10ème Journée de l'APOHR
Corps et Cancer
Corps et Cancer
Cancer, l'ennemi de mon corps
Docteur Bruno AUDHUY
Chef de service, Service d'ONCOLOGIE et d'HEMATOLOGIE HOSPITAL PASTEUR HOPITAUX CIVILS DE COLMAR
Chef de service, Service d'ONCOLOGIE et d'HEMATOLOGIE HOSPITAL PASTEUR HOPITAUX CIVILS DE COLMAR
En choisissant cette année pour thème de sa 10éme journée « Corps et cancer », il était logique que le Comité scientifique de l’ APOHR donne la parole à un oncologue et lui permette, dans un exercice libre, de donner son point de vue.
Il est vrai qu’une trentaine d’années de pratique en oncologie médicale, à croiser et à accompagner des milliers de malades, suscite forcément une réflexion personnelle sur cette maladie et sur ceux qu’elle frappe.
En préparant ce que j’allais vous dire aujourd’hui, j’ai cherché à savoir ce que d’autres avaient écrit sur les rapports entre le sujet (la personne malade), son corps et le cancer, ce qu’ils en disaient, comment ils en parlaient.
J’ai lu des textes
J’ai voulu aussi voir ce que d’autres cancérologues, comme Claude Jasmin (Cancer : aide-toi, la science t’aidera, 1989) ou David Khayat (Les chemins de l’espoir, 2003), disaient dans leurs ouvrages destinés au grand public.
J’ai regardé également comment David Servan-Schreiber, pédopsychiatre, également touché par un cancer et auteur d’un best seller intitulé Anticancer (2008), parlait du cancer et du corps.
J’ai souhaité enfin lire ce qu’en disaient des malades,
Que disent-ils ? Que vivent-ils ? Qu’est ce que le cancer a changé dans la perception de leur corps ? Comment perçoivent-ils ce cancer qui est en eux quand ils disent « mon cancer » ?
Qu’ai-je entendu au travers de ces entretiens au cours d’innombrables consultations, lors de l’annonce du diagnostic, pendant la longue traversée de la maladie et de ses traitements et, ensuite, lorsque le cancer a été vaincu ?
J’essaierai donc de parler en tant qu’oncologue, supposé connaître ce qu’est un cancer et ce qu’il advient dans le corps qu’il investit, en livrant ici une réflexion personnelle.
Après toutes ces précautions oratoires, je développerai cet exposé en trois parties, en utilisant parfois la première personne, le Je, faisant ainsi parler le sujet, c'est-à-dire chacun d’entre nous, possiblement confronté un jour au cancer, à son cancer.
Je parlerai tout d’abord du corps : Qu’est ce qu’un corps ? Qu’est ce que mon corps ?
Puis, je parlerai du cancer, tel qu’il m’apparaît et peut apparaître plus ou moins confusément au malade. Qu’est ce que le cancer ? Que provoque-t-il dans mon corps ?
Enfin, je parlerai de celui qui est confronté au cancer, dans un combat imposé à son corps et à son esprit et dans lequel il s’agit de vaincre ou de mourir.
Qu’est ce que mon corps ?
On peut le définir comme un organisme constitué de milliards d’éléments, appelés cellules, fonctionnant harmonieusement à mon service pour me permettre de vivre, c'est-à-dire de naître au monde, d’exister, de penser, de jouir, de me développer, de m’épanouir, de transmettre la vie puis, comme tout être vivant, de vieillir et de mourir.
Cet organisme, que j’habite et auquel je m’identifie, fonctionne sans que je n’intervienne: le sang circule, les organes effectuent leur tâche et, quand tout va bien, le corps ne sollicite mon intervention qu’en m’indiquant ses besoins et en me gratifiant par le plaisir de leur assouvissement (étancher ma soif, calmer ma faim, dormir,…).
Je peux ainsi mener ma vie, goûter aux plaisirs qu’elle m’offre et occuper ma place dans la communauté des hommes et dans la nature.
Je vis grâce à mon cœur, à mon cerveau, à mes muscles, à mes poumons et, pourtant, je ne les sens pas, je ne sais pas comment ils fonctionnent, je ne sais même pas très bien les localiser à l’intérieur de mon corps. Je vis en confiance aveugle avec lui, en lui, par lui.
Je joue ma musique de vie dans le « silence des organes », selon la définition que René Leriche donnait du bon fonctionnement du corps.
Comment, maintenant, définir le cancer et décrire le processus mortifère qui le caractérise ?
Cette maladie a cela de particulier que, contrairement aux autres qui résultent de l’agression du corps par un agent extérieur ou de la défaillance d’un organe et donc d’une fonction, vitale ou non, le cancer naît du corps lui-même. Il naît de la mutation génétique, induite par un agent cancérigène, d’une cellule du corps parmi des milliards d’autres. Cette cellule mutée change de comportement: au lieu d’accomplir sa mission au sein de l’organisation complexe et harmonieuse du corps, au lieu de suivre sa programmation de cellule normale (naître, vivre et mourir par apoptose), elle se met à se multiplier dans l’anarchie la plus totale. Elle ne respecte plus aucune loi de la biologie cellulaire humaine.
Devenue immortelle, cette cellule va engendrer un clone de cellules, dites filles, dotées de propriétés absentes ou, plutôt, non exprimées, chez les cellules normales. Elles retrouvent étrangement certaines propriétés des cellules embryonnaires - ce que rappelle de façon troublante certains termes utilisés en oncologie, comme antigène carcino-embryonnaire ou alpha-foetoprotéine – et utilisent les même facteurs de croissance que le fœtus in utero.
Comme les cellules embryonnaires, ces cellules mutantes, bien qu’immunologiquement différentes des cellules normales, déjouent le système immunitaire qui, malgré ses cellules tueuses, s’avère incapable d’empêcher le développement tumoral.
Elles peuvent ainsi s’affranchir de toutes les règles, infiltrer les tissus, utiliser tous les moyens pour se multiplier, se regrouper en formations monstrueuses de plus en plus volumineuses. Elles peuvent détourner à leur profit la machinerie de l’organisme et disséminer à travers tout le corps pour former des tumeurs filles, les métastases.
La finalité de ces cellules, justement appelées malignes, est unique : se multiplier aux dépends du corps dont elle sont issues, et dont elles se nourrissent jusqu’à provoquer sa mort, et mourir avec lui.
Ainsi, Jean Philippe Pierron écrit :
« Le cancer est la métaphore inversée de la vie, substituant à la profusion du vital la prolifération de létal. »
Et, plus loin : « Prolifération déréglée et éruptive du cellulaire en soi, dans une étrange vitalité mortifère, le cancer fragilise la fiabilité silencieuse des processus vitaux avec lesquels nous écrivons pourtant nos vies ».
L’intrusion du cancer
« L’intrusion » du cancer, pour reprendre le terme utilisé par Jean Luc Nancy, est découverte aujourd’hui de façon très variable. Il arrive toujours bien sur que ce soit après plusieurs semaines, voire plusieurs mois de troubles physiques, de symptômes plus ou moins trompeurs, que l’on diagnostique un cancer. Mais, et c’est de plus en plus fréquent aujourd’hui avec les moyens de dépistage actuels et avec la multiplication des examens d’imagerie ou de biologie, le cancer peut être diagnostiqué alors que tout semble aller pour le mieux.
La personne apprenant qu’elle est atteinte d’un cancer bascule brutalement dans un autre monde. Elle se retrouve confrontée à un phénomène survenu à son insu et qui se déroule dans son corps sans qu’elle ne puisse en expliquer la genèse et sans pouvoir seule y mettre fin.
Ce corps qui l’a toujours servi, dont elle a joui jusqu’ici, se retourne contre elle :
« Mon corps me trahit, je n’ai plus de paix en moi, le moindre symptôme, la moindre douleur m’effraie, je vis dans la terreur », disait une patiente
Les mots utilisés pour qualifier la maladie sont également porteurs d’épouvante : un processus malin : le diable n’est pas loin, le malin est en soi, soi est devenu malin. Comment lutter contre le diable, contre sa force destructrice ? Ces cellules sont malignes, c’est à dire diaboliquement douées, capables de déjouer les pièges les plus sophistiqués, d’échapper aux moyens d’extermination les plus lourds. Certains malades se disent maudits, habités par le Mal dont ils voudraient être exorcisés.
Claude Roy, atteint d’un cancer épidermoïde du poumon, écrit :
« Une personne déplaisante est entrée en moi sans crier gare, la fameuse « mort dans l’âme ». Et plus loin : « Et je me surprends pourtant à dériver de l’interrogation à l’exorcisme : « Est-ce vraiment un cancer ?...Oh ! Faites que ce soit autre chose ».
Confronté à la présence d’un cancer, le malade a du mal à s’identifier et à se situer par rapport à son corps.
Reprenant l’expression d’Arthur Rimbaud dans la lettre dit du voyant, « Je est un autre », Patrick Bensoussan s’interroge sur l’identité du patient atteint de cancer : « Qui est je ? »
Et Jean Luc Nancy, pris dans « l’aventure » des traitements de son lymphome malin ne se reconnaît plus : il écrit dans son opuscule :
« Se rapporter à soi est devenu un problème, une difficulté ou une opacité…L’identité vide d’un « je » ne peux plus reposer dans sa simple équation (dans son je=je) lorsqu’elle s’énonce: « je » souffre implique deux je, l’un et l’autre étrangers (se touchant pourtant). Il en va de même de « je jouis »… : mais dans « je souffre», un rejette l’autre, tandis que dans « je jouis » un je excède l’autre »
« Je » ne suis plus / « je » n’est plus ce corps. « Je » est en rupture avec son propre corps, à qui il ne peut plus se fier. « Je » n’est plus le même. « Je » va devoir combattre une partie de son corps, celle qui a engagé un processus d’autodestruction. « Je » va devoir payer le prix fort, sacrifier une partie de soi.
Le combat
Vient alors le moment de la décision et de l’action : se battre ou mourir. Se lancer dans le combat, le plus vite possible, pour échapper à la dépression de l’impuissance et à l’angoisse de se livrer au mal, mobiliser toutes ses forces pour affronter le cancer.
Dans cette lutte qui s’annonce entre le malade et le cancer, la métaphore est guerrière.Forcément, pourrait-on dire : ne se trouve-t-on pas face à un ennemi, un ennemi intérieur, insaisissable, sournois, auquel il faut livrer bataille sur son propre terrain? Il s’agit d’une guerre sans merci, qui nécessitera des sacrifices souvent très lourds pour préserver l’essentiel, la vie.
Dans son journal, dont le titre « Voyage en cancer » rappelle le texte d’Arthur Rimbaud, « Une saison en enfer », Marie Thérèse, qui s’est battue contre deux cancers successifs, écrit :
« Je ne subirai plus lorsque commencera le combat pour détruire les cellules folles. Aujourd’hui se mettra en place la stratégie de combat. Je ne me sens pas agressive de nature, je préfère négocier, concilier, trouver des solutions.
Là, il s’agit de me battre, de ne faire aucune concession, d’exterminer les mauvaises cellules.
C’est dans mon corps que cela va se passer? Des cellules qui proviennent de moi?
Je lutte pour tuer ces cellules qui sont en moi, qui sont une partie de moi, ma survie en dépend. Il faut protéger les autres cellules, il faut protéger mon corps. »
Lydie Violet, atteinte d’une tumeur cérébrale, déclare :
« Je dois vivre avec l’ennemi dans la place. Je suis le méchant qui attaque et je suis la garnison qui défend. Je suis l’armée d’invasion et le château assiégé. Je suis l’espoir et le désespoir, la force et la faiblesse, la mort et la vie. »
Et Claude Roy, qui a combattu pendant la guerre, écrit :
« Je retrouve pourtant, devant un danger si différent, le même sentiment (exactement le même) qu’avant les premiers combats. L’appréhension, la peur, la tentation de m’attendrir sur moi-même sont bien entendu beaucoup plus puissantes qu’à l’époque où j’attendais dans la tourelle d’un char l’instant d’ouvrir le feu »
Dés lors que la décision du combat est prise, tout s’enchaîne :
« L’ennemi né de mon corps est dans mon corps et je dois le vaincre pour continuer à vivre ».
Il faut se battre, alors que tout s’écroule, comme l’exprime si fortement Marie Thérèse :
« Avant n’existe plus. Le présent est terrible et le futur me fait peur »
Le corps est livré aux investigations de toutes sortes, il faut biopsier pour identifier au mieux le cancer, son degré de malignité, c'est-à-dire son agressivité, sa pugnacité, son pouvoir de nuisance. Il faut apprécier sa propension à disséminer, à rechuter, à s’infiltrer, comme ces cellules terroristes dormantes (tiens, c’est le même mot !) prêtes à se réactiver, n’importe où, à n’importe quel moment.
Il faut lire dans le sang, à la recherche de signes de la présence du cancer et de sa progression. Il faut explorer les organes pour en déceler la souffrance et y détecter une localisation du cancer.
Il faut faire des images du cancer grâce au scanner, à l’IRM, au Tepscan.
Il faut congeler du sperme et des ovocytes pour mettre à l’abri ces précieuses gamètes porteuses de l’espoir d’engendrer la vie, après le cancer.
Puis vient le temps des traitements proposés par des spécialistes réunis en Comité d’experts, traitements établis selon des protocoles. Tous ces termes froids, impersonnels, sont aussi sources d’effroi mais rassurent également car on sait qu’en passant par là, en acceptant ces épreuves, on peut survivre et, de plus en plus souvent, guérir.
Intervention chirurgicale, radiations, cytotoxiques, thérapies ciblées, la guerre est déclarée et le corps en est le champ de bataille.
Le corps meurtri
Dans ce combat, le malade doit accepter de faire des sacrifices, d’être meurtri dans son corps :
Le corps diminué
Le malade doit aussi se résoudre à vivre désormais avec un corps diminué :
Le corps appareillé
Le corps, pour pouvoir continuer à fonctionner, doit souvent être appareillé: poches de stomies de toutes sortes (urétéro-, cysto-, colo-, iléo-stomies), sonde de gastrostomie d’alimentation, canule de trachéotomie, chambre implantable de perfusion, prothèse mammaire, prothèse capillaire, …
Ce corps « médicalisé » devient étrange et étranger au malade :
Jean Luc Nancy qui, après avoir subi une greffe cardiaque, a été traité par chimiothérapie et autogreffe de moelle osseuse, écrit :
« L’intrus m’expose excessivement. Il m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie.
Je suis la maladie et la médecine. Je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immunosuppresseurs et leurs palliatifs, je suis les bouts de fil de fer qui tiennent mon sternum et je suis ce site d’injection cousu en permanence sous ma clavicule. »
« Le cancer est comme la figure mâchée et ravageuse de l’intrus. Étranger à moi-même et moi-même m’étrangeant. »
Le corps reconstruit
Le corps mutilé peut parfois aussi être reconstruit :
- prothèse mammaire interne, reconstruction mammaire par lambeau musculo-cutané abdominal ou du grand dorsal
- reconstruction de la face
- Prothèse de membre
- Greffe de moelle
Le corps désinvesti
Ces agressions, ces modifications du corps et de son fonctionnement peuvent être à l’origine d’un changement profond de sa perception par le malade : ce corps n’est plus source de plaisir mais de déplaisir, ce corps n’est plus désir ni objet de désir, il n’est plus vécu comme susceptible de séduire et l’on craint qu’il ne suscite au contraire le rejet par l’autre.
Ce corps désinvesti, dont la relation à soi et à l’autre s’est modifiée, risque d’entraîner l’isolement dans une sorte de honte et de résignation, si la blessure narcissique est trop profonde.
Le corps anéanti
Et quand, après maintes batailles, le cancer reste invaincu, le corps aliéné, épuisé, submergé, anéanti, n’est plus en mesure d’enrayer sa progression destructrice. De ce qui ne sera bientôt plus qu’une dépouille, le cancer puise encore le peu de vie qui reste jusqu’à ce que, dans sa logique destructrice insensée, il mette fin à cette vie et , sans vie propre, il disparaisse avec elle.
Le corps à retrouver
Heureusement, tous ne meurent pas, ils sont de plus en plus nombreux au contraire à sortir victorieux de ce combat.
Venu le temps de la rémission ou de la guérison (qu’elle est lourde à vivre la distinction entre ces deux termes !), vient aussi celui du corps à retrouver. Peu à peu s’effacent les effets du traitement, la fatigue s’estompe, le goût de vivre se fait plus fort, timidement, on s’autorise à croire à nouveau à la vie.
Difficile pourtant de vivre avec la menace de la rechute, sur le « qui vive ? », comme le dit cette expression empruntée au vocabulaire des sentinelles.
A partir de ce corps meurtri, parfois amoindri, il faut reconstruire une image de soi, en faisant le deuil de son état physique antérieur. Il faut réadapter son corps à l’activité physique, retrouver à travers lui le plaisir de vivre.
Certains veulent aller au-delà, dépasser le simple (?) retour à la vie courante, à la banalité d’un quotidien que désormais ils rejettent. Ils cherchent à se surpasser physiquement, à affirmer, avec une vitalité, une endurance et un courage inouïs, leur volonté de vivre pleinement, intensément à travers leur corps, en le poussant dans des activités extrêmes (marathon, alpinisme,…) ou, comme Lance Armstrong, en participant à des compétitions sportives au plus haut niveau.
D’autres trouvent dans l’expérience artistique, dans la création, une source de bien-être et une réappropriation de leur vie, de leur temps et de leur corps. La poésie (dont l’étymologie grecque « poiésis » signifie création et se retrouve étrangement en médecine dans la formation des cellules), comme la peinture ou la sculpture sont des moyens d’expression artistique souvent utilisés après un cancer.
Certains iront jusqu’à utiliser leur propre corps et même leur mutilation comme support. Je pense aux photographies souvent fort belles de femmes opérées d’un sein qui se font appeler amazones, aux personnes qui portent un tatouage, comme ceux que Thierry Roussel pratique à Obernai, pour cacher la cicatrice d’une reconstruction mammaire par lambeau abdominal ou celle d’une mastectomie en masquant l’absence du sein par un motif esthétique.
Autre chose : parmi les personnes qui ont été traitées pour un cancer et qui, après avoir souffert dans leur chair, ont été guéris, certaines (et elles ne sont pas si rares que cela) déclarent que cette épreuve leur avait en quelque sorte rendu service.
L’une d’elles remerciait même son cancer : « Je dis merci à mon cancer, il est arrivé à un moment de mon existence où je sentais que je ne pouvais plus continuer à vivre de la même façon, le cancer m’a ouvert les yeux sur ce que je sentais confusément et m’a aidé à changer de vie. Aujourd’hui, je ne vis plus comme avant et je vis mieux ».
Le comédien Bernard Giraudeau, atteint d’un cancer du rein métastasé, affirmait récemment dans un entretien télévisé que le cancer avait été pour lui une chance.
Pour conclure, après avoir brossé de ce combat entre le cancer et le malade dont le corps est le champ de bataille et dont la vie est l’enjeu, un tableau effrayant, je souhaiterais porter sur le cancer aujourd’hui un éclairage plus encourageant.
Certes, on meurt encore aujourd’hui du cancer ! Le seul fait qu’on s’en offusque montre déjà combien la médecine a progressé. En effet, il y a encore 50 ans, on mourait presque toujours de son cancer et la survie se comptait au mieux en quelques mois.
Aujourd’hui, plus d’un malade sur deux guérit de son cancer et la survie ne cesse de s’allonger, elle a doublé en un quart de siècle !
C’est un fait indéniable, le nombre de cancers a augmenté considérablement dans le même temps. Dans le département du Haut Rhin, par exemple, savez-vous que chaque semaine, c’est une centaine de nouveaux cas qui est diagnostiquée ?
Une personne sur trois sera touchée par le cancer au cours de sa vie. Cela signifie que nous sommes tous concernés, que l’on soit malade ou proche.
Alors, puisque l’on sait que le cancer est un combat difficile, il faut essayer d’être plus intelligent (je ne veux pas dire ici plus malin) que lui.
Il faut appliquer ce fameux « principe de précaution » qui sera probablement plus approprié que dans maintes situations dans lesquelles il nous est proposé à tout instant.
Les moyens existent et ils ont déjà sauvé beaucoup de vies et évité beaucoup de mutilations, beaucoup de traitements lourds. Il s’agit bien entendu de la prévention et des dépistages qui sont à notre disposition. Essayons d’être plus responsable de son corps et de sa santé. Tel le « patient sentinelle » décrit par Pinel qu’évoque Jean-Philippe Pierron lorsqu’il parle de la « diététique du soi ».
Dr Bruno Audhuy
Service d’oncologie –hématologie
Hôpitaux Civils de Colmar
Hôpital Pasteur
Colmar
Il est vrai qu’une trentaine d’années de pratique en oncologie médicale, à croiser et à accompagner des milliers de malades, suscite forcément une réflexion personnelle sur cette maladie et sur ceux qu’elle frappe.
En préparant ce que j’allais vous dire aujourd’hui, j’ai cherché à savoir ce que d’autres avaient écrit sur les rapports entre le sujet (la personne malade), son corps et le cancer, ce qu’ils en disaient, comment ils en parlaient.
J’ai lu des textes
- d’éminents sociologues, comme David Le Breton (Anthropologie du corps et modernité, 1993) ou Philippe Bataille (Un cancer et la vie, 2003),
- de philosophes, comme Jean Luc Nancy (l’intrus, 2000), lui même touché par le cancer, Michel Onfray (Féeries anatomiques, 2003) ou Jean Philippe Pierron (Représentation du corps malade et symbolique du mal : maladie, malheur, mal ? dossier « Cancer et image du corps », Revue de psycho-oncologie, n°1, 2007),
- de psychanalystes, comme Roland Gori (le corps exproprié, in le cancer, approche psychodynamique chez l’adulte, 2004) ou Danièle Deschamps (Psychanalyse et cancer, 1997),
- de psychiatres, comme Patrick Bensoussan (Le cancer est un combat, 2004 ; Je est un autre, cancer et identité in le cancer, approche psychodynamique chez l’adulte, 2004),
- de psychologues, comme Eric Dudoit (Au coeur du cancer, le spirituel, 2007).
J’ai voulu aussi voir ce que d’autres cancérologues, comme Claude Jasmin (Cancer : aide-toi, la science t’aidera, 1989) ou David Khayat (Les chemins de l’espoir, 2003), disaient dans leurs ouvrages destinés au grand public.
J’ai regardé également comment David Servan-Schreiber, pédopsychiatre, également touché par un cancer et auteur d’un best seller intitulé Anticancer (2008), parlait du cancer et du corps.
J’ai souhaité enfin lire ce qu’en disaient des malades,
- qu’ils soient écrivains, comme Fritz Zorn (Mars, 1977), Claude Roy (Permis de séjour 1977-1982, 1983), Ania Francos (Sauve-toi, Lola, 1983), Elisabeth Gille (Le crabe sur la banquette arrière, 1994) ou Lydie Violet et Marie Desplechin (La vie sauve, 2005),
- ou qu’ils m’aient offert à lire le récit de leur maladie, comme Marie Thérèse, ou des poèmes, comme Denise.
Que disent-ils ? Que vivent-ils ? Qu’est ce que le cancer a changé dans la perception de leur corps ? Comment perçoivent-ils ce cancer qui est en eux quand ils disent « mon cancer » ?
Qu’ai-je entendu au travers de ces entretiens au cours d’innombrables consultations, lors de l’annonce du diagnostic, pendant la longue traversée de la maladie et de ses traitements et, ensuite, lorsque le cancer a été vaincu ?
J’essaierai donc de parler en tant qu’oncologue, supposé connaître ce qu’est un cancer et ce qu’il advient dans le corps qu’il investit, en livrant ici une réflexion personnelle.
Après toutes ces précautions oratoires, je développerai cet exposé en trois parties, en utilisant parfois la première personne, le Je, faisant ainsi parler le sujet, c'est-à-dire chacun d’entre nous, possiblement confronté un jour au cancer, à son cancer.
Je parlerai tout d’abord du corps : Qu’est ce qu’un corps ? Qu’est ce que mon corps ?
Puis, je parlerai du cancer, tel qu’il m’apparaît et peut apparaître plus ou moins confusément au malade. Qu’est ce que le cancer ? Que provoque-t-il dans mon corps ?
Enfin, je parlerai de celui qui est confronté au cancer, dans un combat imposé à son corps et à son esprit et dans lequel il s’agit de vaincre ou de mourir.
Qu’est ce que mon corps ?
On peut le définir comme un organisme constitué de milliards d’éléments, appelés cellules, fonctionnant harmonieusement à mon service pour me permettre de vivre, c'est-à-dire de naître au monde, d’exister, de penser, de jouir, de me développer, de m’épanouir, de transmettre la vie puis, comme tout être vivant, de vieillir et de mourir.
Cet organisme, que j’habite et auquel je m’identifie, fonctionne sans que je n’intervienne: le sang circule, les organes effectuent leur tâche et, quand tout va bien, le corps ne sollicite mon intervention qu’en m’indiquant ses besoins et en me gratifiant par le plaisir de leur assouvissement (étancher ma soif, calmer ma faim, dormir,…).
Je peux ainsi mener ma vie, goûter aux plaisirs qu’elle m’offre et occuper ma place dans la communauté des hommes et dans la nature.
Je vis grâce à mon cœur, à mon cerveau, à mes muscles, à mes poumons et, pourtant, je ne les sens pas, je ne sais pas comment ils fonctionnent, je ne sais même pas très bien les localiser à l’intérieur de mon corps. Je vis en confiance aveugle avec lui, en lui, par lui.
Je joue ma musique de vie dans le « silence des organes », selon la définition que René Leriche donnait du bon fonctionnement du corps.
Comment, maintenant, définir le cancer et décrire le processus mortifère qui le caractérise ?
Cette maladie a cela de particulier que, contrairement aux autres qui résultent de l’agression du corps par un agent extérieur ou de la défaillance d’un organe et donc d’une fonction, vitale ou non, le cancer naît du corps lui-même. Il naît de la mutation génétique, induite par un agent cancérigène, d’une cellule du corps parmi des milliards d’autres. Cette cellule mutée change de comportement: au lieu d’accomplir sa mission au sein de l’organisation complexe et harmonieuse du corps, au lieu de suivre sa programmation de cellule normale (naître, vivre et mourir par apoptose), elle se met à se multiplier dans l’anarchie la plus totale. Elle ne respecte plus aucune loi de la biologie cellulaire humaine.
Devenue immortelle, cette cellule va engendrer un clone de cellules, dites filles, dotées de propriétés absentes ou, plutôt, non exprimées, chez les cellules normales. Elles retrouvent étrangement certaines propriétés des cellules embryonnaires - ce que rappelle de façon troublante certains termes utilisés en oncologie, comme antigène carcino-embryonnaire ou alpha-foetoprotéine – et utilisent les même facteurs de croissance que le fœtus in utero.
Comme les cellules embryonnaires, ces cellules mutantes, bien qu’immunologiquement différentes des cellules normales, déjouent le système immunitaire qui, malgré ses cellules tueuses, s’avère incapable d’empêcher le développement tumoral.
Elles peuvent ainsi s’affranchir de toutes les règles, infiltrer les tissus, utiliser tous les moyens pour se multiplier, se regrouper en formations monstrueuses de plus en plus volumineuses. Elles peuvent détourner à leur profit la machinerie de l’organisme et disséminer à travers tout le corps pour former des tumeurs filles, les métastases.
La finalité de ces cellules, justement appelées malignes, est unique : se multiplier aux dépends du corps dont elle sont issues, et dont elles se nourrissent jusqu’à provoquer sa mort, et mourir avec lui.
Ainsi, Jean Philippe Pierron écrit :
« Le cancer est la métaphore inversée de la vie, substituant à la profusion du vital la prolifération de létal. »
Et, plus loin : « Prolifération déréglée et éruptive du cellulaire en soi, dans une étrange vitalité mortifère, le cancer fragilise la fiabilité silencieuse des processus vitaux avec lesquels nous écrivons pourtant nos vies ».
L’intrusion du cancer
« L’intrusion » du cancer, pour reprendre le terme utilisé par Jean Luc Nancy, est découverte aujourd’hui de façon très variable. Il arrive toujours bien sur que ce soit après plusieurs semaines, voire plusieurs mois de troubles physiques, de symptômes plus ou moins trompeurs, que l’on diagnostique un cancer. Mais, et c’est de plus en plus fréquent aujourd’hui avec les moyens de dépistage actuels et avec la multiplication des examens d’imagerie ou de biologie, le cancer peut être diagnostiqué alors que tout semble aller pour le mieux.
La personne apprenant qu’elle est atteinte d’un cancer bascule brutalement dans un autre monde. Elle se retrouve confrontée à un phénomène survenu à son insu et qui se déroule dans son corps sans qu’elle ne puisse en expliquer la genèse et sans pouvoir seule y mettre fin.
Ce corps qui l’a toujours servi, dont elle a joui jusqu’ici, se retourne contre elle :
« Mon corps me trahit, je n’ai plus de paix en moi, le moindre symptôme, la moindre douleur m’effraie, je vis dans la terreur », disait une patiente
Les mots utilisés pour qualifier la maladie sont également porteurs d’épouvante : un processus malin : le diable n’est pas loin, le malin est en soi, soi est devenu malin. Comment lutter contre le diable, contre sa force destructrice ? Ces cellules sont malignes, c’est à dire diaboliquement douées, capables de déjouer les pièges les plus sophistiqués, d’échapper aux moyens d’extermination les plus lourds. Certains malades se disent maudits, habités par le Mal dont ils voudraient être exorcisés.
Claude Roy, atteint d’un cancer épidermoïde du poumon, écrit :
« Une personne déplaisante est entrée en moi sans crier gare, la fameuse « mort dans l’âme ». Et plus loin : « Et je me surprends pourtant à dériver de l’interrogation à l’exorcisme : « Est-ce vraiment un cancer ?...Oh ! Faites que ce soit autre chose ».
Confronté à la présence d’un cancer, le malade a du mal à s’identifier et à se situer par rapport à son corps.
Reprenant l’expression d’Arthur Rimbaud dans la lettre dit du voyant, « Je est un autre », Patrick Bensoussan s’interroge sur l’identité du patient atteint de cancer : « Qui est je ? »
Et Jean Luc Nancy, pris dans « l’aventure » des traitements de son lymphome malin ne se reconnaît plus : il écrit dans son opuscule :
« Se rapporter à soi est devenu un problème, une difficulté ou une opacité…L’identité vide d’un « je » ne peux plus reposer dans sa simple équation (dans son je=je) lorsqu’elle s’énonce: « je » souffre implique deux je, l’un et l’autre étrangers (se touchant pourtant). Il en va de même de « je jouis »… : mais dans « je souffre», un rejette l’autre, tandis que dans « je jouis » un je excède l’autre »
« Je » ne suis plus / « je » n’est plus ce corps. « Je » est en rupture avec son propre corps, à qui il ne peut plus se fier. « Je » n’est plus le même. « Je » va devoir combattre une partie de son corps, celle qui a engagé un processus d’autodestruction. « Je » va devoir payer le prix fort, sacrifier une partie de soi.
Le combat
Vient alors le moment de la décision et de l’action : se battre ou mourir. Se lancer dans le combat, le plus vite possible, pour échapper à la dépression de l’impuissance et à l’angoisse de se livrer au mal, mobiliser toutes ses forces pour affronter le cancer.
Dans cette lutte qui s’annonce entre le malade et le cancer, la métaphore est guerrière.Forcément, pourrait-on dire : ne se trouve-t-on pas face à un ennemi, un ennemi intérieur, insaisissable, sournois, auquel il faut livrer bataille sur son propre terrain? Il s’agit d’une guerre sans merci, qui nécessitera des sacrifices souvent très lourds pour préserver l’essentiel, la vie.
Dans son journal, dont le titre « Voyage en cancer » rappelle le texte d’Arthur Rimbaud, « Une saison en enfer », Marie Thérèse, qui s’est battue contre deux cancers successifs, écrit :
« Je ne subirai plus lorsque commencera le combat pour détruire les cellules folles. Aujourd’hui se mettra en place la stratégie de combat. Je ne me sens pas agressive de nature, je préfère négocier, concilier, trouver des solutions.
Là, il s’agit de me battre, de ne faire aucune concession, d’exterminer les mauvaises cellules.
C’est dans mon corps que cela va se passer? Des cellules qui proviennent de moi?
Je lutte pour tuer ces cellules qui sont en moi, qui sont une partie de moi, ma survie en dépend. Il faut protéger les autres cellules, il faut protéger mon corps. »
Lydie Violet, atteinte d’une tumeur cérébrale, déclare :
« Je dois vivre avec l’ennemi dans la place. Je suis le méchant qui attaque et je suis la garnison qui défend. Je suis l’armée d’invasion et le château assiégé. Je suis l’espoir et le désespoir, la force et la faiblesse, la mort et la vie. »
Et Claude Roy, qui a combattu pendant la guerre, écrit :
« Je retrouve pourtant, devant un danger si différent, le même sentiment (exactement le même) qu’avant les premiers combats. L’appréhension, la peur, la tentation de m’attendrir sur moi-même sont bien entendu beaucoup plus puissantes qu’à l’époque où j’attendais dans la tourelle d’un char l’instant d’ouvrir le feu »
Dés lors que la décision du combat est prise, tout s’enchaîne :
« L’ennemi né de mon corps est dans mon corps et je dois le vaincre pour continuer à vivre ».
Il faut se battre, alors que tout s’écroule, comme l’exprime si fortement Marie Thérèse :
« Avant n’existe plus. Le présent est terrible et le futur me fait peur »
Le corps est livré aux investigations de toutes sortes, il faut biopsier pour identifier au mieux le cancer, son degré de malignité, c'est-à-dire son agressivité, sa pugnacité, son pouvoir de nuisance. Il faut apprécier sa propension à disséminer, à rechuter, à s’infiltrer, comme ces cellules terroristes dormantes (tiens, c’est le même mot !) prêtes à se réactiver, n’importe où, à n’importe quel moment.
Il faut lire dans le sang, à la recherche de signes de la présence du cancer et de sa progression. Il faut explorer les organes pour en déceler la souffrance et y détecter une localisation du cancer.
Il faut faire des images du cancer grâce au scanner, à l’IRM, au Tepscan.
Il faut congeler du sperme et des ovocytes pour mettre à l’abri ces précieuses gamètes porteuses de l’espoir d’engendrer la vie, après le cancer.
Puis vient le temps des traitements proposés par des spécialistes réunis en Comité d’experts, traitements établis selon des protocoles. Tous ces termes froids, impersonnels, sont aussi sources d’effroi mais rassurent également car on sait qu’en passant par là, en acceptant ces épreuves, on peut survivre et, de plus en plus souvent, guérir.
Intervention chirurgicale, radiations, cytotoxiques, thérapies ciblées, la guerre est déclarée et le corps en est le champ de bataille.
Le corps meurtri
Dans ce combat, le malade doit accepter de faire des sacrifices, d’être meurtri dans son corps :
- mutilation de la chirurgie du sein, du visage, des membres,
- mucite, chute des cheveux, de la pilosité, des ongles, modifications de la peau provoquées par la chimiothérapie
- sécheresse de la bouche, lésions dentaires provoquées par la radiothérapie.
Le corps diminué
Le malade doit aussi se résoudre à vivre désormais avec un corps diminué :
- pneumectomie, laryngectomie, prostatectomie, cystectomie,… toutes mutilations aboutissant à la perte partielle ou totale de fonctions physiologiques ou relationnelles,
- perturbation des sens : anosmie, agueusie, hypoacousie,
- troubles hormonaux et sexuels : ménopause, stérilité, troubles érectiles, dyspareunie,
- perturbation des fonctions supérieures (irradiation de l’encéphale in toto)…
Le corps appareillé
Le corps, pour pouvoir continuer à fonctionner, doit souvent être appareillé: poches de stomies de toutes sortes (urétéro-, cysto-, colo-, iléo-stomies), sonde de gastrostomie d’alimentation, canule de trachéotomie, chambre implantable de perfusion, prothèse mammaire, prothèse capillaire, …
Ce corps « médicalisé » devient étrange et étranger au malade :
Jean Luc Nancy qui, après avoir subi une greffe cardiaque, a été traité par chimiothérapie et autogreffe de moelle osseuse, écrit :
« L’intrus m’expose excessivement. Il m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie.
Je suis la maladie et la médecine. Je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immunosuppresseurs et leurs palliatifs, je suis les bouts de fil de fer qui tiennent mon sternum et je suis ce site d’injection cousu en permanence sous ma clavicule. »
« Le cancer est comme la figure mâchée et ravageuse de l’intrus. Étranger à moi-même et moi-même m’étrangeant. »
Le corps reconstruit
Le corps mutilé peut parfois aussi être reconstruit :
- prothèse mammaire interne, reconstruction mammaire par lambeau musculo-cutané abdominal ou du grand dorsal
- reconstruction de la face
- Prothèse de membre
- Greffe de moelle
Le corps désinvesti
Ces agressions, ces modifications du corps et de son fonctionnement peuvent être à l’origine d’un changement profond de sa perception par le malade : ce corps n’est plus source de plaisir mais de déplaisir, ce corps n’est plus désir ni objet de désir, il n’est plus vécu comme susceptible de séduire et l’on craint qu’il ne suscite au contraire le rejet par l’autre.
Ce corps désinvesti, dont la relation à soi et à l’autre s’est modifiée, risque d’entraîner l’isolement dans une sorte de honte et de résignation, si la blessure narcissique est trop profonde.
Le corps anéanti
Et quand, après maintes batailles, le cancer reste invaincu, le corps aliéné, épuisé, submergé, anéanti, n’est plus en mesure d’enrayer sa progression destructrice. De ce qui ne sera bientôt plus qu’une dépouille, le cancer puise encore le peu de vie qui reste jusqu’à ce que, dans sa logique destructrice insensée, il mette fin à cette vie et , sans vie propre, il disparaisse avec elle.
Le corps à retrouver
Heureusement, tous ne meurent pas, ils sont de plus en plus nombreux au contraire à sortir victorieux de ce combat.
Venu le temps de la rémission ou de la guérison (qu’elle est lourde à vivre la distinction entre ces deux termes !), vient aussi celui du corps à retrouver. Peu à peu s’effacent les effets du traitement, la fatigue s’estompe, le goût de vivre se fait plus fort, timidement, on s’autorise à croire à nouveau à la vie.
Difficile pourtant de vivre avec la menace de la rechute, sur le « qui vive ? », comme le dit cette expression empruntée au vocabulaire des sentinelles.
A partir de ce corps meurtri, parfois amoindri, il faut reconstruire une image de soi, en faisant le deuil de son état physique antérieur. Il faut réadapter son corps à l’activité physique, retrouver à travers lui le plaisir de vivre.
Certains veulent aller au-delà, dépasser le simple (?) retour à la vie courante, à la banalité d’un quotidien que désormais ils rejettent. Ils cherchent à se surpasser physiquement, à affirmer, avec une vitalité, une endurance et un courage inouïs, leur volonté de vivre pleinement, intensément à travers leur corps, en le poussant dans des activités extrêmes (marathon, alpinisme,…) ou, comme Lance Armstrong, en participant à des compétitions sportives au plus haut niveau.
D’autres trouvent dans l’expérience artistique, dans la création, une source de bien-être et une réappropriation de leur vie, de leur temps et de leur corps. La poésie (dont l’étymologie grecque « poiésis » signifie création et se retrouve étrangement en médecine dans la formation des cellules), comme la peinture ou la sculpture sont des moyens d’expression artistique souvent utilisés après un cancer.
Certains iront jusqu’à utiliser leur propre corps et même leur mutilation comme support. Je pense aux photographies souvent fort belles de femmes opérées d’un sein qui se font appeler amazones, aux personnes qui portent un tatouage, comme ceux que Thierry Roussel pratique à Obernai, pour cacher la cicatrice d’une reconstruction mammaire par lambeau abdominal ou celle d’une mastectomie en masquant l’absence du sein par un motif esthétique.
Autre chose : parmi les personnes qui ont été traitées pour un cancer et qui, après avoir souffert dans leur chair, ont été guéris, certaines (et elles ne sont pas si rares que cela) déclarent que cette épreuve leur avait en quelque sorte rendu service.
L’une d’elles remerciait même son cancer : « Je dis merci à mon cancer, il est arrivé à un moment de mon existence où je sentais que je ne pouvais plus continuer à vivre de la même façon, le cancer m’a ouvert les yeux sur ce que je sentais confusément et m’a aidé à changer de vie. Aujourd’hui, je ne vis plus comme avant et je vis mieux ».
Le comédien Bernard Giraudeau, atteint d’un cancer du rein métastasé, affirmait récemment dans un entretien télévisé que le cancer avait été pour lui une chance.
Pour conclure, après avoir brossé de ce combat entre le cancer et le malade dont le corps est le champ de bataille et dont la vie est l’enjeu, un tableau effrayant, je souhaiterais porter sur le cancer aujourd’hui un éclairage plus encourageant.
Certes, on meurt encore aujourd’hui du cancer ! Le seul fait qu’on s’en offusque montre déjà combien la médecine a progressé. En effet, il y a encore 50 ans, on mourait presque toujours de son cancer et la survie se comptait au mieux en quelques mois.
Aujourd’hui, plus d’un malade sur deux guérit de son cancer et la survie ne cesse de s’allonger, elle a doublé en un quart de siècle !
C’est un fait indéniable, le nombre de cancers a augmenté considérablement dans le même temps. Dans le département du Haut Rhin, par exemple, savez-vous que chaque semaine, c’est une centaine de nouveaux cas qui est diagnostiquée ?
Une personne sur trois sera touchée par le cancer au cours de sa vie. Cela signifie que nous sommes tous concernés, que l’on soit malade ou proche.
Alors, puisque l’on sait que le cancer est un combat difficile, il faut essayer d’être plus intelligent (je ne veux pas dire ici plus malin) que lui.
Il faut appliquer ce fameux « principe de précaution » qui sera probablement plus approprié que dans maintes situations dans lesquelles il nous est proposé à tout instant.
Les moyens existent et ils ont déjà sauvé beaucoup de vies et évité beaucoup de mutilations, beaucoup de traitements lourds. Il s’agit bien entendu de la prévention et des dépistages qui sont à notre disposition. Essayons d’être plus responsable de son corps et de sa santé. Tel le « patient sentinelle » décrit par Pinel qu’évoque Jean-Philippe Pierron lorsqu’il parle de la « diététique du soi ».
Dr Bruno Audhuy
Service d’oncologie –hématologie
Hôpitaux Civils de Colmar
Hôpital Pasteur
Colmar