du psychisme, cette interprétation agit sur l’expérience individuelle de la maladie cancéreuse. En effet, elle favorise un travail de reconstruction identitaire du malade et de réorganisation de son monde démoli par la maladie en créant des repères, des ponts symboliques entre les événements, et en donnant un sens à l’événement maladie.
La mise en récit étiologique qui relie cancer et activité psychique est également une voie pour ne pas se sentir dépossédé de la prise en charge de sa maladie. En effet, la causalité psychique, parce qu’elle laisse la possibilité à la personne d’intervenir sur la cause supposée du cancer, renforce l’idée du pouvoir du malade d’agir sur son corps et sur la maladie. La mise en cause du psychisme est donc une voie pour reprendre du pouvoir dans la gestion de sa maladie : le cancer étant la métaphore de la perte de contrôle, la mise en cause du psychisme est aussi un moyen de reprendre le contrôle de sa vie. En ce sens, la représentation culturelle de la psychogenèse s’ajuste à la norme et à l’impératif sociétal d’autocontrôle.
Une partie des propos de cette communication a été publiée dans : Sarradon‐Eck A., « Le cancer comme inscription d’une rupture biographique dans le corps », IN Cousson‐Gélie F, Langlois E., Barrault M. Faire Face au cancer. Image du corps, Image de soi, 2010, Tikinagan, p.285‐311.
2 Ainsi les quatre premières mesures sont :
1 – « Ne fumez pas. Si vous fumez, arrêtez le plus vite possible et ne fumez pas en présence des autres. Si vous ne fumez pas, ne vous laissez pas tenter par le tabac »
2 – « Si vous buvez des boissons alcoolisées –bière, vin ou alcool – modérez votre consommation »
3 – « Augmentez votre consommation quotidienne de fruits et légumes frais. Mangez souvent des céréales à haute teneur en fibres ».
4 – « Évitez l’excès de poids, augmentez votre activité physique et limitez la consommation d’aliments riches en matière grasse »
etc.
BERLIVET L, « Une biopolitique de l’éducation pour la santé. La fabrique des campagnes de prévention », In Fassin D, et Memmi D (dir.), Le gouvernement des corps, Paris, Éditions de l’EHESS (collection « Cas de figure »), 2004 : 37‐75.
CASTEL R, La gestion des risques. De l’antipsychiatrie à l’après-psychanalyse, Paris, Les éditions de minuit, 1981.
DARMON P, Les cellules folles. L’homme face au cancer de l’Antiquité à nos jours, Paris, Plon, 1993.
DELUMEAU J, Le péché et la peur en Occident. La culpabilisation en Occident XIIIe-XVIIIe siècle, Paris, Fayard, 1983.
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Cette catégorie étiologique profane coexiste néanmoins avec celles qui mettent en cause la société (pollutions, ondes, médicaments, alimentation, etc.), celles qui incriminent les comportements pathogènes de l’individu (alcoolisme, tabagisme, excès alimentaires), et celles plus fatalistes qui trouvent dans le destin de l’individu (hérédité, malchance) la cause de la maladie.
En tant qu’anthropologue, j’ai cherché à comprendre pourquoi ce modèle étiologique de la psychogenèse du cancer ‐ qui attribue l’origine ou le déclenchement de la maladie cancéreuse à une certaine activité psychique (relevant de l’esprit, de l’intelligence et de l’affectivité) est partagée par un si grand nombre de personnes dans la société française contemporaine. Quelles sont les transformations qui sont apparues dans cette représentation sociale durant les trente dernières années ? Il ne s’agit pas d’interroger la pertinence du point de vue médical ou clinique d’une attribution causale, mais de s’intéresser au déploiement d’une catégorie de pensée, à son adoption par toute une partie de la population dans le monde des malades comme dans celui des soignants.
L’étiologie psychique du cancer est présente dans la pensée savante et populaire depuis des siècles, à travers la théorie humorale hippocratique. L’historien Pierre Darmon (1993) a étudié les théories savantes sur l’étiologie du cancer depuis l’Antiquité jusqu’au début du XXe siècle. Jusqu’au milieu du XIXe siècle, la théorie humorale expliquait l’origine du cancer par la tristesse, la colère, l’inquiétude, les émotions et autres perturbations de l’esprit (on ne parlait pas encore de « stress ») qui font affluer l’humeur mélancolique « chargée d’acide et d’un levain vicieux cancérigène ».
Pour les historiens des sciences, l’humorisme hippocratique, qui a été le fondement de la médecine pendant plus de 20 siècles, a diffusé suffisamment pour constituer un savoir commun aux malades et aux médecins jusqu’à la rupture opérée par la médecine scientifique. Des théories humorales, il semble persister quelques traces sémantiques avec l’utilisation par quelques personnes du verbe « sécréter » (« sécréter un cancer »).
Cependant, P. Darmon a une analyse critique qui est assez virulente. Il dénonce ce qu’il appelle le « mythe » de la psychogenèse, qui selon lui vient de la conjonction de trois facteurs : la méconnaissance des causes du cancer, l’absence de thérapie radicale et l’influence croissante des médias. La thèse de Darmon a mérite de relier les représentations avec les logiques sociales et culturelles plus globales. Toutefois, cette explication me semble insuffisante si l’on considère l’essor des recours non conventionnels fondés sur la psychogenèse du cancer au cours des 20 dernières années alors que, parallèlement, la cancérologie a connu d’importants progrès et que le pronostic de nombreux cancers a été transformé.
Pour tenter de répondre à ces questions, je suis partie du discours de patients recueillis au cours d’entretiens ou d’observation réalisées dans des services hospitaliers. J’ai cherché à décoder les significations des discours sur la mise en cause du psychisme, significations profondément ancrées dans le contexte social et culturel contemporain. Je voudrai montrer, dans cette communication, que le modèle étiologique de la psychogenèse du cancer est une construction culturelle et sociale.
Modèles étiologiques profanes/populaires
Les représentations culturelles, ou modèles selon la terminologie anglo‐saxonne, s’organisent autour de deux axes :1‐ linéaire/multifactoriel
2‐ endogène/exogène.
Cette présentation par polarités inverses vise à décrire et à analyser ces représentations. Cependant, chaque individu, dans son modèle explicatif de la maladie, combine de l’endogène et de l‘exogène, du linéaire et du multifactoriel.
1 – Linéaire/multifactoriel
Linéaire : la mise en cause du psychisme à l’origine du cancer est envisagée par les personnes dans une relation de causalité unique (modèle linéaire : une cause/un effet ; une certaine activité psychique est la cause du cancer) ;
Multifactoriel : le cancer est la résultante d’un faisceau de causalités ; l’activité psychique est considérée ici comme un facteur de risque parmi d’autres ou un facteur déclenchant de la maladie). L’attribution causale est ici un processus de rationalisation a posteriori par lequel le risque « psychique » est élevé au même rang que l’exposition à d’autres risques : aux toxiques (tabac, pollution, exposition aux radiations, alimentation), aux traitements hormonaux (THS, pilule), ou encore au risque héréditaire.
2 ‐ Dans le modèle exogène, l’origine du cancer est extérieure à la personne qui impute la maladie à l’environnement social et à la pression sociale (« stress»), à des événements biographiques douloureux responsables d’une souffrance psychique, tels la perte d’un être cher ou d’un emploi. L’individu est alors une « victime » d’événements indépendants de sa volonté, ou d’un mode de vie imposé par le monde moderne.
Dans le modèle endogène, ce qui est mis en cause, c’est la personnalité, le tempérament « nerveux », le mode de fonctionnement psychique, les émotions non extériorisées, la fragilité émotionnelle, la vulnérabilité psychique, qui sont en cause. Les personnes disent alors « se fabriquer » ou « sécréter » un cancer. La tumeur est donc le résultat d’une « production » par la personne, une matérialisation délétère des caractéristiques psychologiques de la personne.
On peut placer dans cette catégorie le modèle culturel décrit par Susan Sontag (1979) – le cancer comme l’échec de l’individu à exprimer ses émotions – qui était le modèle étiologique dominant dans les années 70‐80 au moment de l’essor de la psychosomatique d’inspiration psychanalytique avec les travaux de Pierre Marty et de l’école de psychosomatique de Paris.
Susan Sontag a écrit La maladie comme métaphore pour dénoncer cette interprétation de la maladie qu’elle trouvait culpabilisante et dévalorisante, voire méprisante, pour la personne malade et pour tous ceux qui s’écartent des normes sociales d’accomplissement de soi ; puisque le cancer est considéré, selon cette représentation, comme un stigmate des caractéristiques personnelles de l’individu telle sa personnalité pathogène ou son incapacité à exprimer ses émotions et, partant, un stigmate de son échec. La stigmatisation des malades viendrait de l’interprétation psychosomatique des maladies, dans un processus qui s’apparente à une accusation. L’accusation ne porte pas sur des comportements transgressifs comme dans d’autres maladies (sida par exemple), mais vise à dénoncer les incapacités de l’individu : incapacité de symbolisation, pauvreté de l’imaginaire, incapacité à élaborer des représentations mentales, à verbaliser, à faire face, à « gérer » le stress, à s’affirmer, etc. Vision qui déprécie le malade.
Dans mes enquêtes, cette interprétation du cancer n’a pas totalement disparu, mais on trouve, de manière récurrente, deux autres modèles culturels qui sont plus proches des pôles exogène et multifactoriel : le cancer comme cicatrice d’un traumatisme, le psychisme comme facteur de risque.
1‐ Le cancer comme cicatrice d’un traumatisme
Il s’agit d’une interprétation de la maladie selon laquelle le malade est une victime d’un traumatisme psychique, lui‐même étant la conséquence d’un accident biographique ou d’un environnement social. Le cancer est alors la cicatrice physique du traumatisme, l’inscription dans le corps d’une expérience sociale. Le malade est engagé dans une démarche d’enquête à la recherche d’un événement biographique susceptible de déclencher un cancer, événement élevé alors, a posteriori, au rang de traumatisme, parce que, comme le disait une des personnes interviewées, « on n’attribue le cancer qu’à des personnes qui ont des problèmes [familiaux, professionnels, sentimentaux] ».
Dès lors, la logique sociale à l’œuvre est celle de la réparation. Elle sous‐tend, d’une part, des conduites de prévention de la récidive des patients visant à réparer le traumatisme psychique pour supprimer le risque de rechute.
Comment sommes nous passés de la causalité « refoulement des émotions » à la causalité « traumatisme » ? Au risque de nombreux raccourcis puisque mon temps est contraint, je voudrais indiquer plusieurs pistes.
Les années 1960 ont vu l’essor de la médecine psychosomatique en France ; elle existait déjà depuis longtemps, notamment avec les travaux de Groddeck puis ceux d’Alexander et Dubar, mais ce sont dans ces années‐là que les travaux de Marty et de son École ont reçu un écho auprès des médecins généralistes, spécialistes, et que les premières cliniques psychosomatiques sont apparues en France. Très schématiquement, une des normes sociales dans cette période était de contenir et de contrôler ses émotions. La contreculture des années 1970 était caractérisée par, en autres : une critique de l’autorité, des contraintes et des hiérarchies ; un culte de la spontanéité, de l’authenticité, de la non directivité, de la convivialité informelle. Le cancer étant pensé comme la conséquence d’émotions contenues et réprimées, il s’agissait donc de dénoncé à travers ce courant psychosomatique les normes sociales délétères pour l’individu. De plus, l’essor de la médecine psychosomatique accompagne la « nouvelle culture psychologique », selon l’expression de Robert Castel (1981), qui s’est instaurée depuis les années 1960 caractérisée par une « augmentation de la consommation de psychologie » pour les sujets « normaux » et par la promotion d’un travail psychologique sur soi‐même. C’est à cette période que l’on a vu apparaître de nouvelles formes de thérapies psycho‐corporelles visant à libérer la parole et les émotions contenues (par exemple le cri primal).
Dans une « société du travail sur soi », la « psychologisation de la société » (toujours selon Castel) s’est accompagné d’une surdétermination du psychisme et des facteurs psychologiques dans toutes les sphères de la vie sociale, et d’une invitation au récit de soi, voire d’une nouvelle norme sociale qui est celle de la narrativité.
Parmi les causes possibles du cancer, la psychogenèse est celle qui se prête le mieux à la narration car elle relie le passé de l’individu, le présent et son avenir. Elle peut s’énoncer dans des espaces de parole spécifiques, autorisés par les soignants et par l’institution (soins de support, bureau du/de la psychologue, groupes de parole), caractérisés par une approche centrée sur la personne et non sur sa maladie, par le temps d’écoute accordée au patient, par des dispositifs de soin favorisant une plus grande proximité avec le patient. La norme de la narrativité valorisant le malade comme sujet au travers de la narration (Memmi, 2005) est particulièrement prégnante dans le champ de la prise en charge du cancer avec les nouvelles pratiques d’accompagnement des malades (Gagnon, Marche, 2007) qui invitent les individus à mettre en récit leurs expériences et leur singularité.
Dans le prolongement d’une « psychologisation de la société » est apparue une culture de la reconnaissance du traumatisme dans les sociétés occidentales sous la conjugaison de différents facteurs. Nous sommes entrés, selon Fassin et Rechtman (2007), dans une dynamique culturelle de « traumatisation généralisée de l’existence ». Le traumatisme est une catégorie psychopathologique née à la fin du XIXe, rénovée au XXe avec le DSMIII avec, en particulier, le syndrome de stress post‐traumatique. Elle a été adoptée très rapidement dans divers contextes culturels, et il s’agit du seul diagnostic psychiatrique qui soit aussi bien accepté par les patients parce qu’il na pas de connotation péjorative (Fassin, Rechtman, 2007).
Pour ces auteurs, la réception sociale de cette catégorie nosologique et étiologique a été que le traumatisme est sorti du lexique psychiatrique et est devenu un dénominateur commun. Dans le sens commun, il est devenu le « nouveau langage de l’événement » : les évènements douloureux, les accidents de la vie deviennent à travers ce nouveau langage des traumatismes, c’est‐a‐dire des traces psychiques d’un événement douloureux ou violent, avec, en creux, une nouvelle injonction qui est de mettre en parole ces évènements douloureux. Fassin et Rechtman soutiennent que le succès du traumatisme n’est pas le fait d’une dissémination réussie d’un concept élaboré dans le monde savant des psychiatres et qui s’est ensuite exporté dans le monde social. Il est le produit d’un nouveau rapport au temps, à la mémoire et au deuil, au malheur et à la malchance. Ce nouveau rapport des individus au monde qui les entoure a pu être nommé grâce à une notion psychologique – le traumatisme.
De plus, il y a depuis les années 1990 tout un courant de médecines psychosomatiques que je qualifie d’alternatives : comme le « décodage biologique », la « biologie totale des êtres vivants », la « médecine nouvelle germanique ». Elles postulent que chaque « conflit psychique » crée un « choc biologique » dans une zone du cerveau, elle‐même en correspondance avec un organe déterminé ou une fonction physiologique. Selon ces théories, il ne s’agit pas d’une relation de type métaphorique ou analogique entre les dysfonctionnements du corps et l’activité psychique, mais d’un lien matérialisé par des correspondances cerebro‐lésionnelles de nature biologique. Bien souvent ces théories ne sont pas identifiées par les personnes comme étant alternatives, mais comme des conceptions largement partagées par le corps médical et para‐médical. Ceci s’explique, d’une part, par leur adoption et leur mise en pratique par de nombreux professionnels de santé (médecins généralistes ou homéopathes, kinésithérapeutes, psychologues, psychiatres). D’autre part, ces théories sont diffusées par un réseau de thérapeutes non conventionnels de plus en plus nombreux et sur de multiples supports (livres, revues, Internet).
On a donc avec le cancer comme cicatrice d’un traumatisme, une causalité construite par renforcement réciproque de différentes logiques sociales.
2 ‐ Le « psychisme » comme facteur de risque du cancer
De nombreuses personnes interviewées semblent vouloir trouver impérativement les risques auxquels elles ont été exposées afin de trouver l’explication de leur cancer, mais aussi pour prévenir une récidive. Cette démarche prend la forme d’une enquête épidémiologique profane qui interroge les divers facteurs de risque ‐ réels ou supposés par la personne ‐, qui est identique à la démarche médicale et de santé publique.
Dans les sociétés occidentales, la santé publique, avec le paradigme de l’épidémiologie avec ses modèles prédictifs et le développement de la recherche de facteurs de risques, participe à concevoir la maladie en tant que processus s’expliquant rationnellement. La maladie n’est pas le fruit du hasard mais la conséquence d’une exposition de l’individu à un ou plusieurs risques (Berlivet, 2004). Le langage des facteurs de risques s’est progressivement insinué dans le discours social sur la maladie, et il est repris par les malades pour parler de leur maladie.
Comme dans le modèle précédent, on a donc une causalité qui est socialement construite.
Logiques sociales et culturelles globales qui sous‐tendent le modèle étiologique du psychisme comme facteur de risque de cancer :
L’enquête épidémiologique profane privilégie les facteurs de risque les plus «acceptables » selon les normes sociales actuelles. Les personnes écartent ou minimisent les facteurs comportementaux pour lesquels elles pourraient être tenues pour responsables dans la société contemporaine (alimentation, tabagisme, sédentarité, et pour les cancers du sein : absence d’allaitement). En revanche, elles retiennent les facteurs de risque qui les exonèrent partiellement ou totalement de leur responsabilité dans la survenue de la maladie et n’incriminent pas leurs comportements, comme l’hérédité, le psychisme à travers les événements biographiques douloureux.
Depuis les années 1970‐1980, la santé publique a institutionnalisé la responsabilité individuelle, et la maladie ‐ et le cancer en particulier ‐ est pensée en tant que conséquence de conduites (alimentaires et style de vie) déviantes des normes médicales. Des auteurs comme Katz (1997) ou Zola (1981) ont décrit la santé publique comme nouvelle « moralité séculière » construite sur les mêmes principes de péché, de punition, de rédemption que la morale judeo‐chrétienne traditionnelle. Pour ces auteurs, la santé publique un relais de la religion et de la loi (Massé, 2003).
Ainsi, le « code européen du cancer » établi par les experts cancérologues auprès de la commission européenne le 28 et 29 novembre 1994 à Bonn, contient 10 mesures et conseils pour éviter certains cancers. Ce « code » été diffusé auprès du public lors d’une campagne européenne contre le cancer en 1995 et 1996. Le code européen, par la référence symbolique au chiffre Dix (dix mesures et conseils) et par le style dans lequel ces mesures et conseils sont rédigés, est une référence implicite aux « dix commandements »2.
L’intériorisation de la faute (le péché) rendue possible grâce à la sur‐culpabilisation de l’église au Moyen Age et à la Renaissance (Delumeau, 1983) a permis l’émergence du sentiment de culpabilité qui est devenu un élément déterminant du contrôle social dans les sociétés occidentales modernes. La sur‐responsabilisation de soi, processus de sécularisation de la sur‐culpabilisation, caractérisant les sociétés modernes libérales en résulte une « micro‐éthique » de la honte qui alimente le contrôle social, une « honte intériorisée de ne pas être sain, énergique et productif, mais surtout la honte de ne pas avoir tout fait en son pouvoir pour maintenir sa santé » (Lecourt, 1996).
Du point de vue de la santé publique, cette épidémiologie profane élevant le psychisme au rang de facteur de risque du cancer, est importante à connaître car les personnes qui envisagent le « risque psychique » au même titre que les autres facteurs de risques, développent des stratégies de réduction du risque. Elles adoptent de véritables conduites préventives des récidives en cherchant à résoudre leur conflit psychique. Pour cela, elles ont souvent des recours pluriels, associant des psychothérapies conventionnelles avec un psychiatre ou un psychologue, des thérapies aux marges des soins conventionnels (thérapies corporelles, énergétiques, relaxation, etc), et des thérapies alternatives comme le décodage biologique. Elles reconstruisent ou réaménagent leur vie en modifiant leur style de vie pour diminuer les pressions sociales, développent leur spiritualité, favorisent les activités de loisirs. Ces conduites préventives sont une manière de réduire l’incertitude de la guérison. Elles sont sous‐tendues par une logique pragmatique que l’on pourrait résumer par la formule « pour vivre sans la maladie, il faut vivre sans sa cause ».
De la métaphore à la métonymie : le cancer, métonymie de l’expérience physique et sociale de l’individu.
Le cancer est une métaphoreDans son ouvrage, la maladie comme métaphore, Susan Sontag a analysé les images qui sont associées au cancer (et à la tuberculose), montrant que le cancer était – et est encore aujourd’hui – utilisés dans les discours des médias et des homme politiques pour figurer tous les fléaux de l’humanité : le désordre, l’anarchie, le conflit entre les forces de l’ordre et celles du désordre, la perte de contrôle par les processus de régulation sociale. Ces images pouvant en retour agir sur l’expérience de la maladie des personnes atteintes d’un cancer en les stigmatisant.
Les malades utilisent aussi des métaphores pour mettre en récit leur maladie. Certains évoquent la maladie comme un langage qui met en correspondance le corps et l’esprit, le social et le corps. Les lésions corporelles ou les dysfonctionnements organiques sont pensés comme des « mots » biologiques qui révèlent à l’individu son mal‐être. On est tout à fait dans ce que Fritz Zorn décrit dans son roman Mars.
Les métaphores permettent de penser la transmutation des forces sociales en symptômes physiques (Benoist, Cathebras, 1993). La pensée analogique crée un système de correspondances entre le corps et l’esprit qui a été popularisé par la vulgate psychanalytique. Ce système de correspondances repose sur des associations, d’ordre analogique ou métaphorique, entre des expressions imagées de la langue française et les maladies ou symptômes, comme le raconte un homme de 48 ans, traité pour un cancer de la langue qu’il explique par la rétention de contrariétés restées « en travers de la gorge ». Ce système crée du sens car il révèle les ponts symboliques et sémantiques que l’individu établit entre les différents événements ou expériences de sa vie et la maladie.
Le cancer est aussi une métonymie de l’expérience physique et sociale de l’individu.
Dans les discours d’une partie des personnes que j’ai interviewées, le cancer est perçu comme la conséquence d’un événement ou d’une accumulation d’événements biographiques traumatisants (séparation, décès d’un proche, procès). Ces expériences sont « incorporées » et se transforment en cancer. Les personnes parlent alors de se « laisser envahir », le cancer marque la fin de cet enchaînement d’événements douloureux, soit parce qu’il en est l’aboutissement (l’effet ultime, « le point final »), soit parce qu’il permet d’interrompre un cycle.
Le cancer est aussi perçu comme le résultat de la pression sociale. Il s’agit principalement de « pressions » subies dans le cadre du travail (surcharge, horaires de travail, harcèlement moral), vécues négativement par les individus. L’attribution de la maladie au « stress » est, d’une part, une manière de se présenter aux autres : en évoquant le stress pathogène, les personnes se définissent en mettant en avant certaines qualités ou attributs sociaux valorisés dans la société française (réussite professionnelle, hyperactivité, investissement personnel dans la vie professionnelle ou la vie sociale, don de soi, générosité). D’autre part, l’attribution de la maladie au « stress » est aussi une dénonciation de la conflictualité et de la violence dans les interactions sociales, des processus de domination dans le monde du travail. Ces forces sociales délétères sont incorporées et s’inscrivent dans les corps sous la forme de la maladie cancéreuse.
Dans la pensée populaire, le mot « stress » a la signification de choc émotionnel, mais aussi de pression sociale, de difficultés économiques ou sociales caractérisant le monde moderne auxquelles l’individu ne peut plus faire face et qui le déborde. Dans mon enquête, comme dans celle de Manderson et al(2005) les personnes qui expliquent la survenue de leur cancer par le « stress » perçoivent leur corps comme un objet passif, qui échappe à leur contrôle comme le contrôle de leur propre vie leur échappe en raison de leurs conditions d’existence. Le cancer – développement incontrôlé de cellules dans le corps, et métaphore du désordre social ‐ serait alors une métonymie de cette perte de contrôle de leur vie, et du débordement de la vie sociale, de la dégradation des relations sociales (familiales ou professionnelles).
Le corps est le lieu de la communication sociale et d’intériorisation des normes sociales. Il est aussi le lieu où se métabolise le malaise social qui se transforme dans les organes en souffrance et en maladie. Le « corps mémorial », selon l’expression de l’anthropologue Maria Pandolfi (1993), est un lieu de résistance de l’individu aux contraintes du social. Néanmoins, il ne s’agit pas d’un corps passif, car la mise en récit de la maladie permet une reconstruction de l’individu à partir de ses échecs ou de ses défaites au travers du choix d’un récit étiologique. Et ce récit étiologique est, avant tout, un récit de révolte et de transformation des rapports de l’individu à la société et au monde. En effet, nombreuses sont les personnes qui, dans leur récit de la maladie, ont fait état de transformations dans leur vie à la suite de la maladie. Le cancer a joué, pour plusieurs personnes et au travers de l’imputation causale du psychisme, un rôle de « révélateur » d’un mode de vie dont elles ne veulent plus et que les transformations opérées définissent « en négatif » : détachement par rapport aux contraintes sociales ; réaménagement du mode de vie laissant plus de place aux loisirs, à la relaxation, à la vie spirituelle ; recentrement sur soi (« penser à soi », « s’occuper de soi », « s’écouter ») ; modification des rythmes de travail, voire reconversion professionnelle. Il s’agit, pour l’individu, de marquer d’une part la rupture avec les contraintes du social, et d’autre part de retrouver le contrôle de sa vie.
Ambivalence du discours médical
L'historien P. Darmon a montré comment le discours médical a largement participé à la construction de la psychogenèse du cancer au cours des siècles. Le discours médical actuel est plus complexe, oscillant entre acceptation et réfutation de l’hypothèse étiologique psychique devant l’absence de preuves scientifiques. Il apparaît très clairement que le positionnement des médecins sur ce sujet varie selon les convictions du médecin, bien sûr, mais également selon la situation d’énonciation des discours. On trouve ainsi trois registres de discours (officiel, public et clinique) correspondant chacun à un type d’interlocuteurs (scientifiques et professionnels, grand public, malades et familles).1‐ Discours officiel
Par « discours officiel », j’entends le discours porté et diffusé par l’OMS, l’INCA, la Ligue, les revues et ouvrages scientifiques. Une analyse des documents produits par ces divers acteurs institutionnels montre que la psychogenèse n’est pas évoquée dans les étiologies du cancer par ces productions. Celle‐ci apparaît principalement dans les revues et ouvrages de psychologie de la santé ou de psychiatrie. Le « discours officiel » est donc clair, sans ambiguïtés.
2 ‐ Discours public
Il s’agit du discours de médecins ou de personnalités du monde scientifique, reconnus par les sphères académiques. Ce discours public (à destination du grand public) est relativement ambivalent laissant entendre que l’hypothèse d’une psychogenèse est plausible. On constate une certaine prudence sur ce thème qui se caractérise par un savoir médical non stabilisé. La position officielle des médecins tendrait à s’opposer au savoir populaire en affirmant l’absence de relation de causalité scientifiquement prouvée. Cependant, dans le même temps, le discours public nuance ses affirmations en évoquant l’insuffisance des travaux dans ce champ, d'une part. D’autre part, ce discours évoque à la récurrence d’un discours de causalité parmi les patients, mais il exprime cette récurrence de telle manière que l’on ne distingue pas si l’on doit l’accepter comme un constat empirique ou comme une hypothèse fausse.
3 ‐ Discours clinique
Enfin, le « discours clinique», est celui qui est tenu par les soignants (médecins et paramédicaux) aux patients ou à leur entourage lors des interactions soignants‐soignés. Dans ce discours, on relève trois catégories d’attitude :
♦ Stratégies d’évitement d’une réponse
Il s'agit d'une position "neutre". Exemples de stratégies d'évitement : une écoute bienveillante; la reconnaissance de l’insuffisance du savoir médical; une attitude compatissante; mais aussi une délégation aux psychologues.
Cependant, la confrontation des professionnels à l’interprétation de la maladie par les patients conduit certains à se positionner en faveur ou, à l’inverse, à réfuter explicitement l’hypothèse d’une psychogenèse. Précisons que, dans les limites de notre échantillon et des observations réalisées, il ne semble pas y avoir de différences entre les catégories sociales professionnelles ‐ médecins et infirmiers en particulier – dans l’adhésion ou la non adhésion aux théories étiologiques de la psychogenèse. En effet, on retrouve des discours semblables dans chaque catégorie professionnelle.
♦ Adhésion des professionnels à la psychogenèse
Plusieurs patients ont rapporté que des professionnels (médecins ou para‐médicaux) rencontrés lors des traitements, dans l’institution ou en dehors de l’institution, approuvaient explicitement la relation de causalité entre psychisme et cancer. Il est difficile d’en déduire que ces soignants partagent cette étiologie, les malades pouvant retenir des énoncés des soignants seulement les mots qui les confortent ou sont congruents avec leurs propres représentations. Néanmoins, j'ai recueilli des discours de professionnels montrant clairement que pour eux la psychogenèse du cancer est une causalité possible. Leurs représentations reposent sur des théories en usage dans la société telles les théories psychanalytiques de la répression des émotions. D’autres se réfèrent aux théories alternatives du décodage biologique et en parlent comme une théorie qui leur aurait été enseignée dans l'institution.
Il est peu probable que les théories du décodage biologique soient enseignées par l’institution ; elles ont pu être évoquées, mais de manière critique et non en tant que vérité. D’autres professionnels ont rapporté des discours de formateurs en IFSI qui présenteraient les théories du Dr Hamer comme une nouvelle découverte scientifique.
La confusion dans le registre des discours entre critique d’une approche thérapeutique et connaissances scientifiques, indique que les soignants se réapproprient une représentation sociale et transforment une théorie profane en théorie « officielle » (i.e. portées par l’institution).
D’autres soignants s’interrogent. La répétition, par les patients, des récits reliant psychisme et cancer a un effet d’accumulation qui les amène à évoquer la possibilité d’une psychogenèse du cancer. Les professionnels sont touchés par les histoires de vie dramatiques des personnes qu’ils soignent. La proximité avec les malades, la compassion des soignants, associées à la répétition des récits mêlant maladie et évènements traumatiques de vie, participent à la construction des représentations de la maladie des soignants.
Mais il ne s’agit pas toujours d’écoute empathique ou de compassion. Les soignants interfèrent parfois directement dans l’interprétation de la maladie. J'ai recueilli de rares témoignages démonstratifs de la participation du discours que j'ai qualifié de « clinique » des médecins dans la construction des explications de la maladie de leurs patients.
♦ Absence d’adhésion
J'ai constaté lors des observations de consultations ou de soins que la plupart des soignants reste silencieux dans l’interaction soignant‐soigné lorsque l’hypothèse d’une psychogenèse du cancer est amenée par le patient. Dans les consultations des médecins, la cause est souvent amenée par les patients au moment de l’anamnèse, accompagnée d’autres informations dans lesquelles le médecin doit effectuer un « tri ». Le praticien, concentré sur les signes cliniques et paracliniques ne revient pas sur les liens de causalité énoncés par le malade. D'autres médecins, en revanche, récusent ouvertement le rôle du psychisme dans l’étiologie ou l’évolution de la maladie, parce qu'ils perçoivent d'autres demandes ou d'autres peurs derrière le modèle explicatif du patient comme la peur de la rechute ou de l'échec du traitement.
Entre silence et démenti, les soignants tentent d’éviter la demande de sens du malade à laquelle ils ne peuvent pas ou ne veulent pas répondre pour ne pas interférer dans cette recherche de sens ou par respect du principe de l’autonomie des malades.
Conclusion
J’ai voulu montrer dans cette communication comment une catégorie étiologique est construite et quels en sont ses usages. J’ai voulu montrer également la dynamique culturelle des modèles étiologiques profanes : ils se transforment en intégrant les normes et valeurs sociales toujours en mouvement.Pour la personne malade, son interprétation de la maladie est une manière de donner un sens à sa maladie. Le sens de la maladie est conditionné par la nature de la maladie elle‐même d’une part, et d’autre part par le contexte culturel du malade, par l’univers de représentations, de normes, de valeurs, de rapports sociaux qui structure la vie quotidienne.
Cependant, l’interprétation collective de la maladie au travers des représentations sociales a un impact sur l’expérience individuelle de la maladie. Les représentations ne nous informent pas seulement sur le système de pensée de la maladie, elles transforment l’expérience de la maladie. Dans le cas de la mise en cause du psychisme, cette interprétation agit sur l’expérience individuelle de la maladie cancéreuse. En effet, elle favorise un travail de reconstruction identitaire du malade et de réorganisation de son monde démoli par la maladie en créant des repères, des ponts symboliques entre les événements, et en donnant un sens à l’événement maladie.
La mise en récit étiologique qui relie cancer et activité psychique est également une voie pour ne pas se sentir dépossédé de la prise en charge de sa maladie. En effet, la causalité psychique, parce qu’elle laisse la possibilité à la personne d’intervenir sur la cause supposée du cancer, renforce l’idée du pouvoir du malade d’agir sur son corps et sur la maladie. La mise en cause du psychisme est donc une voie pour reprendre du pouvoir dans la gestion de sa maladie : le cancer étant la métaphore de la perte de contrôle, la mise en cause du psychisme est aussi un moyen de reprendre le contrôle de sa vie. En ce sens, la représentation culturelle de la psychogenèse s’ajuste à la norme et à l’impératif sociétal d’autocontrôle.
Notes
1 Cette communication repose sur une recherche financée par la Fondation de France, confiée au GReCSS en partenariat avec le Cancéropôle PACA, et coordonnée par Aline Sarradon-Eck: Formes et Usages sociaux des théories de la psychogenèse du cancer.Une partie des propos de cette communication a été publiée dans : Sarradon‐Eck A., « Le cancer comme inscription d’une rupture biographique dans le corps », IN Cousson‐Gélie F, Langlois E., Barrault M. Faire Face au cancer. Image du corps, Image de soi, 2010, Tikinagan, p.285‐311.
2 Ainsi les quatre premières mesures sont :
1 – « Ne fumez pas. Si vous fumez, arrêtez le plus vite possible et ne fumez pas en présence des autres. Si vous ne fumez pas, ne vous laissez pas tenter par le tabac »
2 – « Si vous buvez des boissons alcoolisées –bière, vin ou alcool – modérez votre consommation »
3 – « Augmentez votre consommation quotidienne de fruits et légumes frais. Mangez souvent des céréales à haute teneur en fibres ».
4 – « Évitez l’excès de poids, augmentez votre activité physique et limitez la consommation d’aliments riches en matière grasse »
etc.
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